Voimalaulu

Eilisessä suomilovessa oli tämä kappale Jasmine-perheen voimalauluna. Tämä kappale toimi sellaisena myös itselläni. Kun poika oli vauvateholla ja tehon tarkkailupuolella kuuntelin tätä varmasti lähes päivittäin, erityisesti "vkl-vapailla" tuli kuunneltua välillä putkeenkin useamman kerran.

Emma Salokoski Ensemble - Veden alla 

Itseäni erityisesti koskettaneet kohdat...

Joo, mä tiedän, 

on veden pinta kaukana 

En nää pohjaan, 

en näe onko sen alla haukia tai haita 

Mut sä näät pintaakin syvemmälle 

Sä viet mukaan 

Saat minut uskaltamaan sun kaa 

kauemmas rannan turvasta 

ja mua huimaa ja pelottaa  

Sä saat mun salaisen voiman 

nyt heräämään

 kuuletko kun veden alla mä 

huudan ääneen sen kaiken 

ihanan, vapauttavan 

janottavan, kiperän 

pelottavan, uuden 

Yksi laulu, jota en ole voinut kuunnella poikani syntymän jälkeen on Rasikankaan "Meidän uusi vauva". Kohdat "Se joskus karjuu niin et pikkulinnut tippuu puista", "usein yölläkin me heräilemme parkuun" & "Ei pääse ruokapöytäänkään, ei ihme jos on nälkä".... Niin nämä nyt ovat olleet aina vähän liikaa siinä kappaleessa... Mutta kyllä se näistäkin huolimatta, se onni, on lymyillyt myös pws-lapsessani.

On niin paljon asiaa, mistä mä vaan saisin sen ajan kertomiseen... PWS-kuulumisiammekaan en ole päivittänyt pitkiin aikoihin. Heti kun ehdin... 

Kooste kuluneesta syksystä...

Onhan ollut melkoinen syksy! Monessa suhteessa ja asiassa... Ajattelin kirjoitella vähän yleiskuulumisia ja fiiliksiä tästä syksystä, sillä se alkusyksy oli niin synkähköä ja ankeaa...

Tällä hetkellä minusta tuntuu, että meille kuuluu ihan hyvää. Lapsi, josta olimme todella huolissamme alkusyksystä on muuttunut ihan täysin ja positiiviseen suuntaan :). Töitä kyllä tehtiin asian eteen ja ehkä ne ovat ajan kanssa tuottaneet tulosta. Tuo työ tarkoittaa muun muassa sitä, että koko alkusyksy meni siinä, että pääasiassa minä menin joka ikiseen harrastukseen mukaan. Nökötin ainoana huoltajana lapsen vieressä ja olin tukena ja turvana. Pikku hiljaa aloin jäädä yleisiin tiloihin odottamaan ja nyt saatan jopa harrastuksesta riippuen olla jossain ihan muuallakin. Tähän siirtymään vaadittiin sitten hieman "kiristystä" ja lahjontaakin. Lisäksi lapsi tarvitsi ja välillä vieläkin kaipaa selkeää ymmärrystä siitä, miten "kuviot menevät". Esim katsomme kellosta miten viisarit ovat, kun harrastus päättyy ja tulen häntä hakemaan. Näiden muutaman harrastuksen lisäksi järjestin meidän päiväohjelman niin, että viikko on melko täynnä erilaisia perhekerhoja (=sosiaalisia tilanteita). Iloisuus on palannut ja nykyään olen monesti miettinyt, ettei uskoisi, millainen hän oli vielä pari kk sitten. Hän nauttii harrastuksistaan ja on aina valmiina lähdössä perhekerhoihin.

Kävimme juttelemassa myös ammattilaisen kanssa meidän huolenaiheista. Se oli todella hyvä ja positiivinen kokemus meille vanhemmille. Meitä kuunneltiin ja saimme hyviä vinkkejä ja ohjeita arkeemme. Saimme näkemystä siihen mitkä huolenaiheet eivät olleet niin pelottavia ja taas tukea niihin, mitä tarvitsi enemmän työstää. Saimme myös vähän aikataulua siihenkin, minkälaisia aikoja voi erilaisia asioita seurata. Olo oli melkoisen keventynyt tuon tapaamisen myötä, vaikka melko yleisellä tasolla näitä asioita pyöriteltiinkin toki meidän perheen lähtökohdista.  

Koulun suhteen olen painanut ehkä enemmän villaisella. Enpä olisi arvannut miten monta kertaa savu nousee korvista tämän syksyn aikana koulun vaikutuksesta. Kodin ja koulun yhteistyö ei mielestäni ole tälläkään hetkellä mitenkään postiivista ja eteenpäin kehittävää. Kyseisessä koulussa asiat sujuvat, kun kaikki asiat tehdään juuri niin miten koulusta ilmoitetaan. Olen aika turhautunut ja kypsä keskustelemaan asioista. Eli ei mikään hirveän hyvä tuo omalähtökohtakaan yhteistyön tekemiseen. Positiivista tässä on tietysti se, että oma lapsi ei koe enää niin pahaa kouluangstia mitä alkusyksystä ja välitunnit ovat muuttuneet selkeästi koulunkäyntiä motivoivimmiksi. Omalla ajalla yritämme sitten tukea lasta kaikella muulla, mikä nostaisi itsetuntoa. Lapsi kokee esimerkiksi itsensä tyhmäksi, kun ei vieläkään osaa lukea. Jotenkin minusta on surullista, että tässä vaiheessa lukemisestakin tehdään sellainen pakkopulla ja paine pienen ihmisen elämään vaikkei ole edes vielä joulu. Ja vaikka miten yrität kannustaa lasta ja sanoa, ettei se merkitse, että olet tyhmä vaikket vielä osaisi lukea, että sinulla on aikaa vielä ihan hyvin oppia asia... Niin jos lapsi on jo sen käsityksensä sisäistänyt, niin eihän sitä niin vain muuteta sormia näpsäyttämällä... 

Pari viimeisintä asiaa, mistä olen suuttunut kyseisen koulun suhteen oli se, kun puhelimessa lasta syytettiin siitä, ettei hän tee huolella kotitehtäviä lukuläksyissä. Minusta olisi ollut ihan korrektia ensin kysyä miten meillä kotitehtävät hoidetaan. Ne on hoidettu aina aikuisen johdolla ja tuella ihan hyvin ja lähes poikkeuksetta. Toinen minulle raivarin aiheuttanut oli syysloman toivotus lukea koulukirjoja aina jokaisena joutilashetkenä. Enpä ole koskaan itse toivottanut kenellekään hyvää lomaa työn parissa... On se ihminen minkä ikäinen tahansa, niin kyllä hän on ansainnut lomansa. Emme avanneet kertaakaan koulukirjoja minun päätöksestä. Mutta jos kysytään, että luimmeko loman aikana, niin kyllä vaan. Luimme lapsilähtöisesti mm. lentokoneen kyljissä näkyviä nimiä, vieraita sanoja, Aku Ankkoja jne.  Toivon, että loma teki hyvää ja voimisti omaa lastani seuraavaan koulupätkään.

Kyllähän tässä tämä syksy on vienyt voimia. Olen miettinyt paljon omaa suhtautumista asioihin. Tiedostan sen, että kun lasi on aika täynnä tavaraa, niin se viimeinen pisara ei tarvitse olla kovinkaan kummoinen, kun sisällä kiehahtaa. Tämä erityinen elämä kuluttaa. Ruuhkavuodet ovat jo itsessään kuluttavia. Siihen "sillisalaattiin" kun lisää kaikki lääkärikäynnit, terapiat, paperisälät ja henkisen peruslisästressin erityisen elosta, niin paketti on melko valmis. Tilannetta ei ihan hirveästi ole keventänyt nämä omat sairaalakäyntinikään. Onpas tämä nyt melkoista valitusta... Toki hyvähän se on, että tilannetta seurataan ja tarkkaillaan. Mutta kyllä se tietää aina viikkoihin lisätyötä asioiden organisoimisen suhteen. 

On tässä syksyssä ollut paljon hyvääkin. Niistä haluan kirjoittaa ihan omina otsikoinaan tähän blogiini kun vaan ehdin. Paljon on asioita myös prader willi syndroomaan liittyen mutta niistäkin haluaisin kirjoittaa ihan erikseen. Ei tästä tämmöistä valitusloppua pitänyt tulla, mutta tulipa sittenkin. Mutta summa summarum arki on taas valoisampaa tämän syksyn osalta. Miten on käynyt niiden omien opintojeni? Ei kovinkaan hyvin... Koitan tehdä niitä, edelleen sitä ensimmäistä kirjaa lukien. Tällä vauhdilla ei kyllä hurrata... Mutta jospa löydän itselleni joskus aikaa ja energiaa niiden työstämiseen... Aina voi toivoa.... :) 

Nyt tuntuu, että asiat taas rullaavat ihan hyvin ja loppuvuodeksikin on vielä tiedossa ennakkoon hyviä juttuja.     

Kun roolit vakiintuvat...

Jotenkin jäänyt mielikuva, että useampi ihminen olisi muistuttanut jo erityistiemme alkutaipaleella tähän tapaan että "pitäkää hyvä huoli siitä, että kumpikin vanhempi on aina erityisen elämän perusarjessa mukana..."

Ihana ajatus, mutta käytännössä aika haastava toteuttaa täydellisesti. Jos pohjustan (lievennän) nyt seuraavan alkua kertomalla, että minun mieheni on hyvin "nykyaikainen" siinä mielessä, ettei mikään lapsenhoitoon liittyvä ole mahdotonta hänen asenteensa johdosta. Hän kyllä on valmis tekemään ja osallistumaan, kun on vain tilaisuus. Meidän perheessä eletään parhaillaan kuitenkin aikamoisia ruuhkavuosia. Kummallekaan ei tuota ongelmia keksiä, mitä voisi seuraavaksi tehdä... Tekemättömien töiden lista tuntuu loputtomalta... Käytäntö on myös muovannut tilanteet usein niin, että mies juoksee ja tekee kaikki vähänkin "miehiset jutut". Sen myötä minä olen aika pitkälti kiinni lasten perushoidossa. Ja vielä kärjistetysti minä olen se, joka olen meidän erityiseen erityisen kiinni. Käytännössä tämä on ollut kuitenkin "helppo ratkaisu".

En oikeastaan tiedä ihan tarkkaan miten perillä mieheni on erityisemme käytännön asioiden hoitamisesta. Toki, jos teen vaikka vammaistukihakemuksen ym. niin aina luetutan sen miehelläni ja kysyn lisänäkemyksiä tai mielipiteitä kirjoittamaani asioihin. Yleensä hänellä on niitä myös ollut. Että tästä näkökulmasta nämä prosessit ovat jaettuja. Toki minä koen olevani se, joka ottaa niistä aina sen päävastuun. Olenhan minä tällä hetkellä kotiäiti ja myös lapseni omaishoitaja. Onhan se aika erilainen lähtökohta myös tehdä muun muassa noita kirjallisia asioita jos vertaa mieheni arkeen, joka on aikalailla työtä aamusta iltaan...

Mieheni arki ei todellakaan ole mitään kevyttä tällä hetkellä, että ei häntä voi mistään pakoilustakaan syyttää. Sunnuntaina palasin yhden lapsen aamuisesta harrastuksesta... Mies totesi, että erityisellämme ei vaipanvaihdon jälkeen ole ollut korsettia päällä. Totesin sen ihan hyväksi jutuksi kun aamuisin on ihan hyvä olla se puolisen tuntia ilman tukea. Samalla mieleeni nousi poikani nilkkatuet. En voinut olla kysymättä, että milloin hän on viimeksi laittanut pojallemme nilkkatuet... Hän epäili, ettei ole tainnut koskaan edes laittaa niitä päälle... Jostain syystä se tieto ei oikeastaan yllättänyt, mutta samanaikaisesti se myös vähän masensi. Mietin miten paljon itse olen ollut myös osasyyllinen asiaan... Miten asiaan pitäisi suhtautua. Onko asia ylipäätään merkittävä. Miten tulevaisuus ihmissuhteineen muovautuu jos asioille ei tee mitään...

Pitäisikö minun jättää säännöllisesti koti lapsineen mieheni hoiviin? Vaikkei minulla ole siihen mitään suurempaa halua ja voimia? Pitäisikö meidän kehitellä jotain vakituista kahdenkeskistä tekemistä mieheni ja erityisen välille? Vaikkei siihenkään olisi aikaa... Voiko tämä olla vain väliaikaista? 

Toisaalta taka-alalla on myös tieto tulevasta vauvasta. Ehkä sekin on aika luonnollinen tapa muuttaa tapojamme ja perheendynamiikkaa. Uuden vauvan myötä erityinenkin tulee tarvitsemaan enemmän isänsä aikaa... Ehkä tänä vuonna ei ole reilua laskea käytettyjä minuutteja. Lapseen ei koskaan voi käyttää liikaa aikaa tai tarkemmin sanoen läsnäoloaan. Voin vaikka samantien kävellä peilin ääreen.... Minulla on mieheeni verrattuna paljon enemmän aikaa olla lasteni kanssa, mutta miten paljon olen oikeasti siitä ajasta läsnä? Mutta onhan se haastavaa. Löytää tasapaino perheeseen, missä jokainen jäsen saa aikaa kunkin siinä olevan ihmissuhteensa hoitamiseen.... Löytää aika kaikkien yhteiseen aikaan... Ja löytää se aika omaan olemiseen...

Tänä aamuna katseeni osui keittiössä tyhjään biojäteastiaan. Tiesin, ettei se ollut ollut lähellekään vielä aivan täysi. Mieheni oli ennen työreissulle lähtöä käynyt tyhjentämässä sen. Taitaa tietää, ettei se ole minun lempipuuhaani. Tuli aika lämmin mieli <3. Pienet asiat tekevät arjesta paremman.   

Kaikenlaista elämää...

Nyt olen taas vihdoin koneen ääressä. Tätä hetkeä on taas ehtinyt kaivata, vaikkei siihen ole löytynyt sitä sopivaa aikaa ja hetkeä, että on jaksanut alkaa kirjoittaa...

Viime kerran tunnelmista on jäänyt tarve tulla kertomaan miten saatiin asioita etenemään, mutta kuten elämä yleensä niin päivät ovat vaihdelleet aika eessuntaa.. Mutta jos tähän yhden lapsen kohdalta nousseeseen huolenaiheeseen, niin olemme saaneet lokakuulle ajan ammattilaisen luo (vaati 4 puhelinsoittoa eri ihmiselle). Silloin kartoitetaan tilannettamme ja toivon ainakin, että saisimme jotain käytännön niksejä. Toki edistystä on tapahtunut myös lapsen suhteen. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että yleensä minä olen lähtenyt lapsen matkaan ja ollut koko ajan tämän harrastuksessa mukana (ainoana huoltajana). Tämän avulla lapsi on alkanut osallistumaan. Lisäksi käymme niin paljon kuin pystymme erilaisissa "perhekerhoissa". Sosiaaliset tilanteet ovat omalta osaltaan piristäneet lasta toiminnan suhteen. Lisäksi olen yrittänyt pitää lastani enemmän sylissä. Tilanne tuntuu vähän "helpommalta" sitten viime kirjoituksen, mutta toisaalta se syö eri tavalla minun voimiani, eikä se perimmäinen huoli ole poistunut...

Tässä välissä on alkanut tulla myös ongelmia toisen lapsen koulunkäynnin suhteen. Lapsi menetti kesän aikana parhaimman ystävänsä toiselle paikkakunnalle ja vasta nyt koulukin on alkanut reagoida asiaan. Syksyllä koulun alettua ilmoitin oman huolemme asian suhteen, mutta sitä ei pidetty mitenkään merkittävänä (lähinnä koin olevani ylihysteerinen huoltaja...)... "Yllättäen" koulu on alkanut nyt käydä lapselle raskaaksi... Oppimisen iloa ei ole tullut tässä samassa suhteessa, mitä vaatimukset ovat olleet... Lapsi tuntuu olevan kaikkien kaveri, mutta todellista ystävää ei ole löytynyt. Lapsi on itse alkanut kertoa, että ei halua käydä koulua, mutta ei osaa sanoa mikä siihen on syynä...

Tämä kyseinen lapsi innostuu kaikesta helposti ja on luontaisesti halukas ja aktiivinen tekemään monenlaisia asioita. Hän on mielestäni monessa asiassa tosi hyvä hoksaamaan (matematiikka mm tuntuu olevan helppoa hänelle) mutta ongelmana on sitten kädenjälki (numerot/kirjaimet)... Hän on siinä todella heikko ja tiedostaa sen itse äärimmäisen hyvin... Viimeisimmässä keskustelussa opettaja totesi, että jos vaan lapsi tekisi tunnollisesti kotitehtävänsä... Miten minulla taas sisäisesti kiehahti aivan älyttömästi? Meillä on tunnollisesti tehty joka päivä läksyt. Jos menee alta aidan, niin on saanut tehdä ne uudestaan... Ja silti yrittäen muistaa, että tilanteesta pitäisi saada jotenkin rakentavan ja kannustavan. Lisäksi meistä on ollut aina toinen vanhempi tukemassa eli lapsi ei ole koskaan jäänyt yksin tehtäviensä kanssa (tarkennettuna: tekee kyllä ihan itse tehtävänsä, vanhempi "vain" tukee ja tarkistaa).

Tällä hetkellä mä olen niin täynnä koko koulua ja sen henkilökuntaa muutamien sattumusten takia. Oikeasti mulla on tullut sellainen tunne kun olen yrittänyt tehdä "kodin ja koulun välistä yhteistyötä", niin se on koulu joka sanelee miten asiat on, eikä vanhempien ajatuksilla tunnu olevan mitään merkitystä. Olen ollut tämän syksyn myötä äärettömän pettynyt koko kouluun. Kauhulla melkein odotan sitä hetkeä, jos samankaltainen suhtautuminen jatkuu erityiseni kohdalla... Mä olen tainnut olla tosi naiivi koululaitosta kohtaan.

Mä niin toivoisin, että luokkaan tulisi se uusi oppilas, joka olisi samalla aaltopituudella lapseni kanssa. Taitaa olla liikaa toivottu...

Erityisen kohdalla asiat on "seesteisesti entisellään". Ollaan lähetysmässä seuraavaa osastojaksoa. Se tietysti tekee omat mietinnät. Yksi päivä hoksasin, että mitenhän pojan selän röntgenkuvaus. Soitin sitten osastolle kysyäkseni, tietävätkö jo milloin selkä kuvataan. Totesivat, että tulonpäivänämme ja kiittelivät aktiivisuudestani... Vaikka nämä pienet "mitättömät" asiat ei välttämättä kovin suuria ole, niin silti tällaisten pienten asioiden jälkeen minun on äärettömän vaikeaa luottaa keneenkään. Eli avattuna vielä tuo aiempi. Jos käytössä on kova korsetti, kuten pojallani, niin kuvia varten pitää olla vähintään edellisestä päivästä ilman korsettia, mikäli siihen vaan kykenee.... Mutta joka ikisestä asiasta pitää olla itse kartalla ja valmius varmistaa asioita... Vaikka hyvää hoitoa olemme muuten saaneetkin... Lisäksi pitäisi täytellä etukäteen papereita ja kelaan pitäisi taas toimittaa uusia.. Viime yönä näin unta, että kelasta soitettiin ja pyydettiin minua tunnistamaan lapseni yksittäinen hoitotilanne. Tiesin unessani tilanteen, mutta en muistanut mitään, millä olisin voinut sen tarkentaa. Ahditava uni ja niin todellisen epätodellinen.. Mutta jotenkin se mitä jaksolla todetaan osaa kasata paineita, vaikken edes tiedä mitä tulevan pitää sisällään...

Toki tässä tekee aina aika ajoin tunnepuolen työtä. Saimme mieheni kanssa suuren kunnian alkaa erään kauniin söpöliini neidin kummeiksi. Juhlatilanteissa se aina iskostuu. Vielä tällä kertaa juhlapöydän antimet eivät nousseet haasteeksi. Vaikka se ei ollut ongelma, niin silti se jollan omalla tavallaan aina saa jo surun tunnetta omaan mieleen....

Uusin tulokas on pitänyt mielialan balanssia kunnossa sokerien suhteen. Hän elää tätä nykyä liian makeissa vesissä. Insuliinimääriä nostetaan tasaiseen tahtiin ja sokerit eivät vaan asetu. Tiedostan, että teen kaiken ohjeiden (& kykyjeni) mukaan, mutta silti vauvan mahdolliset hengitysongelmat "sokerikeuhkojen" myötä niin romahtavien sokerien ja mahdollisen suuren koon takia ovat jatkuvia luentoja minulle aina lääkäreitä tavatessani. Joka kerta kerron, että suhtaudun asiaan vakavasti... Silti näissä tilanteissa tuntuu, että asiat olisi minun ratkaistavissa ja hoidettavissa, kunhan vain ymmärtäisin asioiden vakavuuden.... 

Miehen kanssa ollaan väsyneitä. Eilen saatiin lapset hetkeksi hoitoon. Juoksimme tarjoustalvihaalareiden ym perässä. Ruokakauppaan jäi aikaa se puolituntia... Mies otti ostoskärrin ensin haltuunsa ja luovutti jossain vaiheessa sen minulle. Yhdessä vaiheessa katsoin kärryä ja vähän ihmettelin, mitä moskaa mieheni oli siihen kerännyt... En jaksanut sanoa siitä mitään. Mies katsahti kärryä viereeni palatessaan ja oli ääneen ihmetellyt, missä vaiheessa olin ehtinyt hakea leipää jättikaupan toisesta päästä... En ollut kuullut koko kysymystä. Mies oli myös mielessään miettinyt mitä mössöä olin leipäosastolta valinnut, mutta ei ollut jaksanut alkaa valittaa... Maitohyllyjä lähestyessä ärsyynnyin enemmän. Mietin miten mieheni oli kehdannut ottaa ostoskärrykseeen kaksosten kärryt, vaikka valmis kärripoletti roikkuu aina avainten mukana...  Maitoja valitessani takaani ilmestyi nuori mies kärryjen kera... "anteeksi, onkohan meillä vaihtunut ostoskärryt?".... Repesin nauramaan. Hän piteli ostoskärryjä, joissa mm minun henkilökohtainen omaisuuteni... Olin kyllä nolo. Aika paljon sain lastata tavaraa pitelemistäni hänen kärryistään meidän todellisiin kärryihimme. Ei mitään hajua, missä vaiheessa olin napannut hänen kärrynsä, mutta paljon olin niihin ehtinyt jo tavaraa kerätä. Pyytelin kovasti anteeksi tapahtunutta... Miehenikin sai selityksen ihmetyksiinsä. Juosten haimme loput kaappiemme puutokset. Hakiessamme lapsiamme saimme hyvät kotimatkanaurut. Mutta aika vähän jaksamme tällä hetkellä jutella mistää muusta kuin pakollisesta.

Ensi viikon mies on vaihteeksi työreissussa. Pyysin vanhaa ystävää tuekseni ja turvakseni. Hän uskoo pääsevänsä välimatkasta huolimatta, mikä on huojentava tieto. Toki kyllä me pärjätään neljästäänkin yhden jo "näkyvän matkustajan" kera. Ei laita kenellekään liian korkealle viikkotavoitteita. Ongelmat ovat haasteita ja ne odottavat vain ratkaisuaan. Kaikki ratkaisut eivät välttämättä miellytä kaikkia osapuolia, mutta pitää oppia olemaan myös itsekäs. Pitää miettiä mitkä ovat meille perheenä niitä parhaimpia vaihtoehtoja. Ja yksi oivallus elämän katkeroitumista vastaan on se, että en jää "ikävän ihmisen alle". Jos joku asia on jollekin ongelma, etsin seuraavan ihmisen, joka ei näe asiassa mitään ongelmaa. Voimatta se ei onnistu, mutta ensimmäiseen muuriin ei kannata jämähtää. Vaikka voimat on olleet tänä syksynä kortilla, niin aina kun joku juttu menee jollain positiivisella tavalla eteenpäin, niin siitä saan taas voimaa jatkoon. Näin tämän aamun mietteissä hyvää viikonloppua sinulle!

 

Ahdistusta ja arkea

"Toiset päivät ovat parempia kuin toiset 

kyllä sen ymmärrät 

kovin paljon on myös itsestäs kiinni 

miten tämänkin kuvan värität"

Nyt vaihteeksi tuntuu, että voimat on jossain tietymättömissä. Ollaan oltu jo melkoinen tovi huolissamme yhdestä lapsestamme. Viime keväänä alkoi vaikuttaa, että kaikki oireet saivat selityksensä astman varjossa. Nyt syksyn myötä on tullut taas voimakkaammin tunne, että on aika avuton olo tämän kyseisen lapsen suhteen. Nyt pitäisi ilmeisesti löytää voimia siihen, että alkaa selvittää tietävämpien kanssa asioita sen suhteen onko kyseessä nyt sitten kuitenkin jonkin sortin masennus vai mikä on kyseessä. Astmalääkkeet eivät ole oikein enää purreet, toki astmalääkärinkin kanssa on käytävä vielä näitä juttuja läpi.

Lapsi menee helposti sänkyyn makaamaan pehmoeläimensä kera. On väsynyt ja nukkuu ikäisekseen paljon. On lisäksi ajoittain flegmaattinen ja häntä on silloin vaikeaa saada innostumaan mistään. Omatoimisesti ei suostu leikkimään... Tässä nyt raapaistuna jotain tilanteestamme. Silti hän on äärettömän älykäs, terävä ja kaikinpuolin muutoin kehityskäyrissä mukana (voisin olettaa, että jokin vakavampi sairaus näkyisi jotenkin muutoinkin kuin käytöksessä). Omaa myös ikäisekseen myös uskomattoman huumorintajun "ironian ja sarkasmin" kera. Puhuu myös paljon kuolemasta. Ihan liikaakin. Kyselee milloin kukakin tulee kuolemaan. Sitä on itselle vaikeaa välillä käsitellä. Miten saisin puhallettua elämäniloa ja intoa tähän lapseeni. 

Kun tänään laitoin erityistäni nukkumaan, huomasin, että pidin yhä edelleen kylmäsäilytyksen vaativaa kasvuhormonikoteloa käsissäni. Mielestäni olin laittanut sen aikaa sitten jääkaappiin. Miten ihmeessä tämän kaiken saa haltuun, miten ihmeessä saa kaiken pyörimään, milloin tähän kaikkeen oikeasti rutinoituu?

Kun jo tänään olen avannut kalenteriani neljän eri henkilön kanssa (ja useamman asian  suhteen) sopiakseni tulevista eri terapioista, tapaamisista, kontrolleista...  Mietin tuntuuko näistä toisen osapuolen ihmisistä samalta vai olenko mä nyt ylikierroksilla kaiken reakoimisen suhteen, tuntuu niin vaikealta vastata "mikä aika teille kävisi" -kysymykseen...... Kalenteriini mätkähti nyt mm. insuliinin takia ekstra kontrollikäynnit toista sataa kilometriä sijaitsevaan sairaalaan. Tälläiset päivät pitäisi selvitä jotenkin tai miettiä siis missä kukakin on ja mistä mihin. Koko ajan pitäisi olla kaikkien perheenjäsenten kalenterien "päällä", eikä se juuri nyt tunnu kovin luontevalta. Liian monesta asiasta pitäisi ottaa juuri nyt selvää ja liian moni asia odottaa vielä tekemistä. Vanhempina taidamme olla juuri nyt liian väsyneitä siihen, että olisimme tiimi. Miten voi olla yhtä aikaa niin lähellä ja niin kaukana?  Mä tiedän, että kyllä tämä taas tästä, kunhan saan asiat taas hallintaan. Mutta onhan noita kysymysmerkkejä varmasti loputtomasti koko läpi elämän... Tänään kyyneleet valuvat, huolesta, väsymyksestä ja arjen kuormasta... Huomenna taas jaksaa, jaksan.

Stella: Aamun kuiskaus

"Aivan sama kumpi on ja tulee, kunhan on..."

Tänään se sitten tapahtui. Ensimmäisen kerran pws-poikani syntymän jälkeen pääsin tilanteeseen, jossa vieras äiti totesi, että aivan sama kumpi tulee, kunhan lapsi on vain terve.... Jotenkin tämä on niin klisee ja se taitaa kuulua kuvioon, että sitä hoetaan aina odotuksen vastaan tullessa sen syvemmin sitä ajattelematta...

Oli pakko hellästi todeta tälle ihmiselle, että minä vähän muuttaisin tuota sinun lausettasi... "On aivan sama kumpi tulee, kunhan lapsi olisi vain onnellinen". Sitä minä niin toivon, että mihin valintoihin lapseni tulevatkaan elämässään päätymään, niin saisivat tehdä ne onnellisina. Terveys ei ole ikuinen, vaikka sen saisi alustavasti syntyessään. Sen voi menettää hetkessä. Elämän arvoa ei kannata laittaa sen varaan, että onko terve vai ei. Onnellisuus voi olla myös elämänasenne ja tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Voi elämä, kunpa oppisitte olemaan onnellisia <3

Odotus PWS-raskauden jälkeen

Uuden perheenjäsenen odottelu on mennyt ihan "leppoisasti" siinä mielessä ettei mitään poikkeavaa ole vielä tullut vastaan. Mutta eihän se enää sellaista huoletonta odotusta ole, mitä vaikka toisen lapsen odottelu oli. Esikoisen odotuksessa oli taas kaikki uutuus läsnä ja ei oikein tiennyt mitä odottaa. Nyt ei osaa olla huoleton. Erityisten maailma on tullut tässä kuopuksen myötä sen verran tutuksi, ettei pysty olemaan laput silmillä. Vaikka pohjimmiltani uskon, että vauvalla kaikki on ihan hyvin ja kaikki tulee mitä ilmeisimmin menemään tutuilla kaavoilla, niin silti siellä on aina se mahdollinen jossittelu. Lapsi voi olla terve, mutta sitten vaikka synnytyksessä tapahtuukin jotain. Kaikki on aina mahdollista, vaikken sitä jossittelua halua ruokkia. Mutta koen olevani ylimielinen jos kiellän mahdollisten jossittelujen olemassaolon täysin. 

Neuvolasta tarjottiin heti mahdollisuutta, että voin aina halutessani tulla ylimääräisille käynneille ja jos tunnen tarvetta, niin saan kyllä ylimääräisiä lääkärikäyntejäkin. Olin hyvin liikuttunut heidän suhtautumisestaan. Toki onhan minun kaksi viimeistä raskautta olleet aika tunteille käypää - keskeytynyt keskenmeno ja sitten niin monia outouksia sisältänyt pws-lapsen odotus. Niiden jäljiltä olen joutunut kieltämättä laittamaan monesti jäitä hattuun. Pitkään epäilin, ettei raskaus voi oikeasti edetä, että vauvani on kuollut. Sitten  alkoi painaa se, etten tuntenut liikkeitä vaikka uudelleen synnyttäjä voi tuntea liikkeet jopa rv 16 alkaen. Tein aika paljon töitä tahdonvoimalla. Toki ylimääräiset käynnit olisivat varmasti tuoneet ehkä helpotusta oloon, mutta toisaalta viime raskauden jatkuvassa kontrollissa käyminen kävi myös pääni päälle. Totesin, että ruokkisin taas sitä oravanpyörää, missä olisin vain hetken helpottunut kunnes pääsisin taas seuraavaan kontrollikäyntiin. 

Rakenneultrassa sain helpotusta liikkeiden tuntemattomuuteen. Istukka on juuri vatsan kohdalla, joten ei tarvinyt hätäillä vaikken tuntenut liikkeitä vasta kun rv 22-23 alkaen. Kätilö oli myös hyvin kiinnostunut siitä mitä pws tarkoittaa. Hän lupasi tekevänsä kaikkensa, että löytäisi mahdollisia poikkeavuuksia. Ja kyllä hän todella huolella kävi kaikki läpi ja lopulta totesi, ettei hän löytänyt mitään poikkeavaa. Vaikken sitten tiedä mitä siitä tulisi ajatella tai miten siihen pitäisi suhtautua. Eihän meidän pws -lapsesta olisi voinut löytää mitään poikkeavaa rakenneultrassa ja sitten taas, mitä jos olisi sitten löytynyt? 

Juttelin erään äidin kanssa, joka oli todella lähellä menettää vastasyntyneen lapsensa. Hän totesi, että hän jopa pahimpina hetkinä toivoi että vaikka vauva vammautuisi miten pahasti, mutta kunhan hän ei vaan menettäisi häntä kokonaan. On vaikeaa ymmärtää tuota tilannetta, missä itse ei ole suoranaisesti ollut. Vaikkei teho-osastolla kukaan tiennyt mikä omalla lapsellani oli, niin ei hän silti missään vaiheessa ollut suoranaisessa hengenvaarassa vaikka kovassa tarkkailussa olikin. Ja jotenkin kun hänen taivaltaan on seurannut, niin siinä on työstänyt ehkä enemmän niitä haasteita joita lapseni joutuu kohtaamaan joka päivä koko loppuelämänsä ajan. Mutta siis se oma suhtautuminen niihin haasteisiin voisi tietysti olla erilainen, jos toisenlainen todellisuus olisi ollut lähempänä häntä.

Hätkähdin myös rakenneultran kätilön kysymystä "olethan kyennyt nauttimaan raskaudesta?" Ehkä tässä on enemmän ollut se "jäitä hattuun" -vaihe päällä, etten juuri ole tunteillut niin voimakkaasti niitä odotuksen ilon tunteita. Toki aina kun tunnen liikkeen huomaan hymyileväni. Muutoin olen toiminut hyvin järjen äänellä. Olen pyrkinyt tekemään kotia valmiiksi vauvaa varten. Vaikka pelkoja vastaan on joutunut tekemään töitä, niin silti olen kokenut, että en voi enää jättää kaikkea viimeisten viikkojen varaan. Ehkä sekin tekee levollisuutta, kun tietää, että kotona on kaikki mahdollisimman valmiina vauvaa varten, jos vaikka ei päästäkkään heti palaamaan kotiin. Mutta edelleen olen onnellinen uudesta tulokkaasta vaikka tämä odotus ei enää niin yksitasoista olekaan.

Juttelin tänään erään ystäväni kanssa puhelimessa. Hän kysyi ihmetellen, että miten me saamme arkielämän pyörimään kun heidän kaksilapsisessa perheessä tuntuu ajoittain niin hullulta ja meillä vielä yksi on erityinen. Enpä tiedä, kyllähän tämä välillä tuntuu aika kaaottiselta ja voimia vievältä. Toisaalta muistelin meidän arkea, kun meillä oli myös kaksilapsinen vaippa-arki. Se tuntui myös silloin ihan mahdottomalta. Kaikkeen varmaan tottuu ja kuitenkin asiat tapahtuvat yksi kerrallaan. Ja sitten siitä erilaisesta arjesta tulee sitä omaa perusarkea mitä ei oikeastaan enää osaa niin ihmetellä. Mutta kyllähän ne seinät välillä tuntuvat painavan hartioita kasaan. Soitin tänään esikoisen opettajalle ja kysyin hänen koulualkuaan. Samalla mietin ääneen, miten kaveriasiat olivat lähteneet liikkeelle kun hänen paras kaveri muutti kesän aikana pois. Kun opettaja totesi, että paras olisi kun omalla vapaa-ajallamme järjestäisimme uusia tuttavuuksia tapaamisten merkeissä, niin sillä tavalla ne paremmat kaverisuhteet syntyvät myös koulupihalle. Tiedän, että idea on varmasti ihan hyvä. Samalla tikitti päässäni meidän perusarjen kalenterikuviot.... Kun tällä viikolla sattuu esimerkiksi olemaan joka päivä joku terapiakäynti jollakin lapsella ja kun harrastusruljanssi on pyörähtänyt käyntiin koko lapsikatraalla ja kaiken kodin peruskuvion huolehtiminen... Että vielä alkaisi siinä sivussa etsiä tuntemattomien ihmisten nimiä ja numeroita ja järkkäisi vielä leikkihetkiä... Päässäni alkoi surista. Puhelun jälkeen tunsin olevani äärettömän laiska ja väsynyt äiti. Eli arjen ylimääräinen vesipisara lasiin tipahti tänään jostain ihan muusta asiasta kuin erityisen lapseni liittyvistä jutuista. Toki, voisin olla vähän erilainen mutsi, jos arjen kuormitus olisi vaan sitä ihan tavallista. Mutta olihan se muistutus, että kyllä se perusarki osaa käydä myös voimille... Toki onhan tämän odotuksen suhteen hemoglobiini romahtanut, että sekin on vienyt oman veronsa minun jaksamisesta. Mutta ehkä tässä vähän puhaltelen, hengittelen ja lepäilen ja sen perään sitten voisi työstää toimivia ratkaisuja arjen haasteisiin....

Uintireissulla

Tuossa silmäilin nopeasti vanhoja tekstejä ja vähän huvitti, miten monessa tekstissä "havahdun" :D Jospa osaisin jättää nyt tuon kyseisen sanan käytön vähän vähemmälle...

Tänään lähdettiin aika vauhdilla ja extemporee meiningillä uimahallille lasten pyynnöstä. Oli helppo innostua heidän ehdotukseen, sillä tuumasin saavani siitä rauhallisen perjantai-illan... Olihan se aikamoinen reissu ja melkoista hermojen testausta... Kuopuksen kanssa on vielä suht helppoa, mitä hän nyt aina pesutiloista pyrkii karkaamaan peppu paljaana allaspuolelle... Mutta kun käytännössä menee sylissä, niin siinä on ne omat positiiviset puolensa... Uimahallista löytyy onneksi bumbo tuoli, mikä kyllä helpottaa pesutiloissa toimimista. Toinen huippu juttu minkä tässä välissä lisään on myös kuopuksen märkäpuku! Löydettiin käytettynä sopivan kokoinen ja otettiin kokeiluun. En usko, että kykenisimme muutoin menemään koko lapsijoukolla tavan uimahalliin, sillä märkäpuvunkin kanssa olimme varmaan jo niillä rajoilla, että hänellä oli vielä ok olla lastenaltaassa. Tunteroinen meni melko nopeasti altailla, mutta sitten pienimmän huulet alkoivat olla jo sen verran sinertävät, että oli suunnattava saunaan...

Meidän poika ei ole vielä jäänyt kiinni hengityskatkoksista. En tiedä onko saunalla mikä merkitys ja vaikutus hengityskatkoista kärsivien pws-henkilöiden kohdalla. Kun ei ole oikein koskenut meidän perhettä, niin se osa-alue on jäänyt vähän vieraaksi. Poika tosiaan rakastaa saunaa. Nyt valitsin keskivälin lauteita meille istumapaikan ja hänellä ei tuntunut olevan mihinkään kiire saunasta, niin tyytyväisenä istui minun vieressäni koko löylyttelyajan. Muut lapset kyllä ravasivat tuon tuosta välisuihkussa...

Tänään pojan suosikkilelu altaassa oli pallo. Sitä hän tykkäsi heittää ja ottaa kiinni. Ja kun muut eivät enää jaksaneet pelata hänen kanssaan, niin sitä palloa piti saada pitää käsissä lähes koko allasajan. Altaassa yritin aina vaivihkaa tehdä hänen jaloillaan vuorotahtipotkuja. Hetken hän innostui tekemään niitä oma-aloitteisestikin, mutta aika nopeasti hän niihin kyllästyi. Hypyttely oli tänään myös hänen mieleensä. Mutta ehkä tänään oli enemmän taas tarkkailuvaihe päällä. Kaikki ympärillä oleva oli mielenkiintoista ja kaikkea piti saada tarkkailla...

Meillä oli tässä kuussa myös välipunnitus. Paino liikkuu nyt siellä -2 käyrän tuntumassa ja pituus on siinä -1 käyrällä. Poika tahtoo pääasiassa nykyään syödä itse ruokansa ja se varmaan on yksi syy tuohon painon laskemiseen. Hän on aika paljon hitaampi, kun hän tekee sen omatoimisesti ja miten paljon siitä ruuasta loppupelissä menee vatsaan saakka... Mutta onneksi on motivaatiota ja tästä mennään vaan eteenpäin!

Muutoin syksynalku on ollut rankka. Meillä katsotaan taas ehkä enemmän kuin pitäisi lastenohjelmia ja sokeri... No ei ole enää täysin pannassa. Ei välttämättä kaikki valinnat ole olleet ihan parhaimmasta päästä, mutta nyt on helppoa vielä keplotella... Olin niin väsynyt esim nyt uimahallista päästyä, että päädyin ostamaan perheelle jotain muuta kuin terveellistä ruokaa... Ei ehkä kovin viisasta, mutta tuntui toisaalta hyvältä kun esikoinen ei tiennyt mikä oli lihapiirakka sitä vaihtoehtoa kysyessäni... Jos satunnaisella einesvalinnalla ostan samalla itselleni vähän lisäjaksamista arkeen, niin ei se voi ihan väärin olla. Mutta jotenkin jokin pieni ääni sisällä naputtaa, ettei niin pidä jatkaa... 

Mutta nyt taidan päättää tämän tekstin osalta tähän... Paljon olisi asiaa ja kirjoitettavaa... Mutta niistä sitten myöhemmin...

Kesän kirjahetkiä ja vähän muutakin

Olen hiljalleen huomannut, että jotain on tämän kesän aikana muuttunut. Oikeastaan havahduin asiaan kirjojen myötä... Juhannuksena sain luettua vihdoinkin loppuun yli kaksi vuotta kestäneen dekkarin. Luin sitä siis vuosia "hartaasti" keskittymiskykyä aina hakien. Eilen luin siitä seuraavan dekkarin loppuun. Aikaa meni ehkä parisen viikkoa, jos sitäkään. Luin pääasiassa aina silloin, kun muut perheenjäsenet nukkuivat. Yhtenä iltana havahduin siihen, että olin niin uppoutunut kirjaan, etten heti ymmärtänyt puolisoni juttelevan minulle. En muista milloin tai minä vuonna on viimeksi päässyt käymään niin. Tuntuu, että olen oikeasti "normaalisoitunut" kaikesta kuluneesta pyörityksestä. Positiivisena asiana koen myös sen, että olen alkanut harkita opiskelun aloittamista tämän syksyn aikana. 

Ei prader willi ole mihinkään hävinnyt, eikä sen tuomat lisäkuormitukset perheen arjessa. Mutta toki pahin vaihe ykkösajasta taitaa olla jo takana ja arki rullaa hyvin rutiininomaisesti. Ja kuitenkin sitten se iso juttu on myös siinä, että pws ei enää samalla tavalla valtaa ja hallitse omaa mieltäni. Vaikken tietoisestikaan sitä halua aina ajatella, niin kuitenkin se on estänyt oman keskittymiskyvyn hallinan muissa asioissa. Tai ainakin näin jälkikäteen ajateltuna en ole oikein kyennyt mihinkään ylimääräiseen tähän mennessä. Tietysti perheenjäsenten kesälomat ovat myös tuoneet oman hetkellisen huokaisuhetken arkeen. Henkisesti on kuitenkin nyt hyvä fiilis, tuntuu, että asiat ovat tasapainossa. Vaikka sen taustalla tiedän, että tämä on nyt ehkä sitä helpointa vaihetta. Kannettavissa oleva lapsi on suht helppoa kuljettaa mihin tahansa ja vaikka omaa tahtoa on alkanut löytyä, niin se on silti vielä helposti "hallittavissa". 

Onnea on livahtaa vessaan ja tyhjentää paperirulla riekaleiksi lattialle.

Kakkosvaiheen edessä olen aika.... Enpäs löydä edes ilmaisua sille tunteelle. On oikeasti aika tyhjä olo. Olen niin onnellinen, että olen saanut tutustua ja tavata eri ikäisiä poikani kaltaisia ihmisiä. On ollut etuoikeus kuulla eri perheiden ja pws henkilöiden kokemuksia ja elämää pws suhteen. Mutta ei sitä pysty käsittämään, eikä ymmärtämään mitä se oikeasti on/ tulee meillä olemaan ja miltä se sitten oikeasti tuntuu. Haasteiden luettelo on jollain lailla hahmottunut, mutta teoria ja käytäntö eivät vain kohtaa, ennen kuin siitä tulee omakohtaista. On mahdotonta etukäteen olettaa mitä tai mitkä asiat ovat mahdollisia tai mahdottomia meidän perheen arjessa. Mitkä asiat kuormittavat liikaa tulevaisuudessa poikani mieltä. Miten sitoutuneita olemme arjen rutiineihin. Miten jumiutumiset, jankutukset, käytösongelmat ja ruuan hallinta tulevat näkymään meidän perheen arjessa. Miten tasapainon hallinta, liikkuminen ja yleinen jaksaminen kehittyvät iän mukana. Turhaahan niitä on murehtia etukäteen, mutta kyllä niitäkin asioita on pakko ennakoida. Talon remontoinnissa joudumme miettimään mahdollisia huomioitavia asioita. Tai minusta on tylsää jos joudumme remontin perään tekemään heti uutta remonttia pws takia... Mutta ei noita remppahommia haluaisi pitkittääkään tai suoraan sanoen ei niitä edes voi pitkittää. Ja kyllähän tässä tekee koko ajan sellaista elämäntaparemonttia, mikä on kyllä koko perheen hyväksi.

Mutta tosiaan nyt on nyt. Nyt on helppoa nauttia asioista, jotka ovat vain omasta viitsimisestä kiinni. Toisaalta sekinhän on vähän asennekysymys mitä kaikkea haluaa nostaa omasta elämästä esille. Meidän yhden pojan elämää tulee vaikuttamaan aina pws, mutta ei se estä veljespainia tai nauttimaan joskus herkuistakin, kunhan annokset ovat muuten hallinnassa. Mutta en halua lähteä pelkästään aurinkoiselle tielle koska uskon, että vähättelyllä ja asioiden mitätöinnillä hajoittaa lopulta vain koko perheen. Kenenkään pahaa oloa ja väsymystä ei saa loputtomiin piilottaa ja jokaisesta onnen hetkestä tulee mahdollisuuksien mukaan ottaa kiinni. Toki aina tulee kausia, on parempia ja huonompia, joiden jäljlitä voimat ovat vaihtelevat...  

Mukaillen: "Tärkeintä elämässä on onkiminen, eikä sekään ole kovin tärkeää"

Nyt kesän aikana olen huomannut muitakin muutoksia. Poikani tosiaan haluaa nykyään pääasiassa syödä itse oman ruokansa. Monesti aamuisin olen seurannut kellosta, että pojalla menee sellainen tunti aamupalaan. Hän istuu omaan tuoliinsa ja aloittaa aamupalansa ennen muita ja jatkaa aamupalansa syöntiä, kun muut ovat jo syöneet. Jos hänellä vaan on aikaa (& kärsivällisyyttä) syömiseen, niin olen pistänyt merkille, että kyllä hän nykyään tuntuu napostelevan kaiken minkä hänen eteensä laittaa, jos ne vaan ovat siis mieleisiä. Vaikka onhan niitä huonoja ruokapäiviä ollut edelleen, kun ruoka ei vaan tunnu maistuvan. Kesäaika tuoreiden kasvisten ja marjojen myötä on ollut ihan huippua. On ollut paljon vaivattomampaa koota ruokalautasta hevi-painotteisemmin. Eilen viimeksi seurasin, kun kuopus rouskutti ensimmäistään tuoretta porkkanaa suurella innolla ja mielihaululla.

Vaikka aina sanotaan, ettei lapsia saisi verrata keskenään, niin tänä kesänä olen helpommin huomannut pws-poikani erityisyyden. On vaikeaa sanoa yksillä sanoilla minkälaisia tai mitä ne erot ovat. Se on jotenkin kokonaisvaltainen tapa olla ja suhtautua ihan kaikkeen ympärillä olevaan. Ei se tapa milläänlailla väärä ole, mutta on se erilainen. Vierastaminen tai pelkääminen muun muassa näkyy pojassani vähän eri tavalla mihin olen aiemmin tottunut. Toki onko se sitten pws syytä vai onko se vain persoonallinen piirre... Mutta kun se nyt ei ihan tavallinenkaan tapa ole... Milloin voi laittaa pws syyksi ja missä vaiheessa saa alkaa olla tarkkana oman pään kanssa, ettei laita kaikkea vain ja ainoastaan pws syyksi... Ja onhan hänellä voimakas tahto... Jos hän päättää, ettei istu ostoskärryssä, niin hän alkaa kiljua kimeää (äidin hulluksi tekevää) huutoa ja se huuto jatkuu niin kauan, että hän pääsee istumasta pois. En ole keksinyt vielä tapaa, millä saisin hänen ajatuksen muuttumaan. Ja kun hän on päättänyt olla istumatta, niin silloin se tarkoittaa koko loppukauppareissua... Ainakin tähänastisten kokemusten perusteella. Tässä nyt yksi tavallisin esimerkki. Mutta tähän ikään mennessä hän on ollut lapsistani vaikein tapaus huomion muualle viemisessä. Toki niitä tilanteita tulee vielä melko harvoin. Toisaalta itku loppuu hetkessä. Jos hän harvoin satuttaa itsensä itkun kera, niin se loppuu harvinaisen lyhyeen. Huomion siirtämistä ei edes ehdi ajatella siinä hetkessä, hetken haliminen riittää.

Jos tähän loppuun laittaisi vähän aurinkoisia juttuja minun pws -taaperostani. Hän on meidän perheen ensimmäinen taapero, joka ei revi kirjan sivuja! Hän rakastaa kirjoja ja niiden selaamista. Sisällöllä ei tunnu olevan merkitystä. Rakkain kirja on viime päivinä ollut äidin dekkari... Hän rakastaa myös kaukosäätimiä ja hihkuu saadessaan telkkarin päälle. Hän uppoutuu täysillä musiikkiin kuunnellen ja jammaillen. Hän voisi loputtomiin soittaa isin rumpuja ja omaa ksylofoniaan. Vesi saa hänen virtanuppinsa kaakkoon. On vesi sitten kylpyvettä, rannan tai allasterapian vettä, niin hymy kasvoilla on taattu. Hän rätkättää ääneen isosisaruksilleen ja vastaa ilmapusuihin omin muiskauksin. Eläimet saavat hänet myös iloiseksi. Hän on aina valmiina halimaan kissoja ja koiria. Leluista rakkain tuntuu olevan hänen pehmopupunsa, joka saa myös osansa hänen haleistaan.

Onnea on olla rannalla.

Viikonlopun sairastupa

Perjantaina havahduin aamupalan jälkeen siihen, että kuopus oli ihan hetkessä muuttunut kuumaksi. Vähän ihmeissäni otin kuumemittarin ja tottahan se oli - kuume oli noussut yli 38 asteen. Onhan pojalla ennenkin ollut kuumetta, muttei välttämättä aina. Enkä oikeastaan ole tarkkaillut aikoihin poikaani enää kuumeen perusteella... Nytkin kun kuume nousi, niin tietyllä tapaa oli ihan "hyvillä mielin", että keho toimii "normaalisti" taistellen pöpöjä vastaan (mitähän lääkäri tähän tuumaisi?). Samalla sitä jää miettimään, että näinkö tämä on nyt se viimeinen kerta "kunnon kuumeessa", että tuleeko tulevaisuudessa olemaan edelleen sitä kuumetta sairastelun yhteydessä...

Kuumeen mittaamisen jälkeen poika nukahti melko samantien sänkyynsä. Muistaakseni en vielä tässä vaiheessa turvautunut panadoliin vaan jäin seuraamaan tilannetta. Pojalla ei ollut mitään muuta oiretta kuumeen ohella. Panadolilla sain kuumeen aina laskemaan. Perjantai-iltana (tietenkin se tapahtuu aina ilta-aikaan!) kuume taisi nousta ihan 39,3 asteeseen. Hereillä ollessaan hän vaikutti myös koko ajan kipeämmältä. Jostain syystä koin ihmeellistä varmuutta siitä, ettei nyt ollut kyse hänen korvistaan. Vaikka niistäkin meillä on ollut melko monenlaista kokemusta...

Kun asuu keskellä "ei mitään", niin oppii olemaan kaikista mahdollisista palveluista hyvin kiitollinen... Meillä arkipäivän päivystys loppuu klo 16 ja tämän jälkeen sekä aina viikonloppuisin päivystykseen on matkaa toistasataa kilometriä... Kyllä siinä oikeasti punnitsee miten tarpeellistä on mennä käymään lääkärillä... 

Lauantaiaamuna yön jälkeen ja panadolin vaikutuksen loputtua kuumetta oli jälleen yli 38 astetta. Vaikken oikeasti nauttinut yhtään siitä, että lapseni oli sairas, niin pakko se on myöntää, että tuli hetkittäin sellainen olo, että "ihanan tavallista sairastamista". Poika itkeskeli poikkeuksellisen paljon hänen mittakaavaansa verrattuna. Tai oikeastaan se oli jotain uudenlaista kitinää, niinkuin nyt lapset itkeskelevät sairastaessaan...

Kipeänä ollessaan pojaltani tuntuu aina ensimmäisenä "loppuvan" voimat käsistään. Ne "roikkuvat" silloin lähes paikoillaan. Hän koki selkeästi tyytyväisyyttä päästessään aina syliini ja joi koko ajan hyvin muun muassa pillimehua. Koitimme tehdä hänen olonsa mahdollisimman hyväksi. Oikeastaan koko sairastelun aikana en laittanut hänelle enää tukia päälle. 

Lauantai-iltana kuume kävi korkeimmillaan 39,4 asteessa. Toki olinhan minä sisäisesti huolissani. Kyllä sitä miettii aina kaikkea mahdollista mitä ei itse tule hoksattua ja huomattua. Rauhoittelin kuitenkin päätäni niillä tosiasioilla, että kuume oli vasta toista päivää päällä. Se laski myös aina panadolin avulla ja muutenkin poika sai siitä selkeästi apua olemiseensa. Hänen ruoka- tai juomahalunsa eivät hävinneet mihinkään koko sairastelun aikan. Myös hänen vessa-asiat toimivat ihan normaalisti. Toki hän oli kipeä ja kovassa kuumeessa ja luonnollisesti hänen unitarpeensa oli suuri. 

Koska hän oli niin kipeä, ei "kaiken varmuuden vuoksi" -tehtävä pitkän matkan päivystysreissu innostanut yhtään. Toisaalta mietin, kukahan siellä päivystyksessä saattoi olla vastassa ja millä odotusajalla... Pienen paikkakuntamme päivystykselle annan sen kiitoksen, että he ovat tähän saakka uskaltaneet oikeasti olla epävarmoja pws suhteen. He eivät häpeä myöntää, että prader willi on heille vieras. Olen ollut kiitollinen miten huolella ja asioita varmistaen ja selvittäen he ovat aina tarvittaessa hoitaneet ja tutkineet poikaani. Jotenkin tämä sama luottamus ei ole iskostunut minuun isojen paikkojen päivystyksissä. Voi olla myös ihan sattumaa...

Toki tein varasuunnitelmia. Tiesin, että meillä on kaapissa isompien lasten pronaxen -lääkepullo. Ajattelin, että jos kuume muuttuu haastavammaksi, niin voisin soittaa tutulle osastollemme suoraan ja kysyä neuvoa ja vaikka lupaa antaa sitä lääkettä panadolin ohella. Tähän mennessä ollaan selvitty kivusta/särystä/kuumeesta ihan panadolilla. Joskus aiemmin korvatulehduksen yhteydessä olin kysynyt pronaxen vaihtoehtoa myös kuopukselle. Silloin lääkäri ei kuitenkaan suostunut kirjoittamaan reseptiä. Ei nähnyt sitä silloin tarpeellisena poikani kohdalla, mikä tähän asti on ollut kyllä ihan totta. Oma rimani soittaa ambulanssille on myös laskenut. Jos oikeasti tilanne menee siihen, niin sitä varten he ovat olemassa. Ja kyllähän hätäkeskus osaa arvioida tilanteita ja antaa sen myötä ohjeita, jos siis tulee niin suuri hätä. Mutta tosiaan, kaikki tämä ajatuskartta pyöri päässäni viikonlopun ajan ja kyllä siinä oli voimakkaasti taustalla se tosiasia, että lapseni on erityinen. En hänen kohdallaan pidä asioita liian varmoina tai huolettomina, vaikken myöskään halunnut rasittaa häntä mahdollisella "turhalla" päivystysreissullakaan.

Ajattelin, että sunnuntaina kuume oli kestänyt sen sallitun 3 päivää. Olin valmistautunut soittamaan maanantaiaamuna paikalliseen päivystykseen, jos siis kuume olisi edelleen jatkunut. Toki olin perjantaista alkaen selannut mahdollisia lastentauteja ihmeellisestä nettimaailmasta. Pojallani oli ehkä hivenen turvonneet silmät. Kuumeen ja tämän yhdistelmänä epäilin vahvasti vauvarokkoa, josta minulla ei ollut aiempaa kokemusta. Tai jos sellainen oli joskus ollut, niin aika huomaamattomasti se oli meidän perheessä aiemmin mennyt ohi. Olihan se odottelu välillä piinaavaa. Oli helpottavaa huomata, että maanantaina kuume oli poissa ja pieniä punaisia pisteitä oli ilmaantunut harvakseltaan rintakehään. Tänään olemme päässeetkin aikalailla perusarkeen taas kiinni. Poika on löytänyt tämän päivän aikana jälleen voimiansa ja mielenkiintonsa ympärillä olevaan. Silti aina hetkittäin mietin, että pitäisikö sittenkin, ihan vaan varmuuden vuoksi käydä näyttämässä vielä nuo korvat... Miten sitä voikaan omata samaan aikaan asioiden suhteen niin vahvan ja heikon varmuuden...

       

Takaumia

 

Kun ensimmäinen vuosi oli tullut täyteen, huomasin, että aloin hyvin luontevasti käydä vuodenaikojen myötä ja mukaan ensimmäisen vuoden tapahtumia läpi. Aika paljon huomasin eläytyväni jälleen niihin kaikkii tunnemaailmoihin, joita sinä ensimmäisenä vuonna oli läpikäynyt. Oli yllättävää miten tunnekuohuja saattoi yhdä edelleen nousta "vanhoista jutuista". Toisaalta ensimmäisen kerran oli mahdollista käydä pala palalta kaikkia niitä tuntemuksia ihan rauhassa läpi, kun oli saanut vähän välimatkaa tapahtuneisiin tilanteisiin ja kuitenkin vuoden jäljiltä oman perheen elämä ja arki oli asettunut uomiinsa ja nykyisyys oli jo jollain tapaa vakaata. Oli varmaan myös turvallinen hetki antaa mielen työstää sitä kulunutta vuotta. Ehkä jonkunlainen surunkaltainen tunnekin kävi siinä kaiken ohessa uudelleen mielen "vieraana". 

Välillä oli päiviä, että olisi tehnyt mieli päästä jonnekin turvalliseen metsään, jossa olisi voinut huutaa niin lujaa kuin keuhkoista olisi vain irronnut. Ei ollut mitään erityistä tiettyä syytä siihen. Oli vain jotenkin sellainen ahdistava tunne, josta halusi päästä eroon tai jotenkin vapautua jostain henkisestä taakkamöykystä. 

Kun takauma iski päälle, niin palasin jollain tasolla aina fyysisestikkin tilanteisiin. Ne olivat aika kokonaisvaltaisia tunnetiloja, joissa sinä ensimmäisen vuoden aikana pyöri. Takaumat kuitenkin omalla kohdalla olivat myös vapauttaviakin. Tuntui, että kun sai käsitellä niiden myötä asioita läpi oli huomattavasti enemmän sujut tapahtuneiden asioiden kanssa. Lopulta hakeuduin myös ammattilaisten pariin. 

Tähän mennessä en ole kokenut tapahtuneista katkeruutta. En osaa oikein ajatella, miksi tapahtuneista voisi syyttää jotain, niinkuin itseäni tai miestäni. Enemmän ehkä ajattelen sitä, että miksei juuri näin pitänytkin mennä. Ei sillä, ettenkö olisi mieluusti nähnyt asiat toisellakin tavalla. 

Ensimmäisen vuoden jälkeen uskalsin olla taas enemmän epävarma ja heikko. Huomasin, että en enää kyennyt olemaan niin vahva, mihin olin vannoutunut ensimmäisen vuoden aikana. Esimerkiksi kun menimme yli vuoden vanhan poikani kanssa verikokeisiin alkoi silmistäni valua kyyneleet. Sitä aiemmin olin pyrkinyt olemaan aina se itkemätön tsemppaaja ja lohduttaja, jonkunlainen kivajalka jokaisessa tilanteessa. 

Välillä tuntuu, että asiat on todella hyvin läpikäytyjä ja kaikki on ihan ok. Silti sitten tulee jokin tilanne tai hetki, että yhtäkkiä huomaa jälleen olevansa asioiden päällä. Joskus toisen tilanteen myötäeläminen sekoittuu omaan kipuun. Tai ehkä se sillä on niin myötäelämistä, kun siinä on sitä omaakin kipua läsnä. Toisaalta välillä vain huomaa olevansa "tilanteessa". 

Enpä arvannut minkälaista tunnemaailmaa nostatti synnytyssairaalassa käynti. Jouduin diabetesjuttujen takia käymään siellä ensimmäistä kertaa sitten kuopuksen syntymän. Vaikkei minulla ole mitään pahaa sanottavanani sairaalaa tai sen henkilökuntaa kohtaan, niin niin se pala vaan nousi kurkkuun. Kaikki ne viimeisimmät tutkimukset raskaudessa ja synnytystä edeltävät tuntemukset. Sitten se tukahdutettu kuohunta, kun katseli silloisen huonetoverin vauvan rintaruokintaa miettien mikä omalla vauvallani oikein on hätänä, kun on niin voimaton...

Vaikka olen hyvin levollisilla mielin tämän odotuksen suhteen, niin olen alkanut miettiä kestääkö se tunnetila loppuun asti. Pohjimmiltani olen siinä uskossa, että uudella vauvallani on kaikki hyvin ja jos ei mitään käänteitä tule vastaan, niin oletan tämän olevan terve. Tietysti taka-alalla pidän sitäkin vaihtoehtoa mahdollisena, ettei kaikki mene ihan käsikirjoituksen mukaan. Jostain syystä tänä keväänä olen saanut tutustua useampaan perheeseen, joissa on enemmän kuin yksi erityinen. Kaikki on aina mahdollista. 

Olen vähän uuden tilanteen edessä. En ollut ihan näin suunnitellut asioita, joten huomaan työstäväni vähän eri tavalla tulevia tapahtuvia asioita. Mietin, pitäisikö tutustua esimerkiksi paremmin mindfulnessiin. Jotenkin on vain sellainen olo, että pitää alkaa hoitaamaan tietoisemmin omaa pääkoppaa ja hyvinvointia... Mindfulnesia pystyisi ainakin toteuttamaan suht helposti perusarjessa..

Ehkä pitää alkaa olemaan enemmän itsekäs. Ottaa pakolla se oma aika, jolloin tekee jotain itselleen. Ehkä pahinta voisi olla se, että "uhrautuisi" muille kokonaan, jos se siis lopulta johtaa siihen, että jonain päivänä ei sitten niitä voimia enää ole arjen pyörittämiseen. Ja sitten se parisuhteen hoito... Sitäkin pitäisi vaalia. Miksei vuorokaudessa voisi olla 36 tuntia!

Yksi lämmin kesäpäivä pws-taaperon perheessä

Havahduin aamulla vedettävän mustekalan melodiaan. Sen perään kuulin lisäksi pari hihkaisua. Avatessani silmiäni näin vieressäni olevassa pinnasängyssä parin loistavia silmiä, jotka nauroivat kilpaa pienen suun kanssa. Poika istui haaraistunnassa rutistaen rakasta pupuaan. Tästä oli taas hyvä aloittaa uusi päivä.

Aamupalaa tehdessäni annoin pienimmälle pienen leipäpalan syötäväkseen. Jotenkin arvasin, että tänään oli taas se päivä, jolloin mikään ulkopuolinen apu ruuan suhteen ei olisi hänen mielensä mukainen. Kun hän itse syö, niin ruokailussa kestää todella pitkään. Hän aloittaa ruokailun yleensä ennen muita ja lopettaa vasta muiden jälkeen. Mustikoilla höystetty puuro - se näkyi joka puolella ja sitä meni välillä lusikalla ja välillä kädenkin avustuksella suuhun. Ja miten kauan jokaisessa suupalasessa kestikään...

"Onnea on syödä ruokansa itse"

Aamupalan jälkeen alan siivoamaan keittiötä lopulliseen kuosiinsa. Tyhjennän ajatuksissani tiskikoneen ja täytän sen samantien uudella satsilla. Yhtäkkiä huomaan, että muut lapset ovat hihkuneet pihalla tovin ja meidän pieni mies on istunut koko ajan hiljaa omassa tuolissaan. Koen vaihteeksi huonoa omaatuntoa. Miten saatoin taas unohtaa... Nappaan pikkuisen tuolistaan ja menemme täyttämään ensimmäisen satsin pyykkiä koneeseen ja sen perään vaihdan hänelle päiväkamppeet.

"Onnea on tehdä yhdessä asioita"

Aamupäivästä pitäisi treenata oikeaoppista seisomista seisomatelineessä. Päätän jättää tältä aamulta sen väliin, sillä kohta tulisi fysioterapeutti. Hetken mietittyäni päätän lähteä pojan kera ulos katsomaan mitä muut lapset puuhaavat... 

Ulkona korjaamme ensin trampoliiniverkon kiinnitysnaruja. Lapsilla on hauskaa. He kaikki istuvat keinahdellen trampoliinissa. Nuorimmainenkin nauraa, vaikka taitaa kokea melkoista epävarmuutta trampoliinin tahdissa keinahtelevista asennoistaan. Sen jälkeen saamme idean kasata varastossa olleen lasten teltan. Mietityttää kaiken ohella melkoisen lämmin ilma. Nuorin on kuitenkin ihan täpinöissään. Onnessaan hän tutkii ympäristöään. Pihalla ollessamme saapuukin fyssarimme. Jotenkin aavistan, että aamuiset puuhamme ovat olleet tähän hetkeen ylimitoitetut...

Yleensä tykkään seurata poikani fysioterapiaa samalla jutellen kaiken maailman ajatuksista fyssarimme kanssa. Vaikka oma rasitteensa on siinäkin, kun viikkokalenterissa pitää huomioida oma tilansa muun muassa pojan terapiolle, niin on siinä paljon hyvääkin. Toki ensisijaisesti parasta on, että se auttaa lapsen kehitystä oikeaan suuntaan. Mutta on siinä iso nautinto, kun saa kotiäitinä aikuista seuraa kesken päivän. Meillä on ihan huippu fyssari, niin taidoiltaan kuin sydämeltään!  

Tänä kyseisenä päivänä kuitenkin hyödynnän alkuajan lounaan laittoon. Teen jauhelihakastikkeen ja sen kaveriksi laitan perunoita kiehumaan. Yritän olla tänään parempi mutsi ja jaksan vielä raastaa porkkanoita ananasmurskan kera terveellisemmäksi lisukkeeksi pöytään. Jos lapsia olisi vain yksi, niin pärjäisin hyvin taaperon purkkiruualla. Nyt helpompaa on vain tehdä kerralla se ruoka koko sakille.

Kiiruhdan loppuajaksi katsomaan pojan jumppaa. Tänään oli sitten tällainen päivä fysioterapeutti tuumaa hymyillen. Ei poika oikein jaksanut tänään ihan täysillä, tuntuu olevan melko väsynyt. Hän toteaa myös, että hyvin ovat nilkkatuet vaikuttaneet. Poika on alkanut treenata oikeita lihaksia jalkapohjista ihan oma-alotteisestikin. Ennen tukia, väärässä asennossa, se olisi ollutkin mahdotonta. Tällaisista jutuista saa kyllä voimaa ja uskoa, että päivittäinen lisätyö tukien johdosta kannattaa ja on todellakin vaivansa väärtti ellei jopa enemmän.

Kun fysioterapeuttimme on lopettamassa käyntiään ryntäävät vanhemmat lapset sisälle mukanansa pajulinnun poikanen. Sitä äänimetelin ja innostuksen määrää... Ihan hullua kaaosta. Poikanen oli ilmeisesti tippunut pesästään ja sisällä se tippui uudestaan sitä kantaneen lapsen käsistä. Sen jälkeen se teki pienen lentoyrityksen ja yritti piiloutua.... Lopulta fyssarimme sai sen käsiinsä ja kantoi linnun pihapuulle lapset perässänsä. Olihan siinä kuitenkin draamaa. Linnunpoikanen pyrähti puusta takaisin maahan, josta sen nappasi kissa suuhunsa. Kun tilanne rauhoittui, sain kertoa ruokapöydässä siitä, miten ja miksi kissa on petoeläin... *huokaus*

Lounaan jälkeen oli taas vuorossa pikkuveljen vaipparalli kaikkien tukien riisumisten ja pukemisten kera. Samalla pähkäilin, että miten saisin koko perheen päivärytmin järjestettyä siinä mielessä toimivaksi, että nuorimmaisen pottailu luonnistuisi siinä mutkattomasti... Päiväunia ei tarvinnut odotella yhtään. Pieni mies oli ihan sippi. Välillä menee päiviä, että poika vaatii vähintään kolme hetkeä päivätorkuille/-unille. Tänä kyseisenä päivänä selvittiin yksillä pitkillä unilla. Edelleenkään en osaa käyttää hänen kohdallaan itkuhälytintä. En vain luota siihen yhtään. Kyllä hän saattaa ilmaista äänelläänkin heräämistä, mutta välillä hän vain hymyilee tai pitää vain silmiänsä auki. Joskus taas vetää musiikkimobilen soimaan...

Kesä tuntuu vaipanvaihdossakin - vain päällitossut, jalkatuet, alussukat, shortsit ja korsetti pois... Korsetin aluspaidalla saa nostettua t-paidan pois peppupesun tieltä. Vaikka kuviosta jää pitkähihainen paita ja housut sekä sukkahousut, niin kyllä se vaan helpottaa...

Päiväunien ajan yritin olla puuhakas. Oli kesäreissun jäljiltä kertynyt ihan liikaa pyykkiä. Tavaroita piti myös laittaa paikoilleen reissun jäljiltä. Isommille lapsille etsin uuden äänikirjan soimaan. Onnelin ja Annelin talvi - kaikki olivat tyytyväisiä.

Kun pienimmäinen lopulta heräsi päiväuniltaan, tuli minulle kiire keräämään pyykkiä narulta. Ulkona oli alkanut sataa ihan oikeasti. Sitä onkin nyt riittänyt!  

Onneksi lapset viihtyivät keskenään lelujen ja kuunnelman parissa, kun yritin saada märkiä vaatteita sisällä kuivumaan. Olin aika puhki. Tuli taas se hetki viikosta, jolloin otti päähän kaikki. Oma riittämättömyys taas jylläsi. Mietin olinko muistanut tältä päivältä kaiken pakollisen. Yhdellä lapsella on astmalääkitys, johon tarvitsee tietenkin aikuisen tuen ja muistin. Pienintä pitäisi alkaa seisottamaan seisomatelineessä. Itselläni on vaihteeksi verensokerit tarkkailun alla ja minun pitäisi ottaa pitkin päivää verensokerin vuorokausikäyriä... Miten voinkaan välistä inhota kellon kanssa elämistä... Vaikka samalla tiedostan, miten paljon helpompaa elämä on, kun kaikki tapahtuu säännöllisesti... Ja kyllä tiedän, meillä on moneen verrattuna niin paljon helpompaa, mutta silloin kun se oma käyrä vaan alkaa tikittää ja nousta, niin ei siinä muiden elämä auta. Kyllä mä yritän monesti muistaa sen, kun kuulen vaikka ihan perustaviselämän haasteista. Jokaisella on ne omat haasteensa ja jokaisella on joskus jokin, mikä ottaa päähän. Se, että muistaa jonkun toisen elämän haasteet voi auttaa omassa elmässä suhteuttamaan vähän asioita. Asiat ei ehkä sittenkään ole ihan niin isoja juttuja sen jäljiltä (ihan omaa elämäänikin ajatellen). Oisihan se luonnotonta, jos kaikki olisi vaan aina niin ihanaa. Kyllähän ihmisten asenteissa ja luonteissakin on eroja, mutta tuskin kukaan jaksaa loputtomiin hymyillä ihan kaikille asioille. Eikait ne isot onnen jututkaan voi tuntua niin hyvältä, jos ei joskus ole ottanut päähänkin.

Jäin miettimään mitä ihmettä tapahtui tänä kesäisenä päivänä sen illan suhteen... Nyt lyö vaihteeksi tyhjää. Mies tuli ainakin töistä kotiin ja muistaakseni joutui menemään suht pian korjaamaan autoa. Satoiko koko loppuillan? En muista. Mietin mitähän tein päivälliseksi. Näinkö olisin tehnyt spagettia tomaattipohjaisella kastikkeella? Oli suht helppoa kirjoittaa päivän alun tapahtumia, sillä mietin sinä kyseisenä päivänä, että olisi varmaan kiva kirjoittaa meidän yhdestä peruspäivästä ja sen tapahtumista. Iltaa kohden tuli väsy, sen muistan. En tainnut enää illan päälle ajatella mitä voisin blogiini päivästä kirjoittaa...

Yksi iso vaikuttava muutos arkeemme oli pari päätöstä lastemme suhteen. Olemme mieheni kanssa kyllästyneitä siitä, miten riippuvaisiksi lapset olivat tulleet televisiolle. Lastenohjelmia kyllä riittää, niin aamulla kuin illalla. Kun alkoi tuntua, että lapset puhuivat vaan lastenohjelmista päätimme tehdän kokonaan stopin. Toistaiseksi telkkari on ollut jäähyllä (en ole kyllä kaivannut yhtään). Toinen asia mihin päätimme tehdä stopin on se jatkuva sokerinmäärä mikä nykyarjessa on koko ajan tarjolla. Eilen yritin tehdä maustamattomasta ja rasvattomasta jugurtista iltaherkkua, ei oikein myynyt vielä itseään läpi... En kyllä ihmetellyt, kun söin itse tekemääni "herkkua"... Kyllä taustalla piilee sekin ajatus, että piilosokerit olisi hyvä viedä minimiin meidän pikkuisenkin johdosta. Jos telkkarittomuus aktivoisi lapsiamme enemmän liikkumaan pihalla, niin sekin suunta olisi hyvä. Toki omaa panostani asiaan pitäisi vielä lisätä. Voisin olla niin paljon enemmän se, joka heitä siihen aktivoisi... Mutta nyt en vaan riitä kaikkeen. Kait sekin alku on, kun tiedostaa tilanteen... Mutta nyt kun ollaan jonkun aikaa oltu tällä linjalla - ei telkkaria, eikä ylimääräisiä sokereita... Ihan uskomattoman nopeasti on vaikutus näkynyt myös lapsissa. Jo ensimmäisen päivän iltana mieheni totesi, että onpa todella erilainen tunnelma talossa. Sitten kun jossain vaiheessa taas saisi sen kohtuuden käyttöön...

Mutta jos ajattelen vielä tuota kyseistä iltaa... Tiedän, että se on sisältänyt iltapalan ja sen jälkeen iltapisut ja -pesut. Kuopus saa myös ennen nukkumaanmenoa kasvuhormonipistoksen. Iltasatuja on luettu kesän aikana vähemmän... Tosin nyt tuli mielikuva siitä, että olin jo sängyssä lähes puoliunessa, kun esikoinen tulee vielä Pekka Töpöhäntä urheilukilpailussa -kirjan kanssa viereeni. Oli vaan sellainen olo, etten voinut olla lukematta... Taisimme lopulta nukahtaa kaikki parisänkyyn. Muistan nyt myös sen hetken harmituksen ennen nukahtamista, miten en taaskaan ollut muistanut päivän aikana antaa ruuan päälle lapsille ksylitolia. Siitä olisi oikeasti tultava tapa. Hyvää se kaikille tekisi, mutta olisi se niin hyvä lisä varsinkin meidän pws-lapselle... Jännää, miten kaiken "kaaoksen" keskellä nousee ihan uskomattoman pieniä asioita mieleen. Meillä taitaa olla oikeasti siitä lähtökohdasta kaikki tosi hyvin.   

Suunnittelemattomat uudet tuulet perheessä

Kuluneen kevään aikana taisin kirjoittaa, että on kohtuutonta kysyä meidän perheen ajatuksia siitä, miten toimisimme uuden raskauden suhteen. Tilanteemme on nyt kuitenkin sellainen, ettei se kysymys ole ollenkaan kohtuuton...

Elämä on oikeastaan aika huippua senkin suhteen, että vaikka miten itse suunnittelee etukäteen asiat, niin on täysin toinen juttu, miten se itse elämä toteutuu... Ei meillä olisi ollut enää rohkeutta omatoimisesti laittaa uutta perheenjäsentä tilaukseen. Mietimme liikaa asioita järjen kautta. Miten meidän resurssit riittävät? Miten aika ja voimavarat riittävät jokaiselle lapselle, miten paljon pws tulee viemään tulevaisuudessa näitä voimavaroja? Miten oma ikämme alkaa jo tuntua taustalla? Mitä jos saamme vielä toisen erityislapsen? Miten taloudellisetkin asiat alkavat painaa neljän harrastavan lapsen perheessä? Muun muassa tällaisia asioita pyöri mielessä, kun meille varmistui uuden asukkaan olemassaolo. Ei voi kieltää, etteikö se tieto alkuun tuntunut melko shokilta. On aika eri asia valmistautua henkisesti uuteen tulokkaaseen, kun sitä uutista on jo etukäteen ehtinyt odottaa... Mutta eihän ne ajatukset pelkästään näitä synkkiä puolia olleet. Olihan niitä ilon ja onnen tunteita myös ilmassa yhtälailla.

Itselleni oli tärkeää ottaa melko pian puheeksi mieheni kanssa raskaudenkeskeytyksen vaihtoehto. Ei se vaihtoehto tuntunut itselleni missään vaiheessa oikeasti mahdolliselta, mutta oli tärkeää kuulla kaiken sen shokin keskellä mitä mieheni asiasta ajatteli. Tuntui hyvältä kuulla, omia ajatuksia vielä paljastamatta, ettei mieheni pitänyt sitä meidän perheen kohdalla vaihtoehtona. Shokista huolimatta uusi tulokas oli lämpimästi tervetullut meidän perheeseen.

Neuvolassa alettiin sitten miettiä lapsemme mahdollista laskettua aikaa. Meille annettiin myös heti tieto siitä, että me saamme halutessamme kaikki mahdolliset lähetteet perinnöllisyyspoliklinikalle. En osannut sanoa siihen mahdollisuuteen ensimmäisellä enkä toisellakaan kerralla mitään.

 

En enää jaksa uskoa tai suhtautua tilastollisiin todennäköisyyksiin suurella itsevarmuudella. Se mikä todennäköisyys meillä oli saada pws (1:22 000) ja nyt meidän uusi tulokaskin oli hyvin pienen (1 - 2 % "riski") todennäköisyyden lopputulos, niin tuntuu vaikealta suhtautua levollisesti keskenmeno riskeihin tai muihin (epä)todennäköisyyksiin. 

Kävimme lisätutkimuksista keskustelua mieheni kanssa. Onneksi sain vertaistukea myös ihmiseltä, jolla oli tutkimuksista omakohtaista kokemusta. Oli ihan eri asia keskustella henkilön kanssa asioista, joista pystyi kysymään myös tunneperäisiä ajatuksia. Ja sitten lopulta, kyllähän nämä asiat ovat niin henkilökohtaisia ja yksilöllisiä, ettei tilanteita voi koskaan verrata täysin rinnakkain. 

Ensimmäinen ajatus, mikä mieltäni painoi, oli tutkimusten luetettavuus. Käsittääkseni tulokset ovat melkolailla luotettavia, mutta silti on niitä tapauksia, ettei mitään vikaa ollutkaan ja sitten taas toisinpäin. Yhtälailla mietin riskejä, joita tutkimusten tekeminen aiheuttaa odotukseen. 

Sitten mieltäni painoi se, että mitä jos kävisi se hyvin suuri epätodennäköisyys, että meidän perheeseen olisi tulossa uusi pws. Mitäs sitten sillä tiedolla tekisimme? Ajatus, että sen tiedon perusteella tekisimme jotain muutoksia odotuksen suhteen tuntuu mahdottomalta. Sellaisten päätösten myötä tuntuu, että ottaisin samalla kantaa myös pws-poikani olemassaoloon. 

Toki halusimme niskaturvotusultran ja siihen liittyvät verikokeet. Niskaturvotusta ei ollut. Mitä sitten niihin liitettävät verikokeet ja ikäni tulevat kertomaan down -riskistä, niin se on vielä nähtävissä. Mutta toisaalta sitten, miten tämä tutkimus eroaa sitten noista muista... Vauvalle on ainakin täysin riskitön. Miten sitten suhtaudumme näihin tuloksiin? Koskaan aiemmin ei niissä ole tullut mitään suuria riskilukuja. Ja toisaalta tämäkään seula ei tainnut kertoa kuin noin 85 % kaikista down-lapsista. Mutta soittaahan se sitten jotain varoituskelloja.

Sitten jos me osallistuisimme lisätutkimuksiin. Jos niistä paljastuisi jotain epäilyttävää, miten meihin sitten suhtauduttaisiin? Onko siinä keskytyksen painostusta? En tiedä, mutta tuntuu vaikealta ajatella, että joutuisi itse päättämään lapsensa elämästä. Vai onko se sitten itsekkyyttä? Jos sairasta lemmikkieläintä pitää liian pitkään hengissä, kuulee omistajan olevan usein itsekäs. Onko vanhempana itsekäs, jos antaa vammaisen lapsen syntyä tähän maailmaan? Mistä voi etukäteen tietää varmasti sen mahdollisen vamman vaikeuden? Ja millä raskausviikolla saa tutkimustulokset selville? Hirvittävän vaikeita ja raskaita asioita päätettäväksi. En minä tiedä mikä on oikea vastaus ja oikea ratkaisu. Mutta vaikka järjellä yrittää ajatella, niin kait sitä tekee tunteella nämä meidän lopulliset ratkaisut. 

Mutta vielä tähän lopuksi - ihan huippua, että meidän pws-pikkuveljestä tulee isoveli :) 

 

 

Prader willin lisukkeita selässä

Jotenkin itselleni painunut mieleen se tunnetila, kun aloin ensimmäistä kertaa lukea pws-oireyhtymään liittyvistä "lisukkeista". Eli sairauksista ym joita esiintyy pws-henkilöillä useammin suhteessa valtaväestöön. En oikeastaan enää muista sitä, mitä siinä listassa silloin luki ja mistä ylipäätään lähdin sitä listaa tavaamaan. Se vaan tuntui aika murskaavalta litanjalta. Ei siinä mielentilassa oikein osannut suhteuttaa sitä, etteivät ne kaikki välttämättä yhdelle henkilölle siunaannu ja ei ainakaan yhtä aikaa.

Meidän ekstramurhe on painottunut tällä hetkellä poikani selkään. Oikeastaan hänen syntymästään lähtien koin, että hänen selkänsä oli jotenkin outo. Meillä oli poikani kanssa sellainen tapa, että "jumppasin" hänen käsiään nostaen niitä ylös ja tuoden alas tai tein ristikkäisiä liikkeitä (vasen käsi & oikea jalka jne). Jotenkin käsien liikeradat eivät tuntuneet minusta "oikeilta". Toisaalta poika oli niin hypotoninen, että eihän siitä oikeastaan voinut sanoa mitään varmaa.

Kun poikani alkoi olla lähempänä 4 kuukauden ikää, pyydettiin osastojaksolla myös ortopedia paikalle tutkimaan poikani selkää. Sen myötä poikani selästä otettiin rtg-kuvat. Ortopedi totesi, että näin pienillä kuvista ei juuri paljoa nää, kun ovat niin rustoiset. Piti kuitenkin tärkeänä tulevaa tietoa varten, että aikaisestakin vaiheesta on todisteena kuvia, joihin voi tulevia kuvia sitten verrata. Tutkimuksen perusteella alettiin epäillä kyfoosia ja skolioosia. Saimme kaksi vaihtoehtoa jatkoon. Joko pojallamme aloitettaisiin soft-brace päiväkorsettihoito tai sitten jäisimme tarkkailemaan tilannetta.

Itse koimme, ettei se tilanne ainakaan katselemalla parane, joten päädyimme kokeilemaan päiväkorsettia. Suunnitelmaksi tuolloin otettiin myös, että puolen vuoden välein poikani selästä otettaisiin röntgenkuvat, jotta nähtäisiin mahdolliset muutokset.

Korsetti valmistui, kun poikani oli noin 5 kk ikäinen. Ensimmäinen suurin näkyvä (kuuluva) muutos oli äänen käytössä. Korsetin myötä tuntui, että poikani sai "tukilihaksia" äänentuotantoon. Hän sai oikeasti ihan eri tavalla tuotettua ääntä, vaikkei se edelleenkään ollut mitään suuren suurta. Päiväkorsetti antoi enemmän pojalleni varaa keskittyä päänhallintaan, kun keskikroppa oli enemmän "paketissa". Tosin päänkannatteluun oli tuolloin todella pitkä matka. Poikani taisi olla sen 8 kk vanha, ennenkuin jaksoi kannatella päätänsä. 

Pehmeä päiväkorsetti vaati pienen opettelun. Vaikka korsetin myötä lasta oli paljon helpompaa käsitellä, niin silti se vaati uusia otteita ja hallintaa. Korsetti lisäsi kyllä myös perustyötä. Vaipanvaihto työllistyi huomattavasti. Monesti joutui ottamaan kaikki vaatteet pois, ennenkuin sai lötköltä miehenalulta korsetin pois ja sen jäljliltä pääsi vaihtamaan vaipat. Sen jälkeen taas sama rumba uudestaan. Ja turhaan tätä oikeasti kirjoitti menneessä muodossa. Ei tämä tilanne ole mihinkään muuttunut. Korsettipaidan päällä on kova korsetti ja sen tulee ottaa pois vaippoja vaihtaessa. Muutos toki on nyt se, että päivän sijaan korsetti on aikalailla koko ajan "päällä".

Ensimmäisen korsettikesän hellekausi oli myös melkoista tuskaa. Pahimpana hellekautena korsetin pidosta ei vain tullut mitään. Lapsi oli tomaatinpunainen korsetin ja helteen yhdistelmästä. Oli pakko käyttää järkeä suositusten ohella. Jostain syystä olen aika iloinenkin tämän hetken kesästä. Viileä kesä sopii oikein hyvin meidän perheelle. Tai no... Ei tämä jäätäväkään mitään nautintoa ole, ei pääse edes kunnolla uimaan... Mutta jos nyt ei ihan samanlaisia hellejaksoja tulisi mitä esimerkiksi viime kesä sisällään piti... Silleen sopivasti lämmintä ja aurinkoa, kiitos! :)

Korsetin käyttö aiheutti taas uuden haasteen syömispuoleen. Itse olen kokenut, että koska lapseni oli niin hypotoninen, niin sen myötä kaikki vatsalaukun läpätkin olivat niin "löysiä". Maitoa saattoi tulla ylös todella suurella volyymillä, mikä ei nyt ihan peruspulautteluakaan ollut. Olihan se aika huokailua, kun olit työllä saanut lypsettyä ja lapsen syötettyä ja suht pian osa näistä maidoista oli taas sylissä...Soseiden aloittaminen oli tuonut ison avun ruuan pysymiseen, mutta korsetin aloitus taas otti asiassa takapakkia. Neste oli tietenkin se, mikä tuli helpoiten ylös. Pehmeää korsettia käsiteltiin vielä uudemman kerran, jossa vatsanseutua suurennettiin. Se auttoi kyllä asiaan. Mutta kyllä sen eron jälleen huomasin kovan korsetin aloituksen myötä. Nesteet ovat vähän sellaisia, että liian suuret satsit tahtovat nousta kurkkuun, vaikka toki aiempaan verrattuna vähemmässä määrin.

Mutta nyt jos koitan muistella jonkunlaista runkoa... Noin 10 kk iässä poikani skolioosi sai vahvistuksen uusien rtg-kuvien myötä. Ortopedi totesi, ettei asiaa voi enää kieltää. Lisäksi poikani toinen kylki oli alkanut voimakkaammin tulla eteenpäin ja toinen taaksepäin, mikä johtunee mitä todennäköisimmin rangan kierteestä. Primääri päämutka löytyy lannerangasta ja korjaava, sekundäärimutka, rintarangasta, jota on hankalaa tai suorastaan mahdotonta tukea esim korsetilla. Tämän kontrollikäynnin myötä sovittiin, että katsomme vielä tilannetta seuraavalla osastojaksolla n. vähän päälle vuoden ikäisenä ja siirrymme sitten kovaan korsettiin. Kovaa korsettia alettiin työstää kun poikani oli noin 1 v ja 2 kk. Samalla reissulla jäimme ympärivuorokautiseen tarkkailuun. Kovaa korsettia tulee pitää 23 h vuorokaudessa, joten hoitohenkilökunta katsoi, että korsetti oikeasti istui poikani päälle, eikä tehnyt hiertymiä ym..

Kovaa korsettia oli käytetty noin kuukauden päivät, kun pääsimme selän magneettikuviin. Niiden avulla yritettiin selvittää syitä poikani selän tilanteeseen. Kuvien perusteella ei kuitenkaan löytynyt mitään selittävää nikamista tai selkäytimestä, joka olisi aiheuttanut skolioosin. Selän kierrettä ei pystytty kuulemma varmaksi katsomaan (esim miten paha se on), kun kuvat oli otettu makuuasennosta. Vaihtoehdoiksi jäi vauvaiän skolioosi tai ehkä sitten kuitenkin (mitä todennäköisimmin) pws peräinen skolioosi. Tällä hetkellä etenemme asiassa niin, että aina puolivuosittain selkä kuvataan ja kovaa korsettihoitoa jatketaan se 23 h vuorokaudessa. Yhtenä vaihtoehtona harkinnassa on kipsihoito, jossa poikani selkä kipsataan nukutuksessa ja sitä kipsiä pidetään kuukauden päivät, jonka jälkeen se vaihdetaan taas uuteen. Tämä hoitomuoto kestäisi käsittääkseni useamman kuukauden. Mutta täysin ongelmatonta ei taida tämäkään hoitomuoto olla, että saas nähdä mihin ajan myötä vielä joudutaan. Vai voiko kierre, kyfoosi ja skolioosi vain hävitä?

Poikani ei oikeastaan ilmaissut millään tavalla kovan korsetin käyttöä. Kyllähän kova korsetti aiheutti alkuun sen, että kroppa vaati eri tavalla lihaksia toimimaan ja poika väsyi melko nopeasti. Alkuun tuli jonkin sortin "lukkoasentoja", joista poikani ei meinannut päästä millään pois. Mutta pikku hiljaa kova korsetti muuttui ihan perusarjeksi. Soft brace korsetilla oli varmasti suuri vaikutus sopeutumiseen. Ihoreaktioitakaan ei juuri ole ollut. Navanseutu on kyllä sellainen, että se pitää aina huomioida, että on oikeasti kuiva jne. Se alkaa muutoin helposti punottaa.

Korsetti auttaa paljon liikkumisessa. Jos poikani liikkuu ilman korsettia, on asento melko hutera ja hän joutuu tekemänä todella paljon töitä keskikroppansa kanssa. Korsetilla muu liikkuminen on paljon hallitumpaa ja helpompaa treenata haastavampia juttuja. 

Selän ongelmat tekevät fysioterapiasta todella tärkeän. Se, että poikani liikkeet ovat tasapainossa on todella tärkeää. Tavoitteena on muun muassa se, että hän löytää esim istuessa keskilinjan. Toispuoleisuus vahvistaa väärin selän ongelmlia.

Jos muuten tätä blogia sattuu lukemaan joku, jonka pws-lapsen selän kanssa on ollut samankaltaiset ongelmat (vauvaikä/skolioosi/kyfoosi/kierre), niin olisi hyvin ilahtunut yhteydenotostasi. :)

Ensimmäisen kipsimuotin työstössä...

 
Kyllä mä välillä olen aika väsynyt tähän korsettirumbaan, mutta vahva usko mulla on, että se on tehnyt todella hyvää poikani kehitykseen. Sillä mä olen sitten hyvin pitkälti jaksanut tämän kaiken... Kertaakaan en vielä ole korsettia heittänyt päin seinää, että hyvä näin.

Nyt odottelemme hänen jalkoihinsa SureStep -tukia. Koska jalat ovat niin pehmeät, niin niiden asento osaa olla ajoittain melko hurja. Mutta kyllä se yhdistelmä (SureStep+ kova korsetti) tulee varmasti tekemään hyvää selän asentoon, pihtipolvien kehittymisen estoon... Ei se ainakaan huononna tilannetta. Mutta sitten taas uudet aikahaasteet tukien käytössä ja toivottavasti siitäkin tulee pian sellainen rutiini, että ei tarvitse enää kelloja katsella.

Pws-lapsi on äärettömän söpö. Hurmaa hiljaisuudellaan niin monet vastaantulijat. Välillä on tullut tunne, että jos ei meillä olisi näitä lisukkeita kerrottavana, niin aika vähättelevää suhtautumista olen kokenut prader willin perushaasteita kohtaan. Mutta kyllä minä jollain tapaa ymmärrän sen, ettei asiaa voi ymmärtää sitä kokematta. Hiljainen lapsi voi olla monen unelma... Toki siitä toista vaihdetta tietämättä... Mutta näköjään tälläisiä kipupiikkejä silti aika ajoin nousee mielialaan... Vaikka selästähän olin tässä puhumassa. Sääli on väärä sana. Ei ketään tarvitse sääliä, mutta ei niitä haasteita kannata mennä vähättelemäänkään... Voihan huokaus... Mietin tänään sellaista asiaa, että vaikka koen, ettei minulle ole mitään ongelmaa hyväksyä lapseni prader williä, niin ei se kipu taida koskaan täysin lähteä pois...

Joku kerta juttelin erään ystäväni kanssa, että jossain on sanottu (tai joku viisas on sanonut), että siinä vaiheessa kun ihminen on hyväksynyt täysin ikävän tapahtuneen asian, hän ei enää haluaisi sitä muuttaa muuksi vaan on suorastaan kiitollinen siitä, että asiat ovat niin, miten ovat...

Vaikea hyväksyä tätä ajatusta. Poikani on äärettömän rakas riippumatta pws olemassaoloa. Mutta olenko kiitollinen, että hänellä on pws? Muuttaisinko hänet terveeksi, jos se olisi ajatuksena mahdollista? Kyllä, minä muuttaisin asian. Ei sillä, että hän olisi siten parempi ihminen. Ei hän voi olla yhtään enempää tai parempi, mitä hän nyt on minulle. Hän on täydellinen miehenalku. Mutta jos voisin, haluaisin kaikki pakolliset kokeet, tutkimukset, arviot jne pois. Haluaisin, että hänelle maailma olisi yhtälailla avoin kaikkine mahdollisuuksineen.... Haluaisin, ettei hänen elämänsä olisi rytmitetty erilaisin ekstrakontrollein ja sitä päivittäistä piikittämistä... Mutta jos ajattelen näin, niin enkä ole sitten hyväksynyt poikani prader williä?

Elämä olisi varmasti huolettomampaa ja helpompaa ilman näitä prader willin tuomia haasteita. Toki olen kiitollinen siitä, että olen saanut avattua silmiäni monen asian suhteen. Olen kiitollinen, että olen oppinut elämästä jotain, mitä en olisi voinut ymmärtää ilman poikaani. Ja olen kiitollinen kaikista niistä uusista ihmistuttavuuksista, joihin en olisi varmaan koskaan törmännyt ilman yhdistävää erityisyyttä. On tämä rikkautta. Mutta silti, voiko oikeasti olla kiitollinen toisen ihmisen "sairaudesta" niin, ettei hänelle täyttä terveyttä toivo?
Toisaalta missä alkaa ihmisenmieli ja mistä prader willeys? Mikä on lopulta minkäkin vaikutusta? Olen tutustunut poikaan, jolla on osana myös prader willi. Rakastan häntä niin paljon, vedet silmissä.