lauantai 21. marraskuuta 2015

Voimalaulu


Eilisessä suomilovessa oli tämä kappale Jasmine-perheen voimalauluna. Tämä kappale toimi sellaisena myös itselläni. Kun poika oli vauvateholla ja tehon tarkkailupuolella kuuntelin tätä varmasti lähes päivittäin, erityisesti "vkl-vapailla" tuli kuunneltua välillä putkeenkin useamman kerran.




Itseäni erityisesti koskettaneet kohdat...


Joo, mä tiedän, 
on veden pinta kaukana 
En nää pohjaan, 
en näe onko sen alla haukia tai haita 

Mut sä näät pintaakin syvemmälle 
Sä viet mukaan 
Saat minut uskaltamaan sun kaa 

kauemmas rannan turvasta 
ja mua huimaa ja pelottaa  

Sä saat mun salaisen voiman 
nyt heräämään

 kuuletko kun veden alla mä 
huudan ääneen sen kaiken 
ihanan, vapauttavan 
janottavan, kiperän 
pelottavan, uuden 



Yksi laulu, jota en ole voinut kuunnella poikani syntymän jälkeen on Rasikankaan "Meidän uusi vauva". Kohdat "Se joskus karjuu niin et pikkulinnut tippuu puista", "usein yölläkin me heräilemme parkuun" & "Ei pääse ruokapöytäänkään, ei ihme jos on nälkä".... Niin nämä nyt ovat olleet aina vähän liikaa siinä kappaleessa... Mutta kyllä se näistäkin huolimatta, se onni, on lymyillyt myös pws-lapsessani.

On niin paljon asiaa, mistä mä vaan saisin sen ajan kertomiseen... PWS-kuulumisiammekaan en ole päivittänyt pitkiin aikoihin. Heti kun ehdin... 

perjantai 6. marraskuuta 2015

Kooste kuluneesta syksystä...


Onhan ollut melkoinen syksy! Monessa suhteessa ja asiassa... Ajattelin kirjoitella vähän yleiskuulumisia ja fiiliksiä tästä syksystä, sillä se alkusyksy oli niin synkähköä ja ankeaa...

Tällä hetkellä minusta tuntuu, että meille kuuluu ihan hyvää. Lapsi, josta olimme todella huolissamme alkusyksystä on muuttunut ihan täysin ja positiiviseen suuntaan :). Töitä kyllä tehtiin asian eteen ja ehkä ne ovat ajan kanssa tuottaneet tulosta. Tuo työ tarkoittaa muun muassa sitä, että koko alkusyksy meni siinä, että pääasiassa minä menin joka ikiseen harrastukseen mukaan. Nökötin ainoana huoltajana lapsen vieressä ja olin tukena ja turvana. Pikku hiljaa aloin jäädä yleisiin tiloihin odottamaan ja nyt saatan jopa harrastuksesta riippuen olla jossain ihan muuallakin. Tähän siirtymään vaadittiin sitten hieman "kiristystä" ja lahjontaakin. Lisäksi lapsi tarvitsi ja välillä vieläkin kaipaa selkeää ymmärrystä siitä, miten "kuviot menevät". Esim katsomme kellosta miten viisarit ovat, kun harrastus päättyy ja tulen häntä hakemaan. Näiden muutaman harrastuksen lisäksi järjestin meidän päiväohjelman niin, että viikko on melko täynnä erilaisia perhekerhoja (=sosiaalisia tilanteita). Iloisuus on palannut ja nykyään olen monesti miettinyt, ettei uskoisi, millainen hän oli vielä pari kk sitten. Hän nauttii harrastuksistaan ja on aina valmiina lähdössä perhekerhoihin.

Kävimme juttelemassa myös ammattilaisen kanssa meidän huolenaiheista. Se oli todella hyvä ja positiivinen kokemus meille vanhemmille. Meitä kuunneltiin ja saimme hyviä vinkkejä ja ohjeita arkeemme. Saimme näkemystä siihen mitkä huolenaiheet eivät olleet niin pelottavia ja taas tukea niihin, mitä tarvitsi enemmän työstää. Saimme myös vähän aikataulua siihenkin, minkälaisia aikoja voi erilaisia asioita seurata. Olo oli melkoisen keventynyt tuon tapaamisen myötä, vaikka melko yleisellä tasolla näitä asioita pyöriteltiinkin toki meidän perheen lähtökohdista.  

Koulun suhteen olen painanut ehkä enemmän villaisella. Enpä olisi arvannut miten monta kertaa savu nousee korvista tämän syksyn aikana koulun vaikutuksesta. Kodin ja koulun yhteistyö ei mielestäni ole tälläkään hetkellä mitenkään postiivista ja eteenpäin kehittävää. Kyseisessä koulussa asiat sujuvat, kun kaikki asiat tehdään juuri niin miten koulusta ilmoitetaan. Olen aika turhautunut ja kypsä keskustelemaan asioista. Eli ei mikään hirveän hyvä tuo omalähtökohtakaan yhteistyön tekemiseen. Positiivista tässä on tietysti se, että oma lapsi ei koe enää niin pahaa kouluangstia mitä alkusyksystä ja välitunnit ovat muuttuneet selkeästi koulunkäyntiä motivoivimmiksi. Omalla ajalla yritämme sitten tukea lasta kaikella muulla, mikä nostaisi itsetuntoa. Lapsi kokee esimerkiksi itsensä tyhmäksi, kun ei vieläkään osaa lukea. Jotenkin minusta on surullista, että tässä vaiheessa lukemisestakin tehdään sellainen pakkopulla ja paine pienen ihmisen elämään vaikkei ole edes vielä joulu. Ja vaikka miten yrität kannustaa lasta ja sanoa, ettei se merkitse, että olet tyhmä vaikket vielä osaisi lukea, että sinulla on aikaa vielä ihan hyvin oppia asia... Niin jos lapsi on jo sen käsityksensä sisäistänyt, niin eihän sitä niin vain muuteta sormia näpsäyttämällä... 

Pari viimeisintä asiaa, mistä olen suuttunut kyseisen koulun suhteen oli se, kun puhelimessa lasta syytettiin siitä, ettei hän tee huolella kotitehtäviä lukuläksyissä. Minusta olisi ollut ihan korrektia ensin kysyä miten meillä kotitehtävät hoidetaan. Ne on hoidettu aina aikuisen johdolla ja tuella ihan hyvin ja lähes poikkeuksetta. Toinen minulle raivarin aiheuttanut oli syysloman toivotus lukea koulukirjoja aina jokaisena joutilashetkenä. Enpä ole koskaan itse toivottanut kenellekään hyvää lomaa työn parissa... On se ihminen minkä ikäinen tahansa, niin kyllä hän on ansainnut lomansa. Emme avanneet kertaakaan koulukirjoja minun päätöksestä. Mutta jos kysytään, että luimmeko loman aikana, niin kyllä vaan. Luimme lapsilähtöisesti mm. lentokoneen kyljissä näkyviä nimiä, vieraita sanoja, Aku Ankkoja jne.  Toivon, että loma teki hyvää ja voimisti omaa lastani seuraavaan koulupätkään.

Kyllähän tässä tämä syksy on vienyt voimia. Olen miettinyt paljon omaa suhtautumista asioihin. Tiedostan sen, että kun lasi on aika täynnä tavaraa, niin se viimeinen pisara ei tarvitse olla kovinkaan kummoinen, kun sisällä kiehahtaa. Tämä erityinen elämä kuluttaa. Ruuhkavuodet ovat jo itsessään kuluttavia. Siihen "sillisalaattiin" kun lisää kaikki lääkärikäynnit, terapiat, paperisälät ja henkisen peruslisästressin erityisen elosta, niin paketti on melko valmis. Tilannetta ei ihan hirveästi ole keventänyt nämä omat sairaalakäyntinikään. Onpas tämä nyt melkoista valitusta... Toki hyvähän se on, että tilannetta seurataan ja tarkkaillaan. Mutta kyllä se tietää aina viikkoihin lisätyötä asioiden organisoimisen suhteen. 

On tässä syksyssä ollut paljon hyvääkin. Niistä haluan kirjoittaa ihan omina otsikoinaan tähän blogiini kun vaan ehdin. Paljon on asioita myös prader willi syndroomaan liittyen mutta niistäkin haluaisin kirjoittaa ihan erikseen. Ei tästä tämmöistä valitusloppua pitänyt tulla, mutta tulipa sittenkin. Mutta summa summarum arki on taas valoisampaa tämän syksyn osalta. Miten on käynyt niiden omien opintojeni? Ei kovinkaan hyvin... Koitan tehdä niitä, edelleen sitä ensimmäistä kirjaa lukien. Tällä vauhdilla ei kyllä hurrata... Mutta jospa löydän itselleni joskus aikaa ja energiaa niiden työstämiseen... Aina voi toivoa.... :) 
Nyt tuntuu, että asiat taas rullaavat ihan hyvin ja loppuvuodeksikin on vielä tiedossa ennakkoon hyviä juttuja.