Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 2016!

Tänään on harvinaisten sairauksien päivä. Linkistä pääseet Harvinaiset-verkoston Harvinaiset päivän 2016 -sivulle

Official video 2016

Aamun huumorihetki

Tänään erityisen aamupuuhia tehdessäni isommat lapset alkoivat pohtimaan pitkästä aikaa pikkuveljensä skolioosia. Miksi ja minkä takia hänellä on selässään "ässä". Onko jollain muullakin samanalainen ja miten heillä on ranka suorassa jne. Olin ihan yllättynyt miten paljon he olivat jo sisäistäneet asiaa. Pohdintojen päätteeksi tuli hiljainen hetki. Yksi isommista lopulta rikkoi sen kysyen: "onko minulla oma etukirjaimeni selässä?". 

Kysymys huvitti vilpittömyydellään ja samalla palautti taas pinnalle sen, että lapset osaavat yhdistää jänniä ja yllättäviä asioita toisiinsa. Onnea on lapsen mielikuvituksen rikkaus :D

Onni löytyy arjesta

MLL yksi tunneituimmista sloganeista taitanee olla "onni löytyy arjesta". Siinä on ehkä tiivistetysti sanottu kaikki ne päässäni pähkäillyt oivallukset kuluneelta viikonlopulta.

Mä en haluaisi valittaa. Ei kukaan jaksa loputtomiin valitusta. Toki on hetkiä, että pitää saada purkaa mieltään ja ahdistustaan, mutta pitemmän päälle se jää pyörimään jonkinlaisena oravanpyöränä, mikseipä ihan ikiliikkujana, joka lopulta tuottaa vaan lisää ahdistusta ja pahaa mieltä kokijalleen/ lähipiirilleen. En tietenkään halua olla myöskään yli-iloinen, kaiken vastoinkäymisen ja pahaolon vähättelijä. Joskus vaan tuntuu, että näinkö se negatiivisuus kerää negatiivisten asioiden tapahtumista? Jos etukäteen pelkää ja odottaa, että milloin se seuraava vastoinkäyminen tulee, niin eikö se vie loputkin voimat? Hyvätkin hetket menevät siihen, että odottaa niitä huonoja... Vähän niin kuin suree jo etukäteen surua, joka ei vielä ole ajankohtainen.

Tänään vein paksun nipun kelan papereita konttoriin. Ihan melkeinpä hengästyttävää oli täyttää vkl erilaisia papereita. En tiedä, näinkö joissain alkoi olla jo ihan viimeinen palautuspäivä lähellä tai onko jo jokin umpeutunutkin. Papereita pyöritellessä tuli kuitenkin melkoinen helpotuksen tunne. Mitä pidemmälle niissä pääsi, sitä parempi olo tuli. Miehellekin totesin, että ihan tässä voimaantuu papereiden täytön myötä. 

Elämä on nyt melkoisen täyttä. Tyhjää tuntia ei juuri ole, tai jos sellainen tulee eteen, niin ei ole ongelmia keksiä mitä silloin tekisi. Nyt varastin tämän hetken tämän kirjoittamiselle, sillä se tuntuu nyt hyvältä. Pitää välillä olla hyvä itselle vaikka pyykkien ripustaminen venyisikin hetken tai jos se yksi koneellinen jääkin tältä päivältä pyörimättä. Kyllä se ehtii huomennakin, kunhan ei sitten jää ylihuomista seuraavaan, sitten alkaa taas "oravia kasaantua". 

Jos onni löytyy arjesta, niin kyllä ne voimatkin löytyvät siitä. Se, että jaksaa sen pyörityksen, niin se antaa myös energiaa - onnea ja voimaa. Toki, en voi olla miettimättä ihmisiä, jotka joutuvat painimaan arkea oman sairauden ohessa. Kyllä vkl mietin monesti kaikkia niitä, jotka eivät saa terveenä niitä lomakkeita täytellä. Eikö niitä saisi mitenkään helpotettua? 

Nyt viikonlopun aikana mietin paljon myös sitä voimauttavaa vertaistukea josta leijonaemot puhuvat. Olen saanut kokea sitä ja jotenkin ajattelin ymmärtäväni sen. Kuitenkin jotkin hetket viikonlopun aikana saivat aiheessa uutta ahaa-elämystä. Kyllä elämä on prosessi. Jotkin asiat vain tulevat uudestaan eteen ja yhtäkkiä huomaa, että näkee ne taas uudessa valossa vaikka oisi miten kuvitellut ymmärtävänsä ne. 

Nyt näiden tunne-ajatusten jälkeen toivon, että voisin kirjoittaa seuraavaksi pitkään mielessä pyörineistä aiheista mm. apuvälineistä ja kehityksen etenemisestä... 

Helmikuista hyytymistä

Välillä tulee huonompia kausia, ihan arkitasolla. Edelleen pws -elämä rullaa mukavasti, mutta näinkö nämä on näitä satunnaisia notkahduksia, hetken väsähdyksiä...

Tässä kuussa tuntuu, että joka ikinen pistos osuu kipeästi. Inhoan iltaista ajankohtaa jolloin poikaani pitäisi pistää. Tuntuu, etten enää osaa näiden viikkojen jälkeen pistää niin, ettei se satu. Ahdistava tunne.

Aamulla väsytti, en jaksanut muistaa taaskaan mihin jätin edellisiltana tukien päälle laitettavat tossut... Monesti joudun hakemaan niitä tukiakin, vaikka poikkeuksettahan ne ovat jääneet edellispäivän vaatekasan alle. Vaatteet vaan likapyykkiin ja tuet jalkaan. 

Tiedän, että oloni kevenisi, kun alkaisin vaan pyörittää kirjahyllyssä kertynyttä paperikasaa eteenpäin ja hoitaisin uusien aikataulujen sopimisen. Lupaan tässä samalla itselleni, että tämän kirjoituksen julkaistua otan puhelimen ja kalenterin käteeni ja soitan... Samalla muistan, että tällä viikolla jäteauto jätti roskalaatikon tyhjentämättä. Kiukuttaa, mikä on oikeasti hyvä juttu, tunteminen on aina positiivista - asioilla on siten merkitystä ja väliä.  

Nyt alan hoitamaan asioita, nyt sen sanoin ja lupasin. Ehkä se loppukuu menee taas vauhdikkaammin.

Onnea on tyhjä/vapaa perjantai-iltapäivä ja alkava viikonloppu!