Ensimmäisen vuoden "tilastoja"

Niin monesti on tehnyt mieli kahlata poikani ensimmäinen ikävuosi kalenterien kanssa läpi, että mitä kaikkea siihen sisältyi lukumäärällisesti ja jos niitä sitten vertaa perusneuvolasuosituksiin, että miltä se lukumäärä sitten näyttää... Tänään päätin tehdä ajatuksesta totta.

En alkanut kahlata ajan takia kaikkia lippuja ja lappuja vaan katsoin suoraan mitä löysin seinäkalenterimerkinnöistä (eli tuskin tässä on kaikkia aikoja edes listattuna?). Tiedän nyt suoraan, että tästä puuttuvat ainakin kaikki lääkärien ym testitulosten puhelinajat.

Ilmeisesti tämän hetken suositus on, että terveet alle 1-vuotiaat käyvät neuvolan tarkastuksissa kaikkiaan 8 kertaa. Tämän lisäksi ensimmäisen vuoden ohjelmiin kuuluu myös suuhygienian tarkastus/valistus. Muita käyntejä en nyt muista. Toki nuo neuvolakäyntikerrat taitavat olla kaupunki/kuntakohtaisia? Joissain voi käyntikertoja olla varmaan enemmänkin?

Jos tuohon määrään suhteuttaa meidän ensimmäistä vuotta, niin onhan se aikamoinen ero...

Nopeasti kahlattuna meidän ensimmäinen vuosi sisälsi yhteensä 42 sairaalapäivää ja kaikkiaan nukuimme yhteensä 31 yötä sairaalassa. Neuvolakontrolleja/tarkastuksia oli kaikkiaan 24 kappaletta. Fysioterapiaa kertyi kalenterista 65 kpl. Muita käyntejä/tapaamisia esim terveyskeskukseen kertyi yhteensä 11 kpl. Ambulanssilla kuljimme kaksi kertaa vuoden aikana. Tätä listaa voisi tosiaan vielä jatkaa erilaisilla puhelinajoilla ja -tiedusteluilla. 

Lisäksi ei varmaan ole kohtuutonta huomauttaa tähän kohtaan vielä kaikkea sitä paperisälää, jonka kanssa joutui painimaan ensimmäistä kertaa ensimmäisen vuoden aikana mm. kelaan liittyviä (mitenköhän monta kertaa istuin kelan tiskin äärelläkin..) ja joidenkin sairaalakäyntien oheen tarvitsi täyttää joitain kaavakkeita... Ja vielä se lisäys/huomautus, että vaikka paljon pystyykin hoitamaan kelan asioita netin kautta, niin ei kaikkia näitä erityisjuttuja. Ja joskus on vaan tuntunut, että asioidenhoito kasvotusten on niin paljon helpompaa ja yksinkertaisempaa, kun ei nämä paperiasiat välttämättä sitä itsessään ole. Ja ainahan niitä liitteitäkin joutuu laittamaan paperien mukaan, että senkin puolesta... Ja sitten vielä apteekki, jonne joutuu tilaamaan etukäteen lääkkeen ja lääkehaut kylmäketjuineen...

Siis aivan mahtavaahan se on, että tämä kaikki oli ja on mahdollista. En minä sitä halua valittaa. Mutta jos hakee jotain ymmärrystä siihen, millaista se ensimmäisen vuoden elämä oli... Kun mahduttaa tämän kaiken kalenteriin ja hoitaa samalla koko perheen asiat niin, että kaikki pyörii niin kuin pitää... Niin on se vaan raskasta.

Kun alkaa purkaa sitä vyyhtiä... Kaikki uudet asiat/ käänteet, se ihmismäärä, se asioiden hallinta... Ja kuitenkin pohjalle sekin tosi asia, että meidän perheessä on muutakin kuin prader willin syndrooma. Kyllähän se pws väkisinkin ottaa sen oman aikansa ja siihen liittyviä asioita on vain hoidettava. Olen pyrkinyt tietoisesti siihen ajatusmalliin, että kuopukseni on varmasti niin paljon muutakin kuin syndrooman omaava. Ja sitten sekin, että isommat lapset kokevat asioita omana itsenään, eivätkä koe surua tai iloa yhtään pienempänä tai suurempana vain sen takia, että pikkuveljellä on pws. Tai ainakin toivon, ettei se tule vaikuttamaan heidän oikeuteen kokea tunteita. Se että jonain päivänä housunlahkeet eivät suostu menemään oikeisiin jalkoihin ei varmasti ole yhtään kivempaa vaikka veli ei suostu sivussa syömään ruokaansa (tai sittenkään kun veli ahmisi kaikkea kaksin käsin).

Ensimmäinen vuosi oli kuluttava. Piti suunnitella niin monesti etukäteen miten toimitaan kera kimpsuineen ja kampsuineen. Nopeasti opin tekemään aina useamman erilaisen toimintatavan sattumusten sumaan (kun sairaalareissu pitkittyykin, kun joku kesken kaiken kotona sairastuukin jne). Käyntien suhteen tulee aina ajatella asiat jokaisen perheenjäsenen kannalta. Kun lähtöpäivä vihdoin koittaa, niin matkalla katselee kelloa, että ehditäänhän ajoissa paikanpäälle. Ja paikan päällä asiat lähtevät sitten rullaamaan ja siinä koittaa pysyä mahdollisimman mukana. Kotiin päästyä on sitten sen suman purku. Tavaroitten laittaminen paikalleen, pyykkäämiset ja kotipuolen asioiden hoitaminen/päivittäminen. Seuraavaksi sitä alkaakin miettiä, että mitäs kaikkea tulikaan kuultua ja nähtyä. Mitä asioita pitääkään taas hoitaa ja mitäs olikaan seuraavaksi tiedossa. On se vaan melkoinen tunnemylly varsinkin silloin, kun ehtii hetken hengähtämään kaikkien keskeneräisten asioiden keskellä. (ja lopulta elämähän on aina kesken)

Jos voin jotain lohduttavaa sanoa kaikesta kalenterin pyörityksestä, niin kyllä se vaan alkaa helpottamaan. Vaikkei asiat niin kevenisikään, niin silti kaikkeen rutinoituu. Tietää etukäteen monet toimintatavat ja käytäntö ei välttämättä enää niin yllätä vaikka kaikkihan on aina ihan mahdollista. Ja pikku hiljaa käynnit alkavat harventumaan.

Sanaselityksiä

Huomaan monesti käyttäväni sanaa sairaus, kun puhun prader willistä. Sairaus sanana on mielestäni helppo valinta kun selitän jotain asiaa vieraammalle. Jos sanon, että jokin asia johtuu poikani sairaudesta, niin se yleensä lopettaa turhat kyselyt ja ihminen tuntuu olevan jo sillä ihan ymmärtäväinen asioiden suhteen.

Epäilen kyllä vahvasti, että on väärin sanoa prader williä sairaudeksi. Kait voi ajatella, että jos ihmiselle tulee sairaus, niin hänellä on ehkä ollut täysin terve aika ennen sairastumista vaikka ennen diabetestä, astmaa tai reumaa. Sairaus voi olla jotain sellaista josta voi ehkä myös parantua. Prader willi on kehityshäiriö, joka on kromosomitasolla. Prader willi henkilö on ollut alusta lähtien täydellinen oma itsensä. Häneltä ei missään vaiheessa ole otettu pois mitään sellaista, mitä hänellä olisi lähtökohtaisesti ollut toisin. Tai näin itse näen asian. 

Kanssakäymisiä tulee aika ajoin vieraampien ja tutumpien ihmisten kanssa. Olo on melko ristiriitainen vieläkin oman lapsen tilanteesta. Tiedän, ettei minulla ole mitään velvollisuutta selitellä asioita. Jos en selittele, niin ei sekään aina tunnu ihan hyvältä. Toisessa vaakakupissa on ajatus, että tietous lisää ymmärrystä ja avartaa ajatusmaailmaa ja taas toisessa kupissa on se, että mitä se kenellekkään kuuluu, miten poikani voi ja miksi juuri hänen pitäisi olla prader willi syndrooma valistuksen kasvo.

Tilanteet kohtaamisissa voivat olla melko kiusallisia. Ja sanana kehityshäiriö tai vammainen ei ole mitenkään tilannetta helpottava asia. Olen aina inhonnut vammais-sanan kevyttä käyttöä. Jostain syystä "oletko vähän vammainen?" -lausahdus on aina saanut itseni kiehumaan, vaikken edes tuntenut yhtään vammaista. Mutta tosiaan se sana vammainen, se on mielestäni hyvin leimaava sana ihmisten mielissä. Ehkä olen väärässä, mutta jotenkin sanana se tuntuu, että ihmisillä on hyvin vahva mielikuva siitä mitä, mikä ja millainen on vammainen. Jos siihen alkaa liittää etuliitteitä kuten näkö-, kuulo- tai cp-, niin se rajaa heti tilanteen toisenlaiseksi. Kehitysvammainen on sanana myös sellainen, mikä saattaa herättää vahvoja mielikuvia (vai onko minulla itselläni vahva mielikuva niistä mielikuvista?).

On ollut itsellenikin terapeuttista ja avartavaa lukea ja kuulla Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeen esiinmarssia ja ajatuksia siitä, millaista elämä voi olla aikuisella kehitysvammaisella. Viimeksi lukemassani haastattelussa (Kodin kuvalehden artikkeli: Hei vähän kunnioitusta) Pertti Kurikka toteaa ”Kehitysvammainen ei näytä kehitysvammaiselta, mutta on sellainen. Kehitysvammainen asuu asuntolassa ja tarvitsee ohjaajia. Sellainen on kehitysvammainen. Kehitysvammainen ei ole tyhmä.”

Prader willi tuntuu jakavan näkemyksiä. On tullut vastaan ajatuksia, joissa prader willi nähdään aina kehitysvammaisuutena ja toisaalta taas nähdään, että siihen saattaa liittyä kehitysvammaisuutta. Diagnoosit ovat  siis kaksi erillistä. On se Prader willi syndrooma ja sitten on vielä erillisenä se mahdollinen kehitysvammaisuus, joka voidaan määritellä eri asteisena. Prader willi henkilö tulee tarvitsemaan tukea läpi elämänsä. Ruoka voi ainakin olla sellainen asia, jota hän ei koskaan kykene omatoimisesti hallitsemaan. Yhteiskuntamme on rakennettu sellaiseksi, että diagnoosien kanssa on todennäköisesti helpompaa saada elämään erilaisia tarvittavia tukitoimia. Toki kehitysvammadiagnoosi taitaa vaatia taakseen testejä. En tiedä mitkä kaikki tulevat siihen vaikuttamaan. Onko esimerkiksi mahdollista saada sitä diagnoosia prader willin toisen vaiheen haasteiden perusteella, jos ei testien mukaan sitten täytä kriteereitä.

Nämä termit ja sanat ovat jotain sellaista, mitä itse olen joutunut työstämään todella paljon. En koe, että lapsen diagnoosin hyväksyminen olisi ollut itsessään vaikeaa, mutta sitten nämä sanat ja niiden käyttö. Ehkä se on myös osittain oma pääkin, jossa voi olla ennakkoajatuksia siitä, mitä niistä yleisesti ajatellaan tai mitä ehkä itsekin olen sortunut ajattelemaan. Inhottavinta ehkä on se, että sanavalinnan takia poikani mahdollisuuksia ja kykyjä ei sitten joku kykenisi enää näkemäänkään. Leimaava ja rajaava ajattelu - ne ovat ehkä niitä asioita joita äitinä jännitän ulkomaailman kohdatessa poikani.

Tosiasia on se, että poikani ei muuksi muutu. Tulee hänellä sitten olemaan diagnooseja tai ei, niin sama miehenalku herää joka aamu uuteen päivään. Ja jos siihen on mahdollista vaikuttaa, niin toivon, että se aamu on aina paras mahdollinen hänen kannaltaan. 

Kotona koko poppoolla

Nyt kun olen käynyt alkutaivaltamme läpi tätä blogia varten, niin huomaan, että yhä uudelleen tulee päänsisältä uusia muistikuvia ja ajatuksia niistä ensimmäisistä viikoista. Nyt pakko vielä muistella sitäkin alkua, kun siirryimme sairaalasta toiseen. Minähän olin varautunut siihen normaali sairaalaoloon. Ei minulla ollut mitään erityisempää pakattuna sairaalalaukkuihin. Mieheni sitten pakkasi puolestani sitä, mitä oletti minun tarvitsevan. Kyllähän niilläkin pärjäsi aivan hyvin.... Ei sillä... Mutta se oli sitä käytännön järjestämistä, mihin ei ollut yhtään varautunut. Paljon pieniä asioita... Ja kotilomat sitten sitä pyykkivuorta, kotona olevien että omieni... 

-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

Oli ihanaa päästä kotiin, omaan rauhaan ja oman perheen pariin. Oli ihanaa tuntea ja nähdä kaikki yhdessä saman katon alla. Voi sitä iloa, kun pikkuveli saapui vihdoinkin kotiin!

Olin aikalailla etukäteenkin päättänyt, että turvaudun syöttämisessä pitkälti nenämahaletkuun. Sen ensimmäisen viikonlopun ajan laitoin paljon maitoa menemään suoraan letkulla, etenkin sinä lauantaina. Ajattelin, että muutos kotioloihin voi olla aikamoinen rasite. Uudet aistiärsytykset olivatkin varmasti melkoinen maailma. Vauva nukkuikin lähes koko ajan. Viikonlopun jälkeen aloin keskittyä taas enemmän vauvan syömisvoimien tasapainotteluun ja selviämäiseen ilman letkua. Aloin pitää myös tarkkaa ruokapäiväkirjaa. Maidontuotannon takia pidin vauvaa myös rinnalla ja kyllähän hän söi myös rinnasta.

Ei se kotiin pääseminen ollutkaan pelkkää onnea. Kotona hoksasin syvemmin, että prader williin voi tosiaan liittyä muun muassa hengityskatkot. Koko alkuelämänsä poikaa oltiin sairaalassa tarkkailtu hengittämisen suhteen, eikä hänellä ollut todettu missään vaiheessa hengityskatkoja. Synnytyksestä lähtien kaikki happisaturaatioarvot olivat olleet hyviä. Silti kotona iski paniikki päälle. Mitä jos äänetön lapseni ei hengitäkkään. En oikein uskaltanut sanoa miehellenikään sitä pelkoani. Kotiin päästyä aloin torkkua yöt puhelimen avulla. Nousin pitkin yötä katsomaan nukkuuko ja hengittääkö poikani. Kuukauden ajan jaksoin sitä rataa. Sitten oli pakko lopettaa omatoimiset heräilyt. Päätin uskoa siihen, että poika nukkuu jatkossakin ja hengitys toimii.

Toinen karu arki tuli pullojen muodossa. Sairaalassa oli ihana huuhtaista lypsykoneen osat lillumaan ämpäriin, josta joku kävi ne hakemassa samalla täyttäen hyllyt puhtailla osilla. Jostain syystä tämä sama taika ei sitten jatkunutkaan kotona. Miten monen monta kertaa keitin kattilassa lypsykoneen osia ja vauvan tuttipulloja... Muistan sen väsymyksen kattilan vieressä seisoessani. En uskaltanut lähteä siitä pois, sillä olin aika vakuuttunut unohteluistani. Toisekseen keittely oli aivan parasta juuri ennen nukkumaanmenoa, sillä pelasi vähän helpommaksi seuraavaa aamua.

Perheen arkielämän pyöritys, maidon lypsäminen ja vauvan syöttäminen - olihan se melkoinen yhdistelmä. En vaan millään hennonut lopettaa lypsämistä, kun sitä maitoa kerran tuli. Joskus väsyneimpänä hetkenä kävi mielessä, että kumpa se loppuisikin itsestään. Sitten olisi täytynyt vaan luovuttaa. Tavoitteeni oli, että olisin voinut lypsää sen puolen vuoden ajan vauvani maidot. Siihen tavoitteeseen en ihan päässyt. Rinnat olivat lopulta niin rikki koneellisesta lypsämisestä, että jos en laittanut isoa kerrosta lasinohia rintoihin, niin maitopullo täyttyi myös verestä. Kaksi viikkoa ennen puolivuotispäivää päätin lopettaa. Maitoa olisi edelleen tullut, mutta rinnat eikä pää enää kestänyt sitä härdellilä.

-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

Olotila rauhoittui oman kodin rauhassa vähitellen.  Aika nopeasti tuli myös se aamu, että näin lapseni otsassa kirjainlyhenteen PWS. Silloin päätin sulkea hetkeksi koko pws-maailman. En lukenut mitään aiheeseen liittyvää, enkä muutenkaan halunnut ajatella koko asiaa. Halusin keskittyä siihen pieneen ihmisnyyttiin, joka äänettömästi hengitti uniaan. Eihän se meidän arki missään vaiheessa mitään perusvauva-arkea ollut, mutta siitä meidän arjesta tuli kuitenkin kotioloissa sitä meille tavallista ja ihanaa vauva-aikaa.

Täysin omaan rauhaan kotonakaan ei voitu jäädä. Pojallamme alkoi kuntoutus noin kuukauden iässä. Tämä tarkoitti sitä, että meillä alkoi käydä fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa. Lisäksi neuvolasta tehtiin kotikäyntejä ja vauvaperhetyöntekijä kävi myös. Kotonaoloakaan ei kestänyt kuin pari viikkoa, sillä meidän piti palata sairaalaan meidän ensimmäiselle osastojaksolle. 

Sairaalan viimeiset päivät ennen kotiinlähtöä

Diagnoosin vahvistuttua elämä sairaalassa painottui entistä enemmän syömiseen ja siinä selviämiseen. Päivät olivat yhtä lypsämistä, syömistekniikan harjaannuttamista sekä syöttämisen, nukkumisen ja yleisjaksamisen tasapainon löytämistä. Aika oli siinä yksi tärkeimmistä työkavereista. Katsottiin minuutteja, jotka kuluivat syömiseen ja maitomäärät kirjattiin syömistavan ohella mililleen ylös. Pienen lapsen kanssa piti syödä tiheämmin. Rytmin löytäminen oli oma maailmansa. Jos syötti liian pitkään, niin se kostautui viimeistään seuraavalla syötöllä. Vuorokaudessa oli myös millilitrojen suhteen tavoitemäärä, joka laskettiin vauvan painon perusteella. Mitä isommaksi vauva kasvoi, sitä enemmän millejä olisi pitänyt saada syötettyä. Muistaakseni emme koskaan päässeet täysin poikani ihannemääriin.

Tilanne oli aika raskas. Jos syömisen suhteen tuli isompia onnistumisia, niin ei niistä osannut iloita ihan täysillä. Sellaisen jälkeen sitä mietti vain seuraavaa syöttöä ja sen onnistumista tai miten se ei tule ehkä taaskaan onnistumaan. Siinä kaiken ohella alkoi kasvaa kovempi kaipuu oman kodin rauhaan ja omaan perusarkeen oman vauvan kanssa.

Sairaalassa alkoi vähitellen katsella myös ympärilleen. Näki toisia erityistilanteessa olevia ihmisiä ja joidenkin kanssa vaihtoi jo enemmänkin ajatuksia ja kuulumisia. Alkoi tulla myös enemmän mielenkiintoa osallistua osastolla vanhemmille tarjottuihin ohjelmiin.

Mikä siinä syömisessä oli niin vaikeaa?

Hypotoninen lapsi, jonka kanssa tuli huomioida jokainen ote, jotta hänellä oli mukavan turvallinen olo ja kropassa oikea tukeva asento ilman kontrollia riippuvia raajoja. Syömistekniikka vaati myös tietynlaiset asennot ja otteet. Kun nämä seikat oli huomioitu niin syömisen kuin lapsen suhteen oli seuraavana ongelmana olematon imemisteho. Lapsella ei tuntunut olevan nälkä eikä häntä tahtonut saada kiinnostumaan ruuasta. Hänellä ei ollut riittäviä voimia/ imutehoa syömiseen ja tätä ennen hän saattoi jo nukahtaa tai viimeistään muutaman imun ottaneena hän oli monesti unessa. Eli lasta piti syöttää tietyllä otteella, tietyllä tekniikalla, tietyssä ajassa ja lähestulkoon koko ajan häntä samalla herätellen.

Jos syömiseen käytti liikaa aikaa alkoi se syödä maidon antamaa energiaa eli siitä alkoi tulla enemmän energiaa kuluttavaa kuin ravitsevaa ja kuten aiemminkin olen todennut, että se aiheutti sitten myös seuraavalla syötöllä monesti sellaisen väsymystilan, ettei syöttämisestä pullolla tullut mitään. En ole kyllä enää varma siitä, mietittiinkö tuota energian kulutusta syöttämisessä jo teho-osastoaikana vai tuliko se sitten mukaan kuvioihin, kun poika oli jo vähän vanhempi.

Syöty maito saattoi tulla myös pulautteluna ulos. Ilmeisesti hypotonisuus tuntui ihan vatsalaukun läppien tasolla(?). Vauva nukkuikin aina pää ylempänä, mikä auttoi maitojen mahassa pysymiseen. 

-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

Viimeisellä sairaalaviikolla nenämahaletku otettiin muutamaksi päiväksi pois ja vauva jaksoi syödä jollain lailla päivän annokset. Muistini mukaan lääkäri ei ollut kovin innostunut päästämään meitä siinä vaiheessa kotiin. Se meidän kotiutuminen oli ensin loppuviikon harkinnassa ja en enää ole aivan varma, mikä oli se viimeinen ratkaiseva tekijä, että saimme lopulta sinä perjantaina luvan lähteä kotiin. 

Kotiutuminen ei ollut mikään hetken juttu. Sitä ennen varmistettiin kaikki mahdolliset vaihtoehdot hätätilanteen sattuessa, mitkä ja minkälaiset valmiudet on toimintaan lähiympäristössämme. Sovimme myös, että lähdemme kotiin nenämahaletkulla. Olisin saanut opetella itse nenämahaletkun laittamisen, mutta siihen vedin oman rajan. En halunnut ottaa siitä itselleni vastuuta. Teimme sitten toimintasuunnitelman jos letku olisi jostain syytä lähtenyt irti. Välimatkat tekevät kyllä omat haasteensa erityistilanteisiin.

Saimme kotiimme paikallisesta neuvolasta vaa'an syöttöpunnituksia varten. Sain sairaalasta myös maidonluovuttajana järeämmän lypsykoneen, joka mahdollisti helposti lypsämisen jatkon (ajatus, että siinä vaiheessa olisin jaksanut ottaa selvää myynnissä olleista lypsykoneista ja vielä hankkia sellaisen, niin olisi voinut jäädä ehkä tekemättä).  

Lisäksi saimme ohjeeksi käydä joka viikko painokontrolleissa paikallisessa neuvolassamme.

Vaikka lapsen hyvinvoinnin ja terveyden kannalta sairaala olikin turvallinen paikka, niin silti ajatus kotiinpääsystä oli aivan mahtavaa. En usko, että olisin kiirehtinyt kotiinpääsyä, ellen olisi ollut niin luottavainen lapseni vointiin.

Kun kotiinpääsy alkoi lopulta näyttää todelta, aloin jännittämään mahtuisivatko kotiinpaluuvaatteet vielä poikani päälle. Mieli oli todella korkealla kun sain pukea kuopuksellemmekin edelleen samat vaatteet, joilla vanhemmat lapset olivat myös aikoinaan kotiutuneet. :)

Ajatuksen juoksua diagnoosin jälkeen

PWS-tiedon vastaanottamisen jälkeen viikonlopun mittainen kotiloma oli aivan paikallaan. Ei se eri paikoissa oleminen mitään helppoa ollut. Vaikeinta oli teho-osastoviikolla. Kun silloin illan päälle kävi potilashotellissa nukkumaan, tuntui kaikki olevan ihan vinksallaan - en ollut vauvani, enkä vanhempien lasteni kanssa. Onneksi tarkkailupuolelle päästyämme sain mahdollisuuden nukkua vauvani kanssa samassa huoneessa. Kotona ollessa oli koko ajan sellainen olo, että pitäisi olla sairaalassa vauvan luona ja sitten sairaalassa mietti aika ajoin kotona olevaa perhettä. Tosin en missään vaiheessa ajatellut, etteikö kotipuolessa asiat olleet kunnossa. Olin hyvin tyytyväinen siihen, että siellä pyöri niin perusarki kuin mahdollista. Tutut päivähoitajat, normi päivärytmi ja kaikki lasteni tutut viikon harrastuskuviot. Ja kaiken sen kantavana voimana oli oma mieheni, joka ei ainakaan antanut missään vaiheessa vihiä omasta väsymyksestään.

Sairaala-aika antoi mahdollisuuden tutustua rauhassa tähän sairauteen. Aloin lukea Prader-Willistä omien voimavarojeni mukaan. Edelleen parhaimpia hetkiä osastolla oli oman huoneen suojassa vauvani kanssa istuminen ja vauvatuoksun nuuhkiminen. Siinä istuessani minulla oli mahdollisuus käydä hyvinkin erilaisia vaihtoehtoja läpi tulevaisuuden suhteen. Pyöritin mielessäni sitä, miten tulemme perheenä selviämään ja jaksamaan niistä pahimmista vaiheista, joita en edes uskonut kykeväni kuvittelemaan ja ymmärtämään. Mietin jopa sellaisiakin asioita, että voisinko antaa poikani pois. Koin sen kyllä enemmän oman mieleni testaamiseksi. Vastaus oli aina: en voisi antaa pois. Aina päädyin samaan näkemykseen, että en usko, että kukaan muu voisi koskaan rakastaa niin paljon lastani kuin minä itse ja sen myötä kestämään mitä tuleman pitää. Tai ehkä me toivonmukaan kilpailemme siitä mieheni kanssa. Toivon, että tämä ajatus kantaa silloinkin kun meillä on oikeasti todella vaikeaa.

Kun pws oli vahvistunut, niin se muutti lapseen suhtautumiset selkeämmäksi. Tai tarkoitan, että alkoi tulla selkeämpiä visioita siitä, mitä tulevaisuus voi tulla sisältämään hänen kohdallaan eri terapeuttien ohjeistuksessa. Jostain syystä lähdettiin lähes aina siitä huonoimmasta vaihtoehdosta liikkeelle. Se oli raskasta ottaa vastaan, sillä eihän mikään ole koskaan niin täydellinen kuin vastasyntynyt lapsi. Itse näin alusta lähtien jonkunlaista valoa lapseni silmissä, enkä missään vaiheessa suostunut antamaan periksi ja luopumaan siitä uskosta, että lapseni tulee vielä pärjäämään ja kehittymään (ja toivon, että se tunne kestää koko elämäni ja jää poikanikin päähän asumaan). 

Toisaalta ei se periksiantamattomuus mitään takaa. Ei se tee lastani terveemmäksi ja kykenevämmäksi, eikä se poista prader williä. Eikä hänen tarvitse olla enempää mitä hän tulee olemaan. Mutta uskomalla hänen mahdollisiin kykyihinsä on helpompaa kuulla niitä huonoimpia ennusteita. Aikahan sen sitten tulee kertomaan, minkälaisissa haasteissa elämämme kehittyy. Jos lähtökohtaisesti ajattelisin, että poikani ei kykene mihinkään ja sen päälle kuulisin vain niitä faktoja huonoimmista vaihtoehdoista, niin aika mustaa se tulevaisuus tulisi mielessäni olemaan. Haastaisinko sen jälkeen lastani enää mihinkään? Osaisinko enää tukea häntä, jos en saisi siihen itse mistään motivaatiota?

Vaakakupissa täytyy ymmärtää myös ammattilaisia. Onhan heidän kyettävä näkemään ja huomioimaan se huonoin vaihtoehto. Heidän tavoitteena on se paras lopputulos lapsen kehityksessä, mitä ei kyllä vähättelemälläkään saavuteta.

Mutta tosiaan siinä ihan vauvavaiheen alkutaipaleella tuntui niin kohtuuttomalta ne huonoimmat ennusteet. Ei sillä, etteikö ne olleet ihan mahdollisia vaihtoehtoja. Oikeasti halusin itsekin myös kuulla mahdollisimman laajasti eri vaihtoehdoista, jotta voisin niiden myötä valmistaa itseänikin. Tuntui vain niin väärältä sanoa varmaksi ja suhtautua niin varmasti siihen, miten juuri tämä kyseinen lapsi tulee kehittymään, kun hän oli vielä kaiken alussa ja koko prader willi tulevaisuus isona kysymysmerkkinä.

Totuuden hetki

Pojaltamme otettiin useampi verikoe ja niitä lähetettiin tutkittavaksi eri puolille maata ja osa niistä lähti ulkomaillekin asti, muistaakseni ainakin Saksaan ja Viroon.

Me saimme sairaalan vaihdon yhteydessä kopion synnytyssairaalassa tehdystä lähetteestä. Siitä näimme ensimmäisenä poikamme tutkineen lääkärin epäilyksen prader willistä. Kävin siitä tiedosta melko pian googlettamassa sairautta, mutta en oikeastaan pystynyt enempään. En halunnut lukea, enkä oikeastaan tietääkkään siitä aiheesta mitään. Päätin siinä vaiheessa, että lapseni on minulle täysin terve siihen saakka kunnes saan virallisia todisteita hänen sairaudestaan. Tämäkin päätös varmasti vaikutti siihen, että pystyin pitämään pääni edes jossain määrin kasassa. Vaikka ei sekään ihan totta ole, että pidin lastani täysin terveenä.

Jossain vaiheessa tutkimukset/ kokeet alkoivat loppua ja siitä seurasi tutkimustulosten odottelujakso. Joka päivä lääkärit kävivät katsomassa poikaa ja yhteistyö eri terapeuttien kanssa alkoi melko nopeasti teholta tarkkailupuolelle päästyämme. Tuntuu, että siinä vaiheessa ihmissuhdetaitoni pistettiin lopulliseen testiin ja koetukseen. Se ihmismäärä oli aika valtava. Oli vaihtuvat hoitajat, eri terapeutit, lääkärit, erikoislääkärit ja sen lisäksi harjoittelevat ja opiskelevat tulevaisuuden ammattilaiset. Kaikilla oli toki tavoitteena luoda paras pohja poikani elämälle, mutta visiot ja toimintatavat saattoivat vaihdella persoonallisuuden ohella paljonkin.

Sitten saapui se eräs perjantai, jolloin olin tekemässä lähtöä kotilomille. Aamupäivästä todettiin, ettei taida tulla tuloksia ennen viikonloppua. Olin alkanut jo laittaa tavaroitani kasaan ja menossa syömään kunnes hoitaja tulikin kysymään olisiko minulla nyt sopiva hetki, että lääkäri oli saanut tuloksia. Kuopuksella oli tuossa vaiheessa ikää 12 vuorokautta.

Lääkäri, meille läheiseksi tullut sairaanhoitaja ja minä istuimme kuopukseni kera tämän huoneessa olleille tuoleille. Huoneeseen tuli hiljainen hetki, seinäkello näytti aikaa 13:40. Nyt kun muistelen tilannetta, niin ihan kuin huoneen lämpötilakin olisi viilentynyt. Lääkäri aloitti, että nyt "kauan" odotetut tulokset olivat tulleet. Niistä oli varmistunut, että pojallamme on Prader-Willin syndrooma.

Tuloksen kertonut lääkäri oli äärettömän lempeä ja lämminkatseinen ihminen. Sairaanhoitaja tuntui olleen valmis ottamaan vastaan minkälaisen reaktion tahansa. Itselleni tuli tarve huokaista ja taisin todeta jotain tähän tapaan, että "no ei sille voi sitten mitään, että näillä mennään eteenpäin". Lääkäri katsoi sanomani jälkeen silmiini ja sanoi, että ei tämä ole mikään hyvä uutinen. Sinulla on oikeus surra asiaa ja samalla lääkärin silmistä valui kyyneleet. Näin jälkikäteen olen aika vakuuttunut ja kiitollinenkin, että lääkärin tapa suhtautua asiaan antoi minulle suuren tuen ja luvan suremiseen välittömästi meille todeksi tulleesta asiasta.

Tiedon vastaanottamisen jälkeen en tarkalleen enää muista mitä seuraavaksi tein. Ehkä aloin lukea siitä mitä Prader-Willin syndrooma tulee pitämään sisällään. Ennen kotimatkaa menin joksikin ajaksi pyörimään kaupungille, että pystyin vähän hengittämään ja sitten se suru vähitellen ottikin haltuunsa. Itkin koko illan. Itkin kaikki mahdolliset asiat, mitä poikani elämäntarjottimelta oli otettu pois.

Jossain vaiheessa lähdin kotimatkalle. Kun kotimatkaa oli jäljellä enää viidennes,
päätin, että nyt tämä itkeminen saa loppua. Totesin siinä itselleni, että vaikka minulla on terveitä lapsia, niin en silti ennakkoon voi tietää mitä elämä tulee pitämään heidän suhteen sisällään ja mitä ei. Elämän sureminen etukäteen tuntui sitten aika pöhköltä. On asioita, joita prader willi sulkee pois, mutta mistä voin vielä tietää mitkä niistä seikoista tulevat olemaan omalle lapselleni surun kohtia. Kun se asia tulee vastaan, niin suren sitten yhdessä sitä lapseni kanssa.

Tähän mennessä en ole tainnut surra mitään niin lohduttoman paljon kuin lapseni saamaa diagnoosia sinä samaisena iltana. Ei sellaisen asian vastaanottaminen mitenkään helppoa ole. Toisaalta tietoon loppuu se epätietoisuus, mikä siinä alkuvaiheessa pyörii. Ja toisaalta kun tieto vahvistuu, niin ei sitä enää mikään muuta, se tulee olemaan aina osa lapseni elämää. Seuraavana aamuna tiedon vastaanottamisesta silmäluomeni tuntuivat niin ohuen ohuilta silkkipapereilta haavoineen kaikkineen...

Meillä oli mieheni kanssa ollut hyvin erilainen tapa käsitellä asiaa. Mieheni oli jo lähetteen perusteella alkanut lukemaan kaiken mahdollisen prader-willin syndroomasta. Lukemansa perusteella hän oli melko vakuuttunut siitä, että pojallamme on tämä pws. Hänestä ne piirteet olivat niin selkeät.

Se, että meillä oli erilainen tapa suhtautua ennakkoon mahdolliseen pws-diagnoosiin oli todella hyvä juttu. Kun soitin miehelleni poikamme saamasta diagnoosista oli hänellä jo selvillä mahdolliset vertaistukikuviot. Hän alkoi samantien toimia kun tieto oli vahvistettu. Saimme hänen toimintansa ansiosta todella pian ja meille niin korvaamatonta vertaistukea. En usko, että omat voimani olisivat riittäneet tuossa hetkessä selvittämään kaikkea sitä mitä hän oli jo siinä vaiheessa tehnyt. Enkä usko, että olisin jaksanut ottaa kehenkään itse yhteyttä.