Olen jo ainakin vuoden ajan harkinnut
tämän blogin perustamista. Olen kaivannut paikkaa, jossa voin
purkaa mieltäni, avata sydäntäni ja johon voin kerätä niin omia kuin miksei koko
perheeni kokemuksia tästä harvinaisesta sairaudesta.
Ylöskirjaamisella toivon auttavani jollain tavalla teitä, jotka
olette ehkä juuri saaneet lähipiiriinne saman harvinaisuuden.
Toisaalta haluan kirjoittaa blogia kaikille lapsilleni. Ehkä jonain
päivänä näiden tekstien olemassaolo ja lukeminen voi auttaa heitä ymmärtämään
sitä, miksi meillä oli aina sellaista kuin oli ja on.
Asia joka on jarruttanut tämän blogin
perustamista on lapseni yksityisyys. Asia edelleen painaa minua,
sillä kyllä nytkin mietin onko oikein kirjoittaa “koko maailman”
nähtäväksi asioita, jotka liittyvät hänen terveydentilaansa ja
minuuteensa. Vaikka keskityn siihen, miltä tuntuu olla pws-lapsen
äiti ja mitä itse olen asian tiimoilta kokenut, niin tuskin voin
välttää täysin kirjoittamasta asioita, jotka ovat hänen
yksityisyysaluettaan tai jotka hän tulee mahdollisesti kokemaan yksityiseksi.
Ihailen samalla niitä blogeja, joissa
tullaan reilusti asioiden päälle. Ollaan esillä rehellisesti omin
kasvoin ja nimin. Ennen ajattelin, että jos perhe on täysin
hyväksynyt tavallisuudesta poikkeavan asian, niin kaikki on sen
jälkeen hyvin avointa ja ongelmatonta. Nyt myöhemmin erityislapsen
äitinä, näen, ettei asia ole niin yksikerroksinen. Vaikka meille
kaikki lapsemme ovat täydellisiä puutteinensa, niin oikeuttaako se
silti kertomaan niistä puutteista jokaiselle vastaantulijalle?
Olen itse saanut vertaistukea, jonka
arvoa en voi sanoin kuvata. Sen tähden päädyin lopulta tähän
ratkaisuun. Haluan kirjoittaa meidän perheen elämästä, vaikkakin
kasvottomasti poikani yksityisyyttä edes vähän kunnioittaen. Toivon välittäväni näin yhden perheen kokemukset siitä,
miten prader willi syndrooma voi vaikuttaa arkielämään.
Prader Willin oireyhtymästä löytyy ihan mukavasti tietoa, mutta ainakin oma kokemus kaiken alussa oli se, että kaikki faktat tulivat niin tilastollisina tosiasioina ja pitkinä listoina eteemme, että kaikki tuintui hyvin lohduttomalta. Listat pws:aan liittyvistä asioista oli melko hengen salpaavia, enkä nähnyt metsää puilta. Sairauteen liittyy paljon asioita, mutta eivät aina yhteen henkilöön.
Prader Willin oireyhtymästä löytyy ihan mukavasti tietoa, mutta ainakin oma kokemus kaiken alussa oli se, että kaikki faktat tulivat niin tilastollisina tosiasioina ja pitkinä listoina eteemme, että kaikki tuintui hyvin lohduttomalta. Listat pws:aan liittyvistä asioista oli melko hengen salpaavia, enkä nähnyt metsää puilta. Sairauteen liittyy paljon asioita, mutta eivät aina yhteen henkilöön.
En ole hoitoalan ammattilainen, enkä
välttämättä ole aina ymmärtänyt asioita oikein. Pyrin
kirjoittamaan rehellisesti, mutta en voi taata tekstieni
virheettömyyttä.
Kuten terveet ikätoverit eroavat
toisistaan, niin samoin tekevät myös prader willit.
Samankaltaisuuksia löytyy ja samoja piirteitä ja vastoinkäymisiä,
mutta silti hekin ovat kaikki yksilöitä.
Pyrin
kirjoittamaan pitkin matkaamme kohtaamiamme asioita. Nyt alan penkoa
vanhoa tekstejäni, joita yritän saada mahdollisimman pian myös tänne.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti