Kun minuus hukkuu...

Koko tämän erityisen elämisen aikana on tullut aika ajoin mietittyä omia voimavaroja. Välillä ihan omalähtöisesti, välillä eri tahojen "onko tukitoimet riittävät"-kysymysten seuraamuksena.

Pitkään olen kokenut, että tässä sitä mennään, akut tyhjinä, voimavarat suoraan käyttöön otettuina.

Joskus tuntuu, että erityisen elämän perheille kasaantuu kaikenlaista ja välillä ihan kohtuuttomasti. Enkä puhu nyt niistä asioista, että pyykkikori olisi liian täynnä tai lattiat luuttuamatta...

Meidän perheellä diagnoosit ovat vuosien varrella vaan lisääntyneet. Terapioita taitaa tällä hetkellä pyöriä yhteensä 7 kappaletta. Kun miettii sitä yhteistyökuvioiden määrää, niitä ihmisiä joiden kanssa joutuu (pääsee) käymään läpi eri asioita eri näkökulmista... Kaikki palaverit (kuten terapia-, koulu-, päivähoito-, verkosto-, Hojks..), kontrollikäynnit, tutkimuskäynnit.. pelkät palautteet päivien kulusta... Muistaa mitä kenenkin pitäisi muistaa... Ohjata vähän jokaisen toimintaa ja tekemistä tämän haasteiden näkökulmasta.... Muistaa hakea kaikki korvaukset, täyttää hakemukset ajoissa, tarkistaa, että aikatauluissa pysytään ja pitää vähän jokaisen oikeudet ja velvollisuudet ajantasassa... Pitää muuttuva kalenteri jokaisen sitä koskevan hallussa... Toimia itse varmistavana linkkinä eri osa-alueiden välillä... Ja välittää viestit niin ettei jätä omaa mieltänsä niiden rivien väliin kapuloiksi ihmisten ajatusten rattaisiin. Ja muistaa aina etsiä ja työstää lisää keinoja, materiaalia ja tapoja joilla lapset voivat selvitä jälleen yhä paremmin tulevista päivistä ja viikoista... Ja ainiin, olla myös äitinä... 

Olen huomannut, että en pysty pitämään enää omia henkilökohtaisia lupauksiani. Saatan silti yhä innostua jostain, haluan luvata, että pystyn hoitamaan jonkun jutun jne... Sitten huomaan, että en kykenekkään. Kaikkeen pitäisi oppia sanomaan ei ja kaikesta pitäisi alkaa kieltäytyä, sillä tosiasia on, että luvatut asiat alkavat ahdistaa ja painavat yhä enemmän mieltä kuin mitä ne antavat.  

En välitä oikeastaan enää sosiaalisista tilanteista. Minusta tuntuu, että minuus on hukkunut johonkin viime vuosien aikana. En harrasta mitään. En jaksa kiinnostua enää mistään vain oman itseni takia. En taida seuratakkaan mitään. En jaksa järjestellä enää yhtään ylimääräistä asiaa vain sen takia, että saisin itse omaa aikaa. Jos minun pitäisi kertoa jotain vain siitä, mikä liittyy ja koskee vain minua... Aika tyhjä tunne. On vaikeaa uskoa, että joku voisi pitää minua mielenkiintoisena... Ja tämä tunne vahvistuu aina niinä huonoina hetkinä...

Palasin yhden lapseni kanssa vuosien tauon jälkeen sille samaiselle osastolle, jossa olin pws-lapseni kanssa viettänyt melko tiiviistikkin pari hänen ensimmäistä elinvuottaan. Tunnelma oli sisäisesti aika kuohuva. Jokainen alue sillä osastolla tulvi mieleen monenlaista muistoa. Suurin osa oli sellaisia joiden olemassaolosta en ollut ollut edes tietoinen. Tilat toivat monta asiaa, hetkeä ja tilannetta mieleen. Siinä jotenkin näki pikakelauksella omaa tiivistä tunnemaailmaa parin vuoden ajalta. Oli pakko välillä istua ja hengitellä. Vaikka jäljestäpäin asiat ovat menneet todella hyvin eteenpäin, niin silti se on kuluttanut - aika kuluttaa...

Ajan myötä on joutunut miettimään myös asioiden kulkua. Missä kohtaa olen ollut mitäkin mieltä. Missä kohtaa olen nähnyt liian eri kulmasta asioita. Mitä juttuja olen oppinut ja sen valossa nähnyt asiat täysin uusin silmin. Onnittelen sentään itseäni siitä, että olen ymmärtänyt asioiden olevan myös jonkinlainen prosessi. Vaikka olen joskus ollut väärässä ja täysin hakoteillä, niin se on kuulunut siihen prosessiin. Se on kasvamista ja kehittymistä. Silti pitää uskoa yhä omiin tuntemuksiin. Ne ovat kuitenkin niin monta kertaa osoittaneet olevansa oikeassa. Tärkein on ollut varmaan aikoinaan se, että näin pws-lapsen silmissä sen valon minkä voimin olemme jaksaneet uskoa hänen kehitykseen ja tulevaan. Ja nykyään sen valon näkevät jo muutkin.

Mutta mihin taas se minä hukkui? Millä asioilla on merkitystä? Ja miten huomata se toinen puolisko arjen kiemuroissa? Mitä meille jää kun ollaan kaksin? Ja onko enää meitä kun kaikki muut ovat lähteneet pesästään?

Ja lopuksi mieli käskee muistaa, että meillähän asiat rullaavat ja asiat ovat jollain tavalla hoidossa. On paljon hyvää ja asioita joista olla kiitollinen. 

Elämän tarkoitus

Osoita taas elämän tarkoitus oon ehtinyt jo unohtaa sen Opeta taas elämän tarkoitus

Omaishoitajuus

Hain ja sain lapseni omaishoitajuuden hänen ollessa alle 3-vuotias. Yksi isoimmista asioista mikä omasta mielestäni siihen omaishoitajuuteen liittyy on ne omaishoitajan vapaapäivät. Sain hyvin varhaisessa vaiheessa kannustusta kokeneemmilta omaishoitajilta alkaa prosessoida sitä loma-asiaa mielessäni. Sain pohtia koko perheen jaksamista tulevaisuudessa pws-arjen suhteen mukaanlukien myös pws-lapsi. Otinkin loma-asiat melko varhaisessa vaiheessa puheeksi omaishoitaja-asioissani, vaikka samalla painotin sen suurempaa tarvetta vasta tulevina vuosina.  

Nyt en muista minkä ikäinen poikani oli kun saimme kuulla, että meille oli mahdollisesti löytynyt tukiperhe, jossa hän saisi käydä lomilla. Ei hän silloin kovin vanha ollut ja tämä mahdollisuus tuli aikaisemmin kuin olin etukäteen arvellut. Kuitenkin tartuimme kiinni tähän tilaisuuteen. Kävimme ensin puolin ja toisin toistemme luona. Ensimmäisellä kerralla poika meni sinne yhdeksi päiväksi. Aamulla vietiin ja iltapäivällä haettiin. Hän tykkäsi siitä kovasti. Kun kaikki alkoi vaikuttaa valmiilta, aloimme sopia ensimmäistä vkl jolloin poikani menisi heille.

 

Ensimmäinen omaishoitajan vapaa vkl

Ensimmäinen vkl pelotti ja se tuntui samaan aikaan raskaalta ja kaivatulta. Muistan, että oli kova paikka viedä lapsi tukiperheeseen. Nytkin alkoi itkettää nämä muistelut. Ei ollut kyse siitä, ettenkö olisi luottanut tukiperheeseen. Ei ollut kyse siitä, ettenkö olisi uskonut että lapsellani oli hyvä olla siellä. Oli kova paikka myöntää itselle, että olin tosi väsynyt. Oli kova paikka luopua siitä ajatuksesta, että minun pitää hoitaa kaikki itse. Oli kova paikka antaa oma lapsi pois, vaikka ymmärsin ettei se ollut siitä kiinni ettenkö häntä rakastaisi. Koin epäonnistumista, huonoutta, ikävää ja epävarmuutta. Sitä mietti enkö kuitenkin olisi vielä jaksanut, onko tämä oikeasti tarpeen... Ja kuitenkin ymmärsi yhtälailla, että se on tarpeen.

Kun olin sanonut heipat viikonlopuksi ja lähtenyt paluumatkalle, kyyneleet valuivat pitkin poskia. Taustalla soi Laura Närhen mä annan sut pois... Itkua kesti se kolme tuntia. Tuntui ettei siitä tulisi loppua. Oli kuitenkin pakko lopettaa ja ryhdistäytyä sillä muut perheenjäsenet tarvitsivat minua. 

Tuosta ensimmäisestä vkl on kulunut aikaa. Näin jälkeenpäin olen todella iloinen, että saimme omaishoitajanvapaat niin hyvissä ajoin. Näistä ihmisistä on vuosien saatossa tullut todella tärkeitä pws-pojalleni. Hän odottaa aina kirkkain silmin sitä milloin hän pääsee lomalleen. 

Omat tuntemukset ovat vaihdelleet myös näiden vuosien aikana. On ollut toki yhä niitä hetkiä, että puran tilannetta ja väsymystä omalla itkulla, sillä se helpottaa. Mutta kyllä tukiviikonloput ovat tulleet osaksi arkea. Koen kiitollisuutta ja onnea tukiperheestä. Koen sen meidän koko perheen jaksamisen kannalta tärkeänä. Pws-lapsella on joku täysin oma juttunsa, missä hän saa ulkopuolisen huomion. Itselle hyvin isoksi asiaksi lomilla on noussut se, että meillä ei lukita silloin yhtään mitään. Sisarukset saavat olla myös syömisten suhteen rennosti. Olemme tehneet myös sellaisia retkiä ym. jotka olisivat olleet koko perheellä huomattavasti hankalampia ellei jopa ihan mahdottomia.

Muille sisaruksille pws-veljen lomille lähtö on ollut luontevaa. Hän on käynyt siellä niin pitkään, että on normaalia, että hän lähtee lomille. Sitä miksi veli käy siellä, niin sitä heistä ei vielä kukaan ole ihmetellyt. En tiedä liittyykö se siihen, että veli nyt on aina käynyt enemmän sairaalassa ym. Mutta kyllä häntä ajatellaan ja hän on selkeästi mukana, vaikka onkin lomallaan. Ruokapöydässä se viimeistään konkretisoituu, että yksi lautanen uupuu... Olen usein istuutunut poikani paikalle tämän ollessa lomilla. Omaa tyhjää paikkaa on paljon helpompi katsella. 

Omaishoitajan vapaat on todella tärkeä tukitoimi meidän perheelle ja sen tarpeellisuutta en kyseenalaista. Ei tästä silti ole kovinkaan kauan aikaa, kun viimeksi sain yllätävältä taholta ihmettelyn miksi laitan lapseni lomille. En tiedä onko taustalla jokin sellainenkin, että perheiden tilanteet ja tukiverkostot ovat erilaisia. Ei erityistä tukea tarvitseva lapsi välttämättä näytä ulospäin kaikkea sitä mitä se perheeltä vaatii ja miten se arkeen vaikuttaa. Ja onko se meidän kulttuuri, missä perheenä pitäisi kaikki jaksaa yksin?

Mieti sellaista tilannetta, että olet jonossa ym. ja joku tuntematon ihminen tulee liian lähelle sinua. Niin lähelle, että jos liikahdat saattaisit koskettaa tätä toista ihmistä. Seisot vain paikallasi ja koitat välttää kosketuksen, kun et eteenpäinkään pysty menemään kun sielläkään ei tilaa ole. Ahdistaako ajatus? Kaikella rakkaudella kuvaan niitä tilanteita näin, kun pws-lapseni kulkee ja seuraa ihoni perässä. Koitan iloita silloin siitä, että ainakin tiedän missä hän menee eikä karkaile... Mutta rajansa kaikella...  

Laura Närhi - Mä annan sut pois

            Kaikkeen tottuu - Hymyillään vaan