sunnuntai 14. kesäkuuta 2015

Suunnittelemattomat uudet tuulet perheessä


Kuluneen kevään aikana taisin kirjoittaa, että on kohtuutonta kysyä meidän perheen ajatuksia siitä, miten toimisimme uuden raskauden suhteen. Tilanteemme on nyt kuitenkin sellainen, ettei se kysymys ole ollenkaan kohtuuton...

Elämä on oikeastaan aika huippua senkin suhteen, että vaikka miten itse suunnittelee etukäteen asiat, niin on täysin toinen juttu, miten se itse elämä toteutuu... Ei meillä olisi ollut enää rohkeutta omatoimisesti laittaa uutta perheenjäsentä tilaukseen. Mietimme liikaa asioita järjen kautta. Miten meidän resurssit riittävät? Miten aika ja voimavarat riittävät jokaiselle lapselle, miten paljon pws tulee viemään tulevaisuudessa näitä voimavaroja? Miten oma ikämme alkaa jo tuntua taustalla? Mitä jos saamme vielä toisen erityislapsen? Miten taloudellisetkin asiat alkavat painaa neljän harrastavan lapsen perheessä? Muun muassa tällaisia asioita pyöri mielessä, kun meille varmistui uuden asukkaan olemassaolo. Ei voi kieltää, etteikö se tieto alkuun tuntunut melko shokilta. On aika eri asia valmistautua henkisesti uuteen tulokkaaseen, kun sitä uutista on jo etukäteen ehtinyt odottaa... Mutta eihän ne ajatukset pelkästään näitä synkkiä puolia olleet. Olihan niitä ilon ja onnen tunteita myös ilmassa yhtälailla.

Itselleni oli tärkeää ottaa melko pian puheeksi mieheni kanssa raskaudenkeskeytyksen vaihtoehto. Ei se vaihtoehto tuntunut itselleni missään vaiheessa oikeasti mahdolliselta, mutta oli tärkeää kuulla kaiken sen shokin keskellä mitä mieheni asiasta ajatteli. Tuntui hyvältä kuulla, omia ajatuksia vielä paljastamatta, ettei mieheni pitänyt sitä meidän perheen kohdalla vaihtoehtona. Shokista huolimatta uusi tulokas oli lämpimästi tervetullut meidän perheeseen.

Neuvolassa alettiin sitten miettiä lapsemme mahdollista laskettua aikaa. Meille annettiin myös heti tieto siitä, että me saamme halutessamme kaikki mahdolliset lähetteet perinnöllisyyspoliklinikalle. En osannut sanoa siihen mahdollisuuteen ensimmäisellä enkä toisellakaan kerralla mitään.
 
En enää jaksa uskoa tai suhtautua tilastollisiin todennäköisyyksiin suurella itsevarmuudella. Se mikä todennäköisyys meillä oli saada pws (1:22 000) ja nyt meidän uusi tulokaskin oli hyvin pienen (1 - 2 % "riski") todennäköisyyden lopputulos, niin tuntuu vaikealta suhtautua levollisesti keskenmeno riskeihin tai muihin (epä)todennäköisyyksiin. 

Kävimme lisätutkimuksista keskustelua mieheni kanssa. Onneksi sain vertaistukea myös ihmiseltä, jolla oli tutkimuksista omakohtaista kokemusta. Oli ihan eri asia keskustella henkilön kanssa asioista, joista pystyi kysymään myös tunneperäisiä ajatuksia. Ja sitten lopulta, kyllähän nämä asiat ovat niin henkilökohtaisia ja yksilöllisiä, ettei tilanteita voi koskaan verrata täysin rinnakkain. 

Ensimmäinen ajatus, mikä mieltäni painoi, oli tutkimusten luetettavuus. Käsittääkseni tulokset ovat melkolailla luotettavia, mutta silti on niitä tapauksia, ettei mitään vikaa ollutkaan ja sitten taas toisinpäin. Yhtälailla mietin riskejä, joita tutkimusten tekeminen aiheuttaa odotukseen. 

Sitten mieltäni painoi se, että mitä jos kävisi se hyvin suuri epätodennäköisyys, että meidän perheeseen olisi tulossa uusi pws. Mitäs sitten sillä tiedolla tekisimme? Ajatus, että sen tiedon perusteella tekisimme jotain muutoksia odotuksen suhteen tuntuu mahdottomalta. Sellaisten päätösten myötä tuntuu, että ottaisin samalla kantaa myös pws-poikani olemassaoloon. 

Toki halusimme niskaturvotusultran ja siihen liittyvät verikokeet. Niskaturvotusta ei ollut. Mitä sitten niihin liitettävät verikokeet ja ikäni tulevat kertomaan down -riskistä, niin se on vielä nähtävissä. Mutta toisaalta sitten, miten tämä tutkimus eroaa sitten noista muista... Vauvalle on ainakin täysin riskitön. Miten sitten suhtaudumme näihin tuloksiin? Koskaan aiemmin ei niissä ole tullut mitään suuria riskilukuja. Ja toisaalta tämäkään seula ei tainnut kertoa kuin noin 85 % kaikista down-lapsista. Mutta soittaahan se sitten jotain varoituskelloja.

Sitten jos me osallistuisimme lisätutkimuksiin. Jos niistä paljastuisi jotain epäilyttävää, miten meihin sitten suhtauduttaisiin? Onko siinä keskytyksen painostusta? En tiedä, mutta tuntuu vaikealta ajatella, että joutuisi itse päättämään lapsensa elämästä. Vai onko se sitten itsekkyyttä? Jos sairasta lemmikkieläintä pitää liian pitkään hengissä, kuulee omistajan olevan usein itsekäs. Onko vanhempana itsekäs, jos antaa vammaisen lapsen syntyä tähän maailmaan? Mistä voi etukäteen tietää varmasti sen mahdollisen vamman vaikeuden? Ja millä raskausviikolla saa tutkimustulokset selville? Hirvittävän vaikeita ja raskaita asioita päätettäväksi. En minä tiedä mikä on oikea vastaus ja oikea ratkaisu. Mutta vaikka järjellä yrittää ajatella, niin kait sitä tekee tunteella nämä meidän lopulliset ratkaisut. 

Mutta vielä tähän lopuksi - ihan huippua, että meidän pws-pikkuveljestä tulee isoveli :) 







 












 

perjantai 12. kesäkuuta 2015

Prader willin lisukkeita selässä


Jotenkin itselleni painunut mieleen se tunnetila, kun aloin ensimmäistä kertaa lukea pws-oireyhtymään liittyvistä "lisukkeista". Eli sairauksista ym joita esiintyy pws-henkilöillä useammin suhteessa valtaväestöön. En oikeastaan enää muista sitä, mitä siinä listassa silloin luki ja mistä ylipäätään lähdin sitä listaa tavaamaan. Se vaan tuntui aika murskaavalta litanjalta. Ei siinä mielentilassa oikein osannut suhteuttaa sitä, etteivät ne kaikki välttämättä yhdelle henkilölle siunaannu ja ei ainakaan yhtä aikaa.

Meidän ekstramurhe on painottunut tällä hetkellä poikani selkään. Oikeastaan hänen syntymästään lähtien koin, että hänen selkänsä oli jotenkin outo. Meillä oli poikani kanssa sellainen tapa, että "jumppasin" hänen käsiään nostaen niitä ylös ja tuoden alas tai tein ristikkäisiä liikkeitä (vasen käsi & oikea jalka jne). Jotenkin käsien liikeradat eivät tuntuneet minusta "oikeilta". Toisaalta poika oli niin hypotoninen, että eihän siitä oikeastaan voinut sanoa mitään varmaa.

Kun poikani alkoi olla lähempänä 4 kuukauden ikää, pyydettiin osastojaksolla myös ortopedia paikalle tutkimaan poikani selkää. Sen myötä poikani selästä otettiin rtg-kuvat. Ortopedi totesi, että näin pienillä kuvista ei juuri paljoa nää, kun ovat niin rustoiset. Piti kuitenkin tärkeänä tulevaa tietoa varten, että aikaisestakin vaiheesta on todisteena kuvia, joihin voi tulevia kuvia sitten verrata. Tutkimuksen perusteella alettiin epäillä kyfoosia ja skolioosia. Saimme kaksi vaihtoehtoa jatkoon. Joko pojallamme aloitettaisiin soft-brace päiväkorsettihoito tai sitten jäisimme tarkkailemaan tilannetta.

Itse koimme, ettei se tilanne ainakaan katselemalla parane, joten päädyimme kokeilemaan päiväkorsettia. Suunnitelmaksi tuolloin otettiin myös, että puolen vuoden välein poikani selästä otettaisiin röntgenkuvat, jotta nähtäisiin mahdolliset muutokset.

Korsetti valmistui, kun poikani oli noin 5 kk ikäinen. Ensimmäinen suurin näkyvä (kuuluva) muutos oli äänen käytössä. Korsetin myötä tuntui, että poikani sai "tukilihaksia" äänentuotantoon. Hän sai oikeasti ihan eri tavalla tuotettua ääntä, vaikkei se edelleenkään ollut mitään suuren suurta. Päiväkorsetti antoi enemmän pojalleni varaa keskittyä päänhallintaan, kun keskikroppa oli enemmän "paketissa". Tosin päänkannatteluun oli tuolloin todella pitkä matka. Poikani taisi olla sen 8 kk vanha, ennenkuin jaksoi kannatella päätänsä. 

Pehmeä päiväkorsetti vaati pienen opettelun. Vaikka korsetin myötä lasta oli paljon helpompaa käsitellä, niin silti se vaati uusia otteita ja hallintaa. Korsetti lisäsi kyllä myös perustyötä. Vaipanvaihto työllistyi huomattavasti. Monesti joutui ottamaan kaikki vaatteet pois, ennenkuin sai lötköltä miehenalulta korsetin pois ja sen jäljliltä pääsi vaihtamaan vaipat. Sen jälkeen taas sama rumba uudestaan. Ja turhaan tätä oikeasti kirjoitti menneessä muodossa. Ei tämä tilanne ole mihinkään muuttunut. Korsettipaidan päällä on kova korsetti ja sen tulee ottaa pois vaippoja vaihtaessa. Muutos toki on nyt se, että päivän sijaan korsetti on aikalailla koko ajan "päällä".

Ensimmäisen korsettikesän hellekausi oli myös melkoista tuskaa. Pahimpana hellekautena korsetin pidosta ei vain tullut mitään. Lapsi oli tomaatinpunainen korsetin ja helteen yhdistelmästä. Oli pakko käyttää järkeä suositusten ohella. Jostain syystä olen aika iloinenkin tämän hetken kesästä. Viileä kesä sopii oikein hyvin meidän perheelle. Tai no... Ei tämä jäätäväkään mitään nautintoa ole, ei pääse edes kunnolla uimaan... Mutta jos nyt ei ihan samanlaisia hellejaksoja tulisi mitä esimerkiksi viime kesä sisällään piti... Silleen sopivasti lämmintä ja aurinkoa, kiitos! :)

Korsetin käyttö aiheutti taas uuden haasteen syömispuoleen. Itse olen kokenut, että koska lapseni oli niin hypotoninen, niin sen myötä kaikki vatsalaukun läpätkin olivat niin "löysiä". Maitoa saattoi tulla ylös todella suurella volyymillä, mikä ei nyt ihan peruspulautteluakaan ollut. Olihan se aika huokailua, kun olit työllä saanut lypsettyä ja lapsen syötettyä ja suht pian osa näistä maidoista oli taas sylissä...Soseiden aloittaminen oli tuonut ison avun ruuan pysymiseen, mutta korsetin aloitus taas otti asiassa takapakkia. Neste oli tietenkin se, mikä tuli helpoiten ylös. Pehmeää korsettia käsiteltiin vielä uudemman kerran, jossa vatsanseutua suurennettiin. Se auttoi kyllä asiaan. Mutta kyllä sen eron jälleen huomasin kovan korsetin aloituksen myötä. Nesteet ovat vähän sellaisia, että liian suuret satsit tahtovat nousta kurkkuun, vaikka toki aiempaan verrattuna vähemmässä määrin.

Mutta nyt jos koitan muistella jonkunlaista runkoa... Noin 10 kk iässä poikani skolioosi sai vahvistuksen uusien rtg-kuvien myötä. Ortopedi totesi, ettei asiaa voi enää kieltää. Lisäksi poikani toinen kylki oli alkanut voimakkaammin tulla eteenpäin ja toinen taaksepäin, mikä johtunee mitä todennäköisimmin rangan kierteestä. Primääri päämutka löytyy lannerangasta ja korjaava, sekundäärimutka, rintarangasta, jota on hankalaa tai suorastaan mahdotonta tukea esim korsetilla. Tämän kontrollikäynnin myötä sovittiin, että katsomme vielä tilannetta seuraavalla osastojaksolla n. vähän päälle vuoden ikäisenä ja siirrymme sitten kovaan korsettiin. Kovaa korsettia alettiin työstää kun poikani oli noin 1 v ja 2 kk. Samalla reissulla jäimme ympärivuorokautiseen tarkkailuun. Kovaa korsettia tulee pitää 23 h vuorokaudessa, joten hoitohenkilökunta katsoi, että korsetti oikeasti istui poikani päälle, eikä tehnyt hiertymiä ym..

Kovaa korsettia oli käytetty noin kuukauden päivät, kun pääsimme selän magneettikuviin. Niiden avulla yritettiin selvittää syitä poikani selän tilanteeseen. Kuvien perusteella ei kuitenkaan löytynyt mitään selittävää nikamista tai selkäytimestä, joka olisi aiheuttanut skolioosin. Selän kierrettä ei pystytty kuulemma varmaksi katsomaan (esim miten paha se on), kun kuvat oli otettu makuuasennosta. Vaihtoehdoiksi jäi vauvaiän skolioosi tai ehkä sitten kuitenkin (mitä todennäköisimmin) pws peräinen skolioosi. Tällä hetkellä etenemme asiassa niin, että aina puolivuosittain selkä kuvataan ja kovaa korsettihoitoa jatketaan se 23 h vuorokaudessa. Yhtenä vaihtoehtona harkinnassa on kipsihoito, jossa poikani selkä kipsataan nukutuksessa ja sitä kipsiä pidetään kuukauden päivät, jonka jälkeen se vaihdetaan taas uuteen. Tämä hoitomuoto kestäisi käsittääkseni useamman kuukauden. Mutta täysin ongelmatonta ei taida tämäkään hoitomuoto olla, että saas nähdä mihin ajan myötä vielä joudutaan. Vai voiko kierre, kyfoosi ja skolioosi vain hävitä?

Poikani ei oikeastaan ilmaissut millään tavalla kovan korsetin käyttöä. Kyllähän kova korsetti aiheutti alkuun sen, että kroppa vaati eri tavalla lihaksia toimimaan ja poika väsyi melko nopeasti. Alkuun tuli jonkin sortin "lukkoasentoja", joista poikani ei meinannut päästä millään pois. Mutta pikku hiljaa kova korsetti muuttui ihan perusarjeksi. Soft brace korsetilla oli varmasti suuri vaikutus sopeutumiseen. Ihoreaktioitakaan ei juuri ole ollut. Navanseutu on kyllä sellainen, että se pitää aina huomioida, että on oikeasti kuiva jne. Se alkaa muutoin helposti punottaa.

Korsetti auttaa paljon liikkumisessa. Jos poikani liikkuu ilman korsettia, on asento melko hutera ja hän joutuu tekemänä todella paljon töitä keskikroppansa kanssa. Korsetilla muu liikkuminen on paljon hallitumpaa ja helpompaa treenata haastavampia juttuja. 

Selän ongelmat tekevät fysioterapiasta todella tärkeän. Se, että poikani liikkeet ovat tasapainossa on todella tärkeää. Tavoitteena on muun muassa se, että hän löytää esim istuessa keskilinjan. Toispuoleisuus vahvistaa väärin selän ongelmlia.

Jos muuten tätä blogia sattuu lukemaan joku, jonka pws-lapsen selän kanssa on ollut samankaltaiset ongelmat (vauvaikä/skolioosi/kyfoosi/kierre), niin olisi hyvin ilahtunut yhteydenotostasi. :)

Ensimmäisen kipsimuotin työstössä...
 
Kyllä mä välillä olen aika väsynyt tähän korsettirumbaan, mutta vahva usko mulla on, että se on tehnyt todella hyvää poikani kehitykseen. Sillä mä olen sitten hyvin pitkälti jaksanut tämän kaiken... Kertaakaan en vielä ole korsettia heittänyt päin seinää, että hyvä näin.

Nyt odottelemme hänen jalkoihinsa SureStep -tukia. Koska jalat ovat niin pehmeät, niin niiden asento osaa olla ajoittain melko hurja. Mutta kyllä se yhdistelmä (SureStep+ kova korsetti) tulee varmasti tekemään hyvää selän asentoon, pihtipolvien kehittymisen estoon... Ei se ainakaan huononna tilannetta. Mutta sitten taas uudet aikahaasteet tukien käytössä ja toivottavasti siitäkin tulee pian sellainen rutiini, että ei tarvitse enää kelloja katsella.

Pws-lapsi on äärettömän söpö. Hurmaa hiljaisuudellaan niin monet vastaantulijat. Välillä on tullut tunne, että jos ei meillä olisi näitä lisukkeita kerrottavana, niin aika vähättelevää suhtautumista olen kokenut prader willin perushaasteita kohtaan. Mutta kyllä minä jollain tapaa ymmärrän sen, ettei asiaa voi ymmärtää sitä kokematta. Hiljainen lapsi voi olla monen unelma... Toki siitä toista vaihdetta tietämättä... Mutta näköjään tälläisiä kipupiikkejä silti aika ajoin nousee mielialaan... Vaikka selästähän olin tässä puhumassa. Sääli on väärä sana. Ei ketään tarvitse sääliä, mutta ei niitä haasteita kannata mennä vähättelemäänkään... Voihan huokaus... Mietin tänään sellaista asiaa, että vaikka koen, ettei minulle ole mitään ongelmaa hyväksyä lapseni prader williä, niin ei se kipu taida koskaan täysin lähteä pois...

Joku kerta juttelin erään ystäväni kanssa, että jossain on sanottu (tai joku viisas on sanonut), että siinä vaiheessa kun ihminen on hyväksynyt täysin ikävän tapahtuneen asian, hän ei enää haluaisi sitä muuttaa muuksi vaan on suorastaan kiitollinen siitä, että asiat ovat niin, miten ovat...

Vaikea hyväksyä tätä ajatusta. Poikani on äärettömän rakas riippumatta pws olemassaoloa. Mutta olenko kiitollinen, että hänellä on pws? Muuttaisinko hänet terveeksi, jos se olisi ajatuksena mahdollista? Kyllä, minä muuttaisin asian. Ei sillä, että hän olisi siten parempi ihminen. Ei hän voi olla yhtään enempää tai parempi, mitä hän nyt on minulle. Hän on täydellinen miehenalku. Mutta jos voisin, haluaisin kaikki pakolliset kokeet, tutkimukset, arviot jne pois. Haluaisin, että hänelle maailma olisi yhtälailla avoin kaikkine mahdollisuuksineen.... Haluaisin, ettei hänen elämänsä olisi rytmitetty erilaisin ekstrakontrollein ja sitä päivittäistä piikittämistä... Mutta jos ajattelen näin, niin enkä ole sitten hyväksynyt poikani prader williä?

Elämä olisi varmasti huolettomampaa ja helpompaa ilman näitä prader willin tuomia haasteita. Toki olen kiitollinen siitä, että olen saanut avattua silmiäni monen asian suhteen. Olen kiitollinen, että olen oppinut elämästä jotain, mitä en olisi voinut ymmärtää ilman poikaani. Ja olen kiitollinen kaikista niistä uusista ihmistuttavuuksista, joihin en olisi varmaan koskaan törmännyt ilman yhdistävää erityisyyttä. On tämä rikkautta. Mutta silti, voiko oikeasti olla kiitollinen toisen ihmisen "sairaudesta" niin, ettei hänelle täyttä terveyttä toivo?
Toisaalta missä alkaa ihmisenmieli ja mistä prader willeys? Mikä on lopulta minkäkin vaikutusta? Olen tutustunut poikaan, jolla on osana myös prader willi. Rakastan häntä niin paljon, vedet silmissä. 

Kivesoperaatio


Tämä aihe on itselleni jotenkin vaikea aihe kirjoittaa. Koen, että nyt kerron jotain, mikä on niin poikani henkilökohtainen asia. Mutta tämäkin asia liittyy meidän prader willi kokemuksiin (koettelemuksiin), joten sillä haluan jakaa tämänkin osion.

Käsitykseni/ lukemani mukaan suurimmalla osalla pws-pojista kivekset eivät ole syntyessään laskeutuneet. Meidän poika lukeutuu heihin, joilla on tämä juttu.

Teho-osastolla ollessamme hänen kiveksiään etsittiin ultraamalla. Olihan se vähän hiljentävä hetki, kun häntä tutkinut lääkäri totesi, että pojaltamme ei löydy kiveksiä. Ilmeisesti hän oli ammattiaan aloitteleva tai jotain muuta väärinkäsitystä sanavalinnoista, sillä seuraavaa asiantuntijaa nähdessämme saimme kuulla melkoista naurua tulosten luvusta. Hän totesi, että kyllä teidän pojallanne kivekset on. Niitä vain on äärettömän vaikeaa löytää niin pieneltä ultraamalla. Yksi vaihtoehto olisi ollut myös etsiä niitä magneettikuvien avulla, mutta sekään ei olisi ollut taattu löydöksiltään. Siksi sitä vaihtoehtoa ei suositeltu meille. Todettiin, että parhain tapa on etsiä ne leikkauspöydän ääressä.

En muista miten monta kertaa lääkärit kokeilivat käsituntumalla kivesten olemassaoloa, mutta niitä ei löydetty missään tutkimuksessa. Meitä valmisteltiin siihen, että voidaan joutua kaksivaiheiseen kivesoperaatioon. Tässä kaksivaiheisessa operaatiossa kivekset ovat jääneet jonnekin "syvälle vatsapeitteiden taakse vatsaonteloon". Ensimmäisessä vaiheessa ne viedään nivustaipeisiin, jossa ne saavat toipua seuraavan puolen vuoden ajan. Käytännössä tämä tarkoittaa verenkierron paranemista ja voimistumista. Puolen vuoden päästä olisi siis ollut edessä operaation toinen vaihe, jossa kivekset olisi viety paikoilleen pusseihin.

Meille laitettiin aikataululliseksi tavoitteeksi leikata ennen vuoden ikää. Poikani pääsi operaatioon 10 kk ikäisenä. Leikkaussuunnitelmana oli leikata tähystysleikkauksena. Ihme ja kumma tapahtui leikkausaamuna. Lääkäri tunsi ensimmäisen kerran kivekset nivustaipeissa! Voi sitä riemua! Sen myötä saatoimme keskittyä yhteen leikkaukseen, joka vielä pystyttiin tekemään avoleikkauksena.

Leikkaussalissa tuntui olleen mukana monta valkotakkista asiantuntijaa. Nukutukseen suhtauduttiin vakavalla tunteella. Kaikki kuitenkin meni mitä ilmeisemmin oikein hyvin. Muistaakseni lääkäri kävi leikkauksen jälkeen kertomassa meille tilanteen. Oli ennakkoon varoittanut, että monesti laskeutumattomissa kiveksissä voi olla jotain "valuvirhettä" mukana (vaikkei taustalla olisi edes pws). Leikkauksen jälkeen kuitenkin totesi, että poikamme kivekset olivat olleet oikein hyvän näköiset ja kokoiset ja leikkauksen puolesta olivat nyt tehneet mitä tehtävissä oli.

En tiedä onko tavallista, että kaikki alle vuoden ikäiset lapset viettävät leikkauksen jälkeen teholla seuraavan yön. Vai johtuiko se käytäntö poikamme prader willistä? Kuitenkin heräämöstä poikani vietiin teho-osastolle tarkkailuun. Saimme viettää illan hänen kanssaan. Sitten tuli taas se kova paikka, että jouduimme jättämään hänet hoitohenkilökunnan huomaan. Varmasti hänellä ei ollut mitään hätää, mutta kyllä se eroaminen tuntuu aina pahalta.

Poikani ei saanut tietojeni mukaan missään vaiheessa hengityskatkoja. Yön jälkeen pääsimme vielä olemaan osastonpuolelle.

Nivustaipeiden yläpuolelle oli pienet leikkaushaavat. Kivespusseissa oli myös tikkejä. Poikani toipui todella hyvin operaatiosta. Hänelle ei tullut juuri ollenkaan mustelmia. Kiveskontrolliin pääsimme lähes 7 kuukauden päästä operaatiosta, jossa todettiin leikkauksen onnistuneen. Jatkossa kiveksiä seurattaisi ihan normaalisti neuvolatarkastusten mukaisesti.

Ehkä tämä "alaosio" on siinäkin mielessä arka paikka, että välillä on mietityttänyt mistä näitä "tilastollisia faktoja" on kerätty/ mihin ne perustuvat ja millä todennäköisyyden lukemin. Prader willin kohdalla todetaan ainakin joissain tietolähteissä (mielikuva hyvin voimakkaasti) yleistäen, että sukupuolielimet eivät olisi normaalisti kehittyneitä tai olivat jotenkin muuten normaalista poikkeavia. Pojallani ainakin kaikki on ihan hyvin sillä suunnalla. Mitään epänormaalia ei laskeutumattomuuden ohella ole ollut. Nyt vielä kiveksetkin saivat hyvän määritelmän lääkäriltä. Mietityttää vain sekin, että jos joku menee lukemaan pws liittyvää tekstiä, niin miten hän määrittelee vaikka tämänkin osuuden poikani suhteen... Toki kyllähän sekin fakta on, että terveilläkin nämä asiat vaihtelevat suuresti, mutta kun taas ajattelee sitä asiaa leimautumisen suhteen. Muistan ainakin itse pws asioita lukiessani ensimmäisiä kertoja, että jaahas, vai että tämmöistä... Enpä ole huomannut mitään... En tiedä saanko nyt ajatuksia tähän lopullisesti laitettua, mutta kyllä ne tekstit suututtivatkin....


keskiviikko 10. kesäkuuta 2015

Hiljaisuutta blogissa...

Oli pakko tulla vähän päivittämään blogia. Ihan "järkyttävää" aikaa toukokuu lapsiperheessä! Siis niin ihanaa aikaa, mutta joka päivä lähes hengästyttävää toimintaa ja ohjelmaa, kun on mm harrastavia lapsia. Juhlia ja harrastusten päätöksiä jne. kaiken muun perusarjen ohessa... Mitähän ensi joulu sitten mahtaa ollakaan... Ehkä tämä kevät on kuitenkin se "pahempi", kun näkyvämmin tuntuvat nuo harrastukset päättyvän lukuvuoden lopussa...

Niin paljon on taas asioita mielen päällä pws suhteen, että kunpa löydän taas ajan kirjoittamiseen. Tämä kesä tuntuu menevän niin vauhdilla aina eteenpäin ja suunniteltuja asioita riittää jo nyt seuraavankin kesän edestä... Mutta jospa tämä tästä. Mukavaa kesää teille kaikille lukijoille!  :)