PWS lapsi syntyy

Viimeiseksi jääneellä kontrollikäynnillä oli ihan uusi lääkäri, joka käytti tutkimukseen saman verran aikaa kuin edeltävät lääkärit pelkän vauvan pään katsomiseen. EKG-käyrät olivat taas tuolla reissulla huonot. Lähdin sairaalasta hyvin epävarmoin tuntemuksin. Kätilöä en enää nähnyt, eikä lääkäriä tuntunut kiinnostavan kätilön näkemykset käyristä. Ei siinä lyhykäisessä tapamisessa ehtinyt syntyä suuren suurta luottamusta tutkivaan lääkäriin.

Kotimatkalla alkoi tulla jo tunne, että voitaisiinko vielä kääntyä takaisin mitä emme sitten tehneet. Seuraavan yön nukuin jotenkuten. Aamusta pää ei enää antanut mielenrauhaa, vaan soitin sairaalaan, jossa kannustivat tulemaan uudestaan. Taas sama välimatka ja nyt kätilöiden tutkittavaksi. Onneksi käyrät näyttivät tuolloin harvinaisen hyvältä. Kätilöillä ei ollut mitään kiirettä minun suhteen, joten pää sai vähän henkistä lepoa ja huomattavasti keveämmällä mielellä palasimme kotiin. Aloin olla henkisesti melkoisen rikki. Oli tunne, että vauva saisi syntyä mitä hetimiten. Laskettu aika oli tuolloin ylitetty jo neljällä päivällä. 

Seuraavan päivän aamusta alkoi tulla sellainen tunne, että näinköhän tässä tulee taas lähtö synnytyssairaalaan. Tuntemuksia oli pitkin päivää ja iltapäivästä menikin vedet. Koska lapsi oli jo kolmas ja matka pitkä, saimme kehoituksen lähteä heti ajelemaan kohti sairaalaa, vaikka supistukset eivät olleet vielä säännöllisiä.

Ongelmana oli taas sairaalassa monotoniset EKG-käyrät. Kätilöiden ilmeistä näin huolta, mutta niillä kuitenkin mentiin. Synnytys käynnistyi lopulta ihan hyvin. Sain lämpöpussin ja ilokaasun lisäksi toivomani epiduraalin (aikaisemmin kokemukset niin epiduraalista kuin spinaalista). Taisin saada melko nopeasti käteeni myös oksitosiinitipan. Synnytys meni sydämen kannalta ihan hyvin. Ponnistuvaiheessa sydänäänet heikkenivät, mutta ymmärtääkseni kätilöä, ne menivät aika tyypillisen kuvion mukaan ja korjaantuivat itsestään.

Poika syntyi aamuyöstä sen alkuperäisen lasketun päivän mukaisesti. En ole aivan varma minkä värinen poika oli, mutta muistan tarkalleen mieheni hätääntyneen kysymyksen “miksi se ei sano mitään”. Onneksi itselläni oli suora näköyhteys lapseni selkään ja näin, että selkä liikkuu (= hengitys kulkee). Muistaakseni kätilö lähti viemään sinertävää poikaa heti happikaappiin. Ja toki se silmiinpistävä lötköys, mikä pojassa oli... Perätilasta johtuen synnytyksen loppuvaiheissa oli salissa mukana myös lääkäri.

Olimme ennakkoon naureskelleet, että ainakin taas saamme tietää heti sukupuolen. Esikoinen kun on syntynyt myös perätilassa ja silloin se oli niin heti tiedossa kumpi tulee. Toisin kuitenkin kävi kuopuksemme kanssa. Ilmeisesti piilokivesten johdosta ja syntymänopeuden myötä kätilökään ei heti pystynyt sanomaan kumpi tuli.

Kuopus sai 3 apgar-pistettä. En muista miten ne seuraavat pisteet meni. Ehkä ne ovat vielä tallessa jossain... Painoa uudella tulokkaallamme oli 3230 g. Eli hän lopulta oli ihan hyvän kokoinen, vaikka koko odotuksen ajan siitä oli kannettu suurta huolta. Isoveljiinsä nähden hän oli kyllä pieni. Isoveljien syntymäpainot olivat 3620 g & 4060 g. Pituutta pystyttiin katsomaan vasta myöhemmin perätilasta ja hypotonisuudesta johtuen (tuntui, että jalat olivat ihan "solmussa"). Myöhemmin katsottu pituus oli 52 cm. Pään ympärys oli 32,3 cm.

Kun poika oli ollut tunnin happikaapissa, sain hänet hetkeksi rinnalle - niin hiljaisen pienen pienen liikkumattoman miehenalkuni. Ei hän jaksanut imeä, eikä jaksanut oikein muutakaan. Tilannekomiikkaa siinä oli se, että kätilö totesi minun tarvitsevan nyt lepoa ja latautumista, että he kyllä katsovat poikaa loppuyön... Teki mieli sanoa kolmen pojan äitinä, että sano vaan, että viette pojan tarkkailuun. Eipä aikaisemmissa synnytyksissä ole tullut minulle kehoitusta keskittyä omaan lepäilyyn... :) Mutta eipä sillä, ihan tarpeeseen sekin tuli. Kaikesta tapahtuneesta huolimatta pystyin nukkumaan. Jotenkin tieto, että lapsi on syntynyt, hengissä ja kaikesta erilaisuudesta tai poikkeavasta etenemisestä huolimatta hänellä vaikutti tilanteeseen nähden olevan kaikki ihan hyvin

Saimme perinteen mukaisesti sinisillä serveteillä ja kukalla varustetut kakkukahvit synnytyssaliin. Aika hiljaisina me mieheni kanssa joimme ne. Mielikuva tilanteesta on se, että hyvin vahvasti tiesimme ettei kaikki ole hyvin vaikkemme siitä tainneet ääneen puhuakaan.

Aamulla poikaa käytettiin taas rinnalla. Ehkä hän saattoi siinä ottaa imun. Hoitaja syötti lopulta poikaa pullosta maitoa valuttamalla. Meidät vietiin sinä aamuna ensimmäisenä lastenlääkärille, joka sattui lomien takia olemaan yliopistollisen lääkäri. Luulenpa, että meillä oli sen suhteen onnea. Hän totesi heti, että meidät on siirrettävä synnytyssairaalasta yliopistolliseen, sillä nyt tarvitaan paljon erityisosaamista. Lähetteeseen hän oli jopa kirjoittanut tutkimuspyyntöjen oheen vain yhden epäilyksen “voisiko olla prader willi?”.

Jos minulta kysytään, niin synnytyksen kesto kesti sen vuorokauden. Säännöllisten supistusten (jotka otti oman aikansa, välillä niitä supistuksia oli tiheämmin ja välillä harvemmin) myötä synnytyksen kesto virallisesti oli vain 3 tuntia ja 28 minuuttia. Toinen vaihe kesti 12 minuuttia,joka sisälsi myös synnytyksen kolmannen vaiheen. Liekkö lapsen pienuus ja aikaisempien synnytysten tuoma kokemus vaikuttaneet asiaan, mutta minulle tämä oli synnytyksenä katsottuna se helpoin kokemani.

PWS-lapsen odotus/ raskausaika

Kuopuksemme oli kovin odotettu. Odotusta varjosti kuitenkin edellisen raskauden keskeytynyt keskenmeno. Sen myötä varsinkin alkuraskaus oli hyvin hiljaista ja varovaisen toiveikasta odotusta kaiken pelon keskellä. Kun raskaus näytti etenevän omalla painollaan, niin sitä antoi hiljalleen itselleen luvan iloita odotuksesta. Niskaturvotus- ja rakenneultrien perusteella kaikki oli hyvin.

RV 23+6 "jäimme kiinni" perusneuvolatarkastuksen yhteydessä sikiön sydämen rytmihäiriöstä. Tämä on näin jälkikäteen katsottuna se kohta, minkä jälkeen raskaus oli kaikkea muuta kuin seesteinen.

Rytmihäiriöstä johtuen pääsimme seuraavalla viikolla lisätutkimuksiin, jossa oikeastaan sydänsairauksia poissulkien tutkittiin sikiön sydämen rakenteet. Tutkimusten perusteella alkoi näyttää, että kuten tavallisesti, niin meilläkin rytmihäiriö johtui pelkästään sydämen kypsymättömyydestä. Saimme kuitenkin ohjeeksi käydä vielä ylimääräisissä sydänkuunteluissa. 

Kun sydämen suhteen alkoi tulla levollinen olo, niin ihmettelyn kohde vaihtui sikiön painon ja koon kasvuun, jotka eivät vastanneet oletetun raskausviikon mittoja. RV 30 alkaen alkoi istukantoiminnan seuraaminen. Koska kuopus on meidän kolmas lapsemme, niin tilastollisesti katsottuna hänen olisi pitänyt vielä kasvaa isoveljiensä kasvukäyrien välissä. Hän kuitenkin meni uskollisesti omilla alhaisilla käyrillään jotka erosivat tilastollisista keskiarvokäyristä sen 600 g. (huomattavan poikkeaman rajana pidetään kuulemma 700 g). Tämän johdosta lääkärimme alkoi epäillä istukantoiminnanhäiriötä. Käytännössä kävimme sitten seurannassa lähes viikottain ja ajatuksenjuoksu oli lähinnä sitä, että tällä viikolla istukantoiminta näyttää ihan hyvältä, katsotaan mitä ensi viikko sitten sanoo.

Henkisesti se oli todella kuluttavaa. Onneksi silloinen päivätyöni piti mieleni sen verran kiireisenä, että pää pysyi kaikista epäilyistä huolimatta melko tyynenä. Uskottelin myös itselleni, että kuopuksemme on mitä todennäköisimmin tyttö ja kaikki erilaisuus selittyisi sitten sillä (voihan lapsekkaan lapsellisuus!). Kuopus oli myös perätilassa, jolla selitin tämän vähäisten liikkeiden tunnun. Loppupelissä en ehkä ollut niin hermostunut noista vähistä liikkeistä, sillä terve esikoiseni oli ollut myös perätilassa ja hänenkään liikkeitä en ollut juuri tuntenut. Mutta kyllähän ne olemattomat liikkeet silti painoivat mieltä.

Lopulta (ehkä noin RV 35) lääkärin oli uskottava, että istukan toiminnassa ei ollut mitään vikaa. Selkeästi häntä silti huoletti kuopuksemme kasvukäyrä/ kasvu ja jossain vaiheessa alkoivat keskustelut siitä (=tarjottiin mahdollisuutta), voitaisiinko synnytys käynnistää tai päädyttäisiinkö lopulta sektioon. Annettiin myös ymmärtää, että jos kasvua ei enää tapahdu, niin se viittaisi siihen, että vauvalla ei ole silloin kaikki hyvin. Tällaisessa tilanteessa asiaa ei enää oltaisi mietitty, vaan synnytys olisi vähintäänkin käynnistetty.

Itselläni oli jostain syystä levollinen olo siitä, että raskaus saisi jatkua niin pitkään kuin mahdollista ihan luonnostaan. Kyllä sektion ja käynnistyksen mahdollisuutta tietenkin mietti ja pohti. Lopputulos oli kuitenkin aina se, että ei tarvetta omasta puolesta kiirehtimiseen.

RV 20 olin käynyt aikaisemman raskausdiabeteksen takia sokerirasitustestissä. Ja kiinnihän minä siitä jäin. En selkeästi, mutta paastoarvo oli selkeästi yli ja kummatkin 1h & 2h arvot olivat niin rajoilla, että jouduin jälleen tarkkailemaan sokereitani. Nyt en löydä tarkkaa aloituspäivää, mutta ehkä RV 36-37 jouduin aloittamaan yötä vasten laitettavat insuliinipistokset, jotta oma sokeritasapaino saatiin kuriin ja siten pystyttäisiin välttämään vauvan sokerien romahtaminen synnytyksen yhteydessä.

Ehkä samoihin aikoihin RV 35 - 36 alkoivat kontrollikäyntien yhteyksissä otetut EKG-käyrät olla kätilöiden mielestä huonoja eli liian monotonisia. Tai ehkä ne olivat jo aikaisemmin, en enää kykene muistamaan missä vaiheessa niitä ylipäätään pystyi ottamaan ja seuraamaan. Kuitenkin jouduin monilla kontrollikäynneillä makaamaan ekstra-aikaa, kun eivät saaneet mieleisiä käyriä.

Olinkohan viikolla 37 kun jouduin hetkeksi osastollekin olemaan kontrollikäynnin yhteydessä. Satunnaisten supistelujen tullessa vauvan sydänäänet heikkenivät ja sen myötä olinkin pitkään piuhoissa kiinni. Saatiin kuitenkin odotuksen jälkeen, supistusten hälvetessä, tyydyttävä käyrä ja sain luvan lähteä kotiin. Sen käynnin jälkeen alkoi lopulta oma usko ja voima hyvin etenevään ja loppuvaan  raskausaikaan horjua. En voinut olla miettimättä, miten vauvani seuraavilla supistuskerroilla käy? Mieltä ei auttanut myöskään se, että välimatkat asuinalueellamme ovat melkoisen pitkiä ja kontrolleissa ramppaaminen ei ollut ajallisesti ja välimatkoiltaan ihan kevyttä puuhaa siinä vaiheessa raskautta.

Muutoin raskausaika meni hyvin. Verenpaineet olivat tavalliseen tapaan alhaalla. En kärsinyt turvotuksesta ja painoakaan ei tullut kuin 4 kiloa lisää lähtöpainoon. Ehkä siihen oli syynä lähtöpaino ja raskausdiabeteksen vaatima ruokavalio.