Kesän kirjahetkiä ja vähän muutakin

Olen hiljalleen huomannut, että jotain on tämän kesän aikana muuttunut. Oikeastaan havahduin asiaan kirjojen myötä... Juhannuksena sain luettua vihdoinkin loppuun yli kaksi vuotta kestäneen dekkarin. Luin sitä siis vuosia "hartaasti" keskittymiskykyä aina hakien. Eilen luin siitä seuraavan dekkarin loppuun. Aikaa meni ehkä parisen viikkoa, jos sitäkään. Luin pääasiassa aina silloin, kun muut perheenjäsenet nukkuivat. Yhtenä iltana havahduin siihen, että olin niin uppoutunut kirjaan, etten heti ymmärtänyt puolisoni juttelevan minulle. En muista milloin tai minä vuonna on viimeksi päässyt käymään niin. Tuntuu, että olen oikeasti "normaalisoitunut" kaikesta kuluneesta pyörityksestä. Positiivisena asiana koen myös sen, että olen alkanut harkita opiskelun aloittamista tämän syksyn aikana. 

Ei prader willi ole mihinkään hävinnyt, eikä sen tuomat lisäkuormitukset perheen arjessa. Mutta toki pahin vaihe ykkösajasta taitaa olla jo takana ja arki rullaa hyvin rutiininomaisesti. Ja kuitenkin sitten se iso juttu on myös siinä, että pws ei enää samalla tavalla valtaa ja hallitse omaa mieltäni. Vaikken tietoisestikaan sitä halua aina ajatella, niin kuitenkin se on estänyt oman keskittymiskyvyn hallinan muissa asioissa. Tai ainakin näin jälkikäteen ajateltuna en ole oikein kyennyt mihinkään ylimääräiseen tähän mennessä. Tietysti perheenjäsenten kesälomat ovat myös tuoneet oman hetkellisen huokaisuhetken arkeen. Henkisesti on kuitenkin nyt hyvä fiilis, tuntuu, että asiat ovat tasapainossa. Vaikka sen taustalla tiedän, että tämä on nyt ehkä sitä helpointa vaihetta. Kannettavissa oleva lapsi on suht helppoa kuljettaa mihin tahansa ja vaikka omaa tahtoa on alkanut löytyä, niin se on silti vielä helposti "hallittavissa". 

Onnea on livahtaa vessaan ja tyhjentää paperirulla riekaleiksi lattialle.

Kakkosvaiheen edessä olen aika.... Enpäs löydä edes ilmaisua sille tunteelle. On oikeasti aika tyhjä olo. Olen niin onnellinen, että olen saanut tutustua ja tavata eri ikäisiä poikani kaltaisia ihmisiä. On ollut etuoikeus kuulla eri perheiden ja pws henkilöiden kokemuksia ja elämää pws suhteen. Mutta ei sitä pysty käsittämään, eikä ymmärtämään mitä se oikeasti on/ tulee meillä olemaan ja miltä se sitten oikeasti tuntuu. Haasteiden luettelo on jollain lailla hahmottunut, mutta teoria ja käytäntö eivät vain kohtaa, ennen kuin siitä tulee omakohtaista. On mahdotonta etukäteen olettaa mitä tai mitkä asiat ovat mahdollisia tai mahdottomia meidän perheen arjessa. Mitkä asiat kuormittavat liikaa tulevaisuudessa poikani mieltä. Miten sitoutuneita olemme arjen rutiineihin. Miten jumiutumiset, jankutukset, käytösongelmat ja ruuan hallinta tulevat näkymään meidän perheen arjessa. Miten tasapainon hallinta, liikkuminen ja yleinen jaksaminen kehittyvät iän mukana. Turhaahan niitä on murehtia etukäteen, mutta kyllä niitäkin asioita on pakko ennakoida. Talon remontoinnissa joudumme miettimään mahdollisia huomioitavia asioita. Tai minusta on tylsää jos joudumme remontin perään tekemään heti uutta remonttia pws takia... Mutta ei noita remppahommia haluaisi pitkittääkään tai suoraan sanoen ei niitä edes voi pitkittää. Ja kyllähän tässä tekee koko ajan sellaista elämäntaparemonttia, mikä on kyllä koko perheen hyväksi.

Mutta tosiaan nyt on nyt. Nyt on helppoa nauttia asioista, jotka ovat vain omasta viitsimisestä kiinni. Toisaalta sekinhän on vähän asennekysymys mitä kaikkea haluaa nostaa omasta elämästä esille. Meidän yhden pojan elämää tulee vaikuttamaan aina pws, mutta ei se estä veljespainia tai nauttimaan joskus herkuistakin, kunhan annokset ovat muuten hallinnassa. Mutta en halua lähteä pelkästään aurinkoiselle tielle koska uskon, että vähättelyllä ja asioiden mitätöinnillä hajoittaa lopulta vain koko perheen. Kenenkään pahaa oloa ja väsymystä ei saa loputtomiin piilottaa ja jokaisesta onnen hetkestä tulee mahdollisuuksien mukaan ottaa kiinni. Toki aina tulee kausia, on parempia ja huonompia, joiden jäljlitä voimat ovat vaihtelevat...  

Mukaillen: "Tärkeintä elämässä on onkiminen, eikä sekään ole kovin tärkeää"

Nyt kesän aikana olen huomannut muitakin muutoksia. Poikani tosiaan haluaa nykyään pääasiassa syödä itse oman ruokansa. Monesti aamuisin olen seurannut kellosta, että pojalla menee sellainen tunti aamupalaan. Hän istuu omaan tuoliinsa ja aloittaa aamupalansa ennen muita ja jatkaa aamupalansa syöntiä, kun muut ovat jo syöneet. Jos hänellä vaan on aikaa (& kärsivällisyyttä) syömiseen, niin olen pistänyt merkille, että kyllä hän nykyään tuntuu napostelevan kaiken minkä hänen eteensä laittaa, jos ne vaan ovat siis mieleisiä. Vaikka onhan niitä huonoja ruokapäiviä ollut edelleen, kun ruoka ei vaan tunnu maistuvan. Kesäaika tuoreiden kasvisten ja marjojen myötä on ollut ihan huippua. On ollut paljon vaivattomampaa koota ruokalautasta hevi-painotteisemmin. Eilen viimeksi seurasin, kun kuopus rouskutti ensimmäistään tuoretta porkkanaa suurella innolla ja mielihaululla.

Vaikka aina sanotaan, ettei lapsia saisi verrata keskenään, niin tänä kesänä olen helpommin huomannut pws-poikani erityisyyden. On vaikeaa sanoa yksillä sanoilla minkälaisia tai mitä ne erot ovat. Se on jotenkin kokonaisvaltainen tapa olla ja suhtautua ihan kaikkeen ympärillä olevaan. Ei se tapa milläänlailla väärä ole, mutta on se erilainen. Vierastaminen tai pelkääminen muun muassa näkyy pojassani vähän eri tavalla mihin olen aiemmin tottunut. Toki onko se sitten pws syytä vai onko se vain persoonallinen piirre... Mutta kun se nyt ei ihan tavallinenkaan tapa ole... Milloin voi laittaa pws syyksi ja missä vaiheessa saa alkaa olla tarkkana oman pään kanssa, ettei laita kaikkea vain ja ainoastaan pws syyksi... Ja onhan hänellä voimakas tahto... Jos hän päättää, ettei istu ostoskärryssä, niin hän alkaa kiljua kimeää (äidin hulluksi tekevää) huutoa ja se huuto jatkuu niin kauan, että hän pääsee istumasta pois. En ole keksinyt vielä tapaa, millä saisin hänen ajatuksen muuttumaan. Ja kun hän on päättänyt olla istumatta, niin silloin se tarkoittaa koko loppukauppareissua... Ainakin tähänastisten kokemusten perusteella. Tässä nyt yksi tavallisin esimerkki. Mutta tähän ikään mennessä hän on ollut lapsistani vaikein tapaus huomion muualle viemisessä. Toki niitä tilanteita tulee vielä melko harvoin. Toisaalta itku loppuu hetkessä. Jos hän harvoin satuttaa itsensä itkun kera, niin se loppuu harvinaisen lyhyeen. Huomion siirtämistä ei edes ehdi ajatella siinä hetkessä, hetken haliminen riittää.

Jos tähän loppuun laittaisi vähän aurinkoisia juttuja minun pws -taaperostani. Hän on meidän perheen ensimmäinen taapero, joka ei revi kirjan sivuja! Hän rakastaa kirjoja ja niiden selaamista. Sisällöllä ei tunnu olevan merkitystä. Rakkain kirja on viime päivinä ollut äidin dekkari... Hän rakastaa myös kaukosäätimiä ja hihkuu saadessaan telkkarin päälle. Hän uppoutuu täysillä musiikkiin kuunnellen ja jammaillen. Hän voisi loputtomiin soittaa isin rumpuja ja omaa ksylofoniaan. Vesi saa hänen virtanuppinsa kaakkoon. On vesi sitten kylpyvettä, rannan tai allasterapian vettä, niin hymy kasvoilla on taattu. Hän rätkättää ääneen isosisaruksilleen ja vastaa ilmapusuihin omin muiskauksin. Eläimet saavat hänet myös iloiseksi. Hän on aina valmiina halimaan kissoja ja koiria. Leluista rakkain tuntuu olevan hänen pehmopupunsa, joka saa myös osansa hänen haleistaan.

Onnea on olla rannalla.

Viikonlopun sairastupa

Perjantaina havahduin aamupalan jälkeen siihen, että kuopus oli ihan hetkessä muuttunut kuumaksi. Vähän ihmeissäni otin kuumemittarin ja tottahan se oli - kuume oli noussut yli 38 asteen. Onhan pojalla ennenkin ollut kuumetta, muttei välttämättä aina. Enkä oikeastaan ole tarkkaillut aikoihin poikaani enää kuumeen perusteella... Nytkin kun kuume nousi, niin tietyllä tapaa oli ihan "hyvillä mielin", että keho toimii "normaalisti" taistellen pöpöjä vastaan (mitähän lääkäri tähän tuumaisi?). Samalla sitä jää miettimään, että näinkö tämä on nyt se viimeinen kerta "kunnon kuumeessa", että tuleeko tulevaisuudessa olemaan edelleen sitä kuumetta sairastelun yhteydessä...

Kuumeen mittaamisen jälkeen poika nukahti melko samantien sänkyynsä. Muistaakseni en vielä tässä vaiheessa turvautunut panadoliin vaan jäin seuraamaan tilannetta. Pojalla ei ollut mitään muuta oiretta kuumeen ohella. Panadolilla sain kuumeen aina laskemaan. Perjantai-iltana (tietenkin se tapahtuu aina ilta-aikaan!) kuume taisi nousta ihan 39,3 asteeseen. Hereillä ollessaan hän vaikutti myös koko ajan kipeämmältä. Jostain syystä koin ihmeellistä varmuutta siitä, ettei nyt ollut kyse hänen korvistaan. Vaikka niistäkin meillä on ollut melko monenlaista kokemusta...

Kun asuu keskellä "ei mitään", niin oppii olemaan kaikista mahdollisista palveluista hyvin kiitollinen... Meillä arkipäivän päivystys loppuu klo 16 ja tämän jälkeen sekä aina viikonloppuisin päivystykseen on matkaa toistasataa kilometriä... Kyllä siinä oikeasti punnitsee miten tarpeellistä on mennä käymään lääkärillä... 

Lauantaiaamuna yön jälkeen ja panadolin vaikutuksen loputtua kuumetta oli jälleen yli 38 astetta. Vaikken oikeasti nauttinut yhtään siitä, että lapseni oli sairas, niin pakko se on myöntää, että tuli hetkittäin sellainen olo, että "ihanan tavallista sairastamista". Poika itkeskeli poikkeuksellisen paljon hänen mittakaavaansa verrattuna. Tai oikeastaan se oli jotain uudenlaista kitinää, niinkuin nyt lapset itkeskelevät sairastaessaan...

Kipeänä ollessaan pojaltani tuntuu aina ensimmäisenä "loppuvan" voimat käsistään. Ne "roikkuvat" silloin lähes paikoillaan. Hän koki selkeästi tyytyväisyyttä päästessään aina syliini ja joi koko ajan hyvin muun muassa pillimehua. Koitimme tehdä hänen olonsa mahdollisimman hyväksi. Oikeastaan koko sairastelun aikana en laittanut hänelle enää tukia päälle. 

Lauantai-iltana kuume kävi korkeimmillaan 39,4 asteessa. Toki olinhan minä sisäisesti huolissani. Kyllä sitä miettii aina kaikkea mahdollista mitä ei itse tule hoksattua ja huomattua. Rauhoittelin kuitenkin päätäni niillä tosiasioilla, että kuume oli vasta toista päivää päällä. Se laski myös aina panadolin avulla ja muutenkin poika sai siitä selkeästi apua olemiseensa. Hänen ruoka- tai juomahalunsa eivät hävinneet mihinkään koko sairastelun aikan. Myös hänen vessa-asiat toimivat ihan normaalisti. Toki hän oli kipeä ja kovassa kuumeessa ja luonnollisesti hänen unitarpeensa oli suuri. 

Koska hän oli niin kipeä, ei "kaiken varmuuden vuoksi" -tehtävä pitkän matkan päivystysreissu innostanut yhtään. Toisaalta mietin, kukahan siellä päivystyksessä saattoi olla vastassa ja millä odotusajalla... Pienen paikkakuntamme päivystykselle annan sen kiitoksen, että he ovat tähän saakka uskaltaneet oikeasti olla epävarmoja pws suhteen. He eivät häpeä myöntää, että prader willi on heille vieras. Olen ollut kiitollinen miten huolella ja asioita varmistaen ja selvittäen he ovat aina tarvittaessa hoitaneet ja tutkineet poikaani. Jotenkin tämä sama luottamus ei ole iskostunut minuun isojen paikkojen päivystyksissä. Voi olla myös ihan sattumaa...

Toki tein varasuunnitelmia. Tiesin, että meillä on kaapissa isompien lasten pronaxen -lääkepullo. Ajattelin, että jos kuume muuttuu haastavammaksi, niin voisin soittaa tutulle osastollemme suoraan ja kysyä neuvoa ja vaikka lupaa antaa sitä lääkettä panadolin ohella. Tähän mennessä ollaan selvitty kivusta/särystä/kuumeesta ihan panadolilla. Joskus aiemmin korvatulehduksen yhteydessä olin kysynyt pronaxen vaihtoehtoa myös kuopukselle. Silloin lääkäri ei kuitenkaan suostunut kirjoittamaan reseptiä. Ei nähnyt sitä silloin tarpeellisena poikani kohdalla, mikä tähän asti on ollut kyllä ihan totta. Oma rimani soittaa ambulanssille on myös laskenut. Jos oikeasti tilanne menee siihen, niin sitä varten he ovat olemassa. Ja kyllähän hätäkeskus osaa arvioida tilanteita ja antaa sen myötä ohjeita, jos siis tulee niin suuri hätä. Mutta tosiaan, kaikki tämä ajatuskartta pyöri päässäni viikonlopun ajan ja kyllä siinä oli voimakkaasti taustalla se tosiasia, että lapseni on erityinen. En hänen kohdallaan pidä asioita liian varmoina tai huolettomina, vaikken myöskään halunnut rasittaa häntä mahdollisella "turhalla" päivystysreissullakaan.

Ajattelin, että sunnuntaina kuume oli kestänyt sen sallitun 3 päivää. Olin valmistautunut soittamaan maanantaiaamuna paikalliseen päivystykseen, jos siis kuume olisi edelleen jatkunut. Toki olin perjantaista alkaen selannut mahdollisia lastentauteja ihmeellisestä nettimaailmasta. Pojallani oli ehkä hivenen turvonneet silmät. Kuumeen ja tämän yhdistelmänä epäilin vahvasti vauvarokkoa, josta minulla ei ollut aiempaa kokemusta. Tai jos sellainen oli joskus ollut, niin aika huomaamattomasti se oli meidän perheessä aiemmin mennyt ohi. Olihan se odottelu välillä piinaavaa. Oli helpottavaa huomata, että maanantaina kuume oli poissa ja pieniä punaisia pisteitä oli ilmaantunut harvakseltaan rintakehään. Tänään olemme päässeetkin aikalailla perusarkeen taas kiinni. Poika on löytänyt tämän päivän aikana jälleen voimiansa ja mielenkiintonsa ympärillä olevaan. Silti aina hetkittäin mietin, että pitäisikö sittenkin, ihan vaan varmuuden vuoksi käydä näyttämässä vielä nuo korvat... Miten sitä voikaan omata samaan aikaan asioiden suhteen niin vahvan ja heikon varmuuden...

       

Takaumia

 

Kun ensimmäinen vuosi oli tullut täyteen, huomasin, että aloin hyvin luontevasti käydä vuodenaikojen myötä ja mukaan ensimmäisen vuoden tapahtumia läpi. Aika paljon huomasin eläytyväni jälleen niihin kaikkii tunnemaailmoihin, joita sinä ensimmäisenä vuonna oli läpikäynyt. Oli yllättävää miten tunnekuohuja saattoi yhdä edelleen nousta "vanhoista jutuista". Toisaalta ensimmäisen kerran oli mahdollista käydä pala palalta kaikkia niitä tuntemuksia ihan rauhassa läpi, kun oli saanut vähän välimatkaa tapahtuneisiin tilanteisiin ja kuitenkin vuoden jäljiltä oman perheen elämä ja arki oli asettunut uomiinsa ja nykyisyys oli jo jollain tapaa vakaata. Oli varmaan myös turvallinen hetki antaa mielen työstää sitä kulunutta vuotta. Ehkä jonkunlainen surunkaltainen tunnekin kävi siinä kaiken ohessa uudelleen mielen "vieraana". 

Välillä oli päiviä, että olisi tehnyt mieli päästä jonnekin turvalliseen metsään, jossa olisi voinut huutaa niin lujaa kuin keuhkoista olisi vain irronnut. Ei ollut mitään erityistä tiettyä syytä siihen. Oli vain jotenkin sellainen ahdistava tunne, josta halusi päästä eroon tai jotenkin vapautua jostain henkisestä taakkamöykystä. 

Kun takauma iski päälle, niin palasin jollain tasolla aina fyysisestikkin tilanteisiin. Ne olivat aika kokonaisvaltaisia tunnetiloja, joissa sinä ensimmäisen vuoden aikana pyöri. Takaumat kuitenkin omalla kohdalla olivat myös vapauttaviakin. Tuntui, että kun sai käsitellä niiden myötä asioita läpi oli huomattavasti enemmän sujut tapahtuneiden asioiden kanssa. Lopulta hakeuduin myös ammattilaisten pariin. 

Tähän mennessä en ole kokenut tapahtuneista katkeruutta. En osaa oikein ajatella, miksi tapahtuneista voisi syyttää jotain, niinkuin itseäni tai miestäni. Enemmän ehkä ajattelen sitä, että miksei juuri näin pitänytkin mennä. Ei sillä, ettenkö olisi mieluusti nähnyt asiat toisellakin tavalla. 

Ensimmäisen vuoden jälkeen uskalsin olla taas enemmän epävarma ja heikko. Huomasin, että en enää kyennyt olemaan niin vahva, mihin olin vannoutunut ensimmäisen vuoden aikana. Esimerkiksi kun menimme yli vuoden vanhan poikani kanssa verikokeisiin alkoi silmistäni valua kyyneleet. Sitä aiemmin olin pyrkinyt olemaan aina se itkemätön tsemppaaja ja lohduttaja, jonkunlainen kivajalka jokaisessa tilanteessa. 

Välillä tuntuu, että asiat on todella hyvin läpikäytyjä ja kaikki on ihan ok. Silti sitten tulee jokin tilanne tai hetki, että yhtäkkiä huomaa jälleen olevansa asioiden päällä. Joskus toisen tilanteen myötäeläminen sekoittuu omaan kipuun. Tai ehkä se sillä on niin myötäelämistä, kun siinä on sitä omaakin kipua läsnä. Toisaalta välillä vain huomaa olevansa "tilanteessa". 

Enpä arvannut minkälaista tunnemaailmaa nostatti synnytyssairaalassa käynti. Jouduin diabetesjuttujen takia käymään siellä ensimmäistä kertaa sitten kuopuksen syntymän. Vaikkei minulla ole mitään pahaa sanottavanani sairaalaa tai sen henkilökuntaa kohtaan, niin niin se pala vaan nousi kurkkuun. Kaikki ne viimeisimmät tutkimukset raskaudessa ja synnytystä edeltävät tuntemukset. Sitten se tukahdutettu kuohunta, kun katseli silloisen huonetoverin vauvan rintaruokintaa miettien mikä omalla vauvallani oikein on hätänä, kun on niin voimaton...

Vaikka olen hyvin levollisilla mielin tämän odotuksen suhteen, niin olen alkanut miettiä kestääkö se tunnetila loppuun asti. Pohjimmiltani olen siinä uskossa, että uudella vauvallani on kaikki hyvin ja jos ei mitään käänteitä tule vastaan, niin oletan tämän olevan terve. Tietysti taka-alalla pidän sitäkin vaihtoehtoa mahdollisena, ettei kaikki mene ihan käsikirjoituksen mukaan. Jostain syystä tänä keväänä olen saanut tutustua useampaan perheeseen, joissa on enemmän kuin yksi erityinen. Kaikki on aina mahdollista. 

Olen vähän uuden tilanteen edessä. En ollut ihan näin suunnitellut asioita, joten huomaan työstäväni vähän eri tavalla tulevia tapahtuvia asioita. Mietin, pitäisikö tutustua esimerkiksi paremmin mindfulnessiin. Jotenkin on vain sellainen olo, että pitää alkaa hoitaamaan tietoisemmin omaa pääkoppaa ja hyvinvointia... Mindfulnesia pystyisi ainakin toteuttamaan suht helposti perusarjessa..

Ehkä pitää alkaa olemaan enemmän itsekäs. Ottaa pakolla se oma aika, jolloin tekee jotain itselleen. Ehkä pahinta voisi olla se, että "uhrautuisi" muille kokonaan, jos se siis lopulta johtaa siihen, että jonain päivänä ei sitten niitä voimia enää ole arjen pyörittämiseen. Ja sitten se parisuhteen hoito... Sitäkin pitäisi vaalia. Miksei vuorokaudessa voisi olla 36 tuntia!

Yksi lämmin kesäpäivä pws-taaperon perheessä

Havahduin aamulla vedettävän mustekalan melodiaan. Sen perään kuulin lisäksi pari hihkaisua. Avatessani silmiäni näin vieressäni olevassa pinnasängyssä parin loistavia silmiä, jotka nauroivat kilpaa pienen suun kanssa. Poika istui haaraistunnassa rutistaen rakasta pupuaan. Tästä oli taas hyvä aloittaa uusi päivä.

Aamupalaa tehdessäni annoin pienimmälle pienen leipäpalan syötäväkseen. Jotenkin arvasin, että tänään oli taas se päivä, jolloin mikään ulkopuolinen apu ruuan suhteen ei olisi hänen mielensä mukainen. Kun hän itse syö, niin ruokailussa kestää todella pitkään. Hän aloittaa ruokailun yleensä ennen muita ja lopettaa vasta muiden jälkeen. Mustikoilla höystetty puuro - se näkyi joka puolella ja sitä meni välillä lusikalla ja välillä kädenkin avustuksella suuhun. Ja miten kauan jokaisessa suupalasessa kestikään...

"Onnea on syödä ruokansa itse"

Aamupalan jälkeen alan siivoamaan keittiötä lopulliseen kuosiinsa. Tyhjennän ajatuksissani tiskikoneen ja täytän sen samantien uudella satsilla. Yhtäkkiä huomaan, että muut lapset ovat hihkuneet pihalla tovin ja meidän pieni mies on istunut koko ajan hiljaa omassa tuolissaan. Koen vaihteeksi huonoa omaatuntoa. Miten saatoin taas unohtaa... Nappaan pikkuisen tuolistaan ja menemme täyttämään ensimmäisen satsin pyykkiä koneeseen ja sen perään vaihdan hänelle päiväkamppeet.

"Onnea on tehdä yhdessä asioita"

Aamupäivästä pitäisi treenata oikeaoppista seisomista seisomatelineessä. Päätän jättää tältä aamulta sen väliin, sillä kohta tulisi fysioterapeutti. Hetken mietittyäni päätän lähteä pojan kera ulos katsomaan mitä muut lapset puuhaavat... 

Ulkona korjaamme ensin trampoliiniverkon kiinnitysnaruja. Lapsilla on hauskaa. He kaikki istuvat keinahdellen trampoliinissa. Nuorimmainenkin nauraa, vaikka taitaa kokea melkoista epävarmuutta trampoliinin tahdissa keinahtelevista asennoistaan. Sen jälkeen saamme idean kasata varastossa olleen lasten teltan. Mietityttää kaiken ohella melkoisen lämmin ilma. Nuorin on kuitenkin ihan täpinöissään. Onnessaan hän tutkii ympäristöään. Pihalla ollessamme saapuukin fyssarimme. Jotenkin aavistan, että aamuiset puuhamme ovat olleet tähän hetkeen ylimitoitetut...

Yleensä tykkään seurata poikani fysioterapiaa samalla jutellen kaiken maailman ajatuksista fyssarimme kanssa. Vaikka oma rasitteensa on siinäkin, kun viikkokalenterissa pitää huomioida oma tilansa muun muassa pojan terapiolle, niin on siinä paljon hyvääkin. Toki ensisijaisesti parasta on, että se auttaa lapsen kehitystä oikeaan suuntaan. Mutta on siinä iso nautinto, kun saa kotiäitinä aikuista seuraa kesken päivän. Meillä on ihan huippu fyssari, niin taidoiltaan kuin sydämeltään!  

Tänä kyseisenä päivänä kuitenkin hyödynnän alkuajan lounaan laittoon. Teen jauhelihakastikkeen ja sen kaveriksi laitan perunoita kiehumaan. Yritän olla tänään parempi mutsi ja jaksan vielä raastaa porkkanoita ananasmurskan kera terveellisemmäksi lisukkeeksi pöytään. Jos lapsia olisi vain yksi, niin pärjäisin hyvin taaperon purkkiruualla. Nyt helpompaa on vain tehdä kerralla se ruoka koko sakille.

Kiiruhdan loppuajaksi katsomaan pojan jumppaa. Tänään oli sitten tällainen päivä fysioterapeutti tuumaa hymyillen. Ei poika oikein jaksanut tänään ihan täysillä, tuntuu olevan melko väsynyt. Hän toteaa myös, että hyvin ovat nilkkatuet vaikuttaneet. Poika on alkanut treenata oikeita lihaksia jalkapohjista ihan oma-alotteisestikin. Ennen tukia, väärässä asennossa, se olisi ollutkin mahdotonta. Tällaisista jutuista saa kyllä voimaa ja uskoa, että päivittäinen lisätyö tukien johdosta kannattaa ja on todellakin vaivansa väärtti ellei jopa enemmän.

Kun fysioterapeuttimme on lopettamassa käyntiään ryntäävät vanhemmat lapset sisälle mukanansa pajulinnun poikanen. Sitä äänimetelin ja innostuksen määrää... Ihan hullua kaaosta. Poikanen oli ilmeisesti tippunut pesästään ja sisällä se tippui uudestaan sitä kantaneen lapsen käsistä. Sen jälkeen se teki pienen lentoyrityksen ja yritti piiloutua.... Lopulta fyssarimme sai sen käsiinsä ja kantoi linnun pihapuulle lapset perässänsä. Olihan siinä kuitenkin draamaa. Linnunpoikanen pyrähti puusta takaisin maahan, josta sen nappasi kissa suuhunsa. Kun tilanne rauhoittui, sain kertoa ruokapöydässä siitä, miten ja miksi kissa on petoeläin... *huokaus*

Lounaan jälkeen oli taas vuorossa pikkuveljen vaipparalli kaikkien tukien riisumisten ja pukemisten kera. Samalla pähkäilin, että miten saisin koko perheen päivärytmin järjestettyä siinä mielessä toimivaksi, että nuorimmaisen pottailu luonnistuisi siinä mutkattomasti... Päiväunia ei tarvinnut odotella yhtään. Pieni mies oli ihan sippi. Välillä menee päiviä, että poika vaatii vähintään kolme hetkeä päivätorkuille/-unille. Tänä kyseisenä päivänä selvittiin yksillä pitkillä unilla. Edelleenkään en osaa käyttää hänen kohdallaan itkuhälytintä. En vain luota siihen yhtään. Kyllä hän saattaa ilmaista äänelläänkin heräämistä, mutta välillä hän vain hymyilee tai pitää vain silmiänsä auki. Joskus taas vetää musiikkimobilen soimaan...

Kesä tuntuu vaipanvaihdossakin - vain päällitossut, jalkatuet, alussukat, shortsit ja korsetti pois... Korsetin aluspaidalla saa nostettua t-paidan pois peppupesun tieltä. Vaikka kuviosta jää pitkähihainen paita ja housut sekä sukkahousut, niin kyllä se vaan helpottaa...

Päiväunien ajan yritin olla puuhakas. Oli kesäreissun jäljiltä kertynyt ihan liikaa pyykkiä. Tavaroita piti myös laittaa paikoilleen reissun jäljiltä. Isommille lapsille etsin uuden äänikirjan soimaan. Onnelin ja Annelin talvi - kaikki olivat tyytyväisiä.

Kun pienimmäinen lopulta heräsi päiväuniltaan, tuli minulle kiire keräämään pyykkiä narulta. Ulkona oli alkanut sataa ihan oikeasti. Sitä onkin nyt riittänyt!  

Onneksi lapset viihtyivät keskenään lelujen ja kuunnelman parissa, kun yritin saada märkiä vaatteita sisällä kuivumaan. Olin aika puhki. Tuli taas se hetki viikosta, jolloin otti päähän kaikki. Oma riittämättömyys taas jylläsi. Mietin olinko muistanut tältä päivältä kaiken pakollisen. Yhdellä lapsella on astmalääkitys, johon tarvitsee tietenkin aikuisen tuen ja muistin. Pienintä pitäisi alkaa seisottamaan seisomatelineessä. Itselläni on vaihteeksi verensokerit tarkkailun alla ja minun pitäisi ottaa pitkin päivää verensokerin vuorokausikäyriä... Miten voinkaan välistä inhota kellon kanssa elämistä... Vaikka samalla tiedostan, miten paljon helpompaa elämä on, kun kaikki tapahtuu säännöllisesti... Ja kyllä tiedän, meillä on moneen verrattuna niin paljon helpompaa, mutta silloin kun se oma käyrä vaan alkaa tikittää ja nousta, niin ei siinä muiden elämä auta. Kyllä mä yritän monesti muistaa sen, kun kuulen vaikka ihan perustaviselämän haasteista. Jokaisella on ne omat haasteensa ja jokaisella on joskus jokin, mikä ottaa päähän. Se, että muistaa jonkun toisen elämän haasteet voi auttaa omassa elmässä suhteuttamaan vähän asioita. Asiat ei ehkä sittenkään ole ihan niin isoja juttuja sen jäljiltä (ihan omaa elämäänikin ajatellen). Oisihan se luonnotonta, jos kaikki olisi vaan aina niin ihanaa. Kyllähän ihmisten asenteissa ja luonteissakin on eroja, mutta tuskin kukaan jaksaa loputtomiin hymyillä ihan kaikille asioille. Eikait ne isot onnen jututkaan voi tuntua niin hyvältä, jos ei joskus ole ottanut päähänkin.

Jäin miettimään mitä ihmettä tapahtui tänä kesäisenä päivänä sen illan suhteen... Nyt lyö vaihteeksi tyhjää. Mies tuli ainakin töistä kotiin ja muistaakseni joutui menemään suht pian korjaamaan autoa. Satoiko koko loppuillan? En muista. Mietin mitähän tein päivälliseksi. Näinkö olisin tehnyt spagettia tomaattipohjaisella kastikkeella? Oli suht helppoa kirjoittaa päivän alun tapahtumia, sillä mietin sinä kyseisenä päivänä, että olisi varmaan kiva kirjoittaa meidän yhdestä peruspäivästä ja sen tapahtumista. Iltaa kohden tuli väsy, sen muistan. En tainnut enää illan päälle ajatella mitä voisin blogiini päivästä kirjoittaa...

Yksi iso vaikuttava muutos arkeemme oli pari päätöstä lastemme suhteen. Olemme mieheni kanssa kyllästyneitä siitä, miten riippuvaisiksi lapset olivat tulleet televisiolle. Lastenohjelmia kyllä riittää, niin aamulla kuin illalla. Kun alkoi tuntua, että lapset puhuivat vaan lastenohjelmista päätimme tehdän kokonaan stopin. Toistaiseksi telkkari on ollut jäähyllä (en ole kyllä kaivannut yhtään). Toinen asia mihin päätimme tehdä stopin on se jatkuva sokerinmäärä mikä nykyarjessa on koko ajan tarjolla. Eilen yritin tehdä maustamattomasta ja rasvattomasta jugurtista iltaherkkua, ei oikein myynyt vielä itseään läpi... En kyllä ihmetellyt, kun söin itse tekemääni "herkkua"... Kyllä taustalla piilee sekin ajatus, että piilosokerit olisi hyvä viedä minimiin meidän pikkuisenkin johdosta. Jos telkkarittomuus aktivoisi lapsiamme enemmän liikkumaan pihalla, niin sekin suunta olisi hyvä. Toki omaa panostani asiaan pitäisi vielä lisätä. Voisin olla niin paljon enemmän se, joka heitä siihen aktivoisi... Mutta nyt en vaan riitä kaikkeen. Kait sekin alku on, kun tiedostaa tilanteen... Mutta nyt kun ollaan jonkun aikaa oltu tällä linjalla - ei telkkaria, eikä ylimääräisiä sokereita... Ihan uskomattoman nopeasti on vaikutus näkynyt myös lapsissa. Jo ensimmäisen päivän iltana mieheni totesi, että onpa todella erilainen tunnelma talossa. Sitten kun jossain vaiheessa taas saisi sen kohtuuden käyttöön...

Mutta jos ajattelen vielä tuota kyseistä iltaa... Tiedän, että se on sisältänyt iltapalan ja sen jälkeen iltapisut ja -pesut. Kuopus saa myös ennen nukkumaanmenoa kasvuhormonipistoksen. Iltasatuja on luettu kesän aikana vähemmän... Tosin nyt tuli mielikuva siitä, että olin jo sängyssä lähes puoliunessa, kun esikoinen tulee vielä Pekka Töpöhäntä urheilukilpailussa -kirjan kanssa viereeni. Oli vaan sellainen olo, etten voinut olla lukematta... Taisimme lopulta nukahtaa kaikki parisänkyyn. Muistan nyt myös sen hetken harmituksen ennen nukahtamista, miten en taaskaan ollut muistanut päivän aikana antaa ruuan päälle lapsille ksylitolia. Siitä olisi oikeasti tultava tapa. Hyvää se kaikille tekisi, mutta olisi se niin hyvä lisä varsinkin meidän pws-lapselle... Jännää, miten kaiken "kaaoksen" keskellä nousee ihan uskomattoman pieniä asioita mieleen. Meillä taitaa olla oikeasti siitä lähtökohdasta kaikki tosi hyvin.