Niin monesti on tehnyt mieli kahlata poikani ensimmäinen ikävuosi kalenterien kanssa läpi, että mitä kaikkea siihen sisältyi lukumäärällisesti ja jos niitä sitten vertaa perusneuvolasuosituksiin, että miltä se lukumäärä sitten näyttää... Tänään päätin tehdä ajatuksesta totta.
En alkanut kahlata ajan takia kaikkia lippuja ja lappuja vaan katsoin suoraan mitä löysin seinäkalenterimerkinnöistä (eli tuskin tässä on kaikkia aikoja edes listattuna?). Tiedän nyt suoraan, että tästä puuttuvat ainakin kaikki lääkärien ym testitulosten puhelinajat.
Ilmeisesti tämän hetken suositus on, että terveet alle 1-vuotiaat käyvät neuvolan tarkastuksissa kaikkiaan 8 kertaa. Tämän lisäksi ensimmäisen vuoden ohjelmiin kuuluu myös suuhygienian tarkastus/valistus. Muita käyntejä en nyt muista. Toki nuo neuvolakäyntikerrat taitavat olla kaupunki/kuntakohtaisia? Joissain voi käyntikertoja olla varmaan enemmänkin?
Jos tuohon määrään suhteuttaa meidän ensimmäistä vuotta, niin onhan se aikamoinen ero...
Nopeasti kahlattuna meidän ensimmäinen vuosi sisälsi yhteensä 42 sairaalapäivää ja kaikkiaan nukuimme yhteensä 31 yötä sairaalassa. Neuvolakontrolleja/tarkastuksia oli kaikkiaan 24 kappaletta. Fysioterapiaa kertyi kalenterista 65 kpl. Muita käyntejä/tapaamisia esim terveyskeskukseen kertyi yhteensä 11 kpl. Ambulanssilla kuljimme kaksi kertaa vuoden aikana. Tätä listaa voisi tosiaan vielä jatkaa erilaisilla puhelinajoilla ja -tiedusteluilla.
Lisäksi ei varmaan ole kohtuutonta huomauttaa tähän kohtaan vielä kaikkea sitä paperisälää, jonka kanssa joutui painimaan ensimmäistä kertaa ensimmäisen vuoden aikana mm. kelaan liittyviä (mitenköhän monta kertaa istuin kelan tiskin äärelläkin..) ja joidenkin sairaalakäyntien oheen tarvitsi täyttää joitain kaavakkeita... Ja vielä se lisäys/huomautus, että vaikka paljon pystyykin hoitamaan kelan asioita netin kautta, niin ei kaikkia näitä erityisjuttuja. Ja joskus on vaan tuntunut, että asioidenhoito kasvotusten on niin paljon helpompaa ja yksinkertaisempaa, kun ei nämä paperiasiat välttämättä sitä itsessään ole. Ja ainahan niitä liitteitäkin joutuu laittamaan paperien mukaan, että senkin puolesta... Ja sitten vielä apteekki, jonne joutuu tilaamaan etukäteen lääkkeen ja lääkehaut kylmäketjuineen...
Siis aivan mahtavaahan se on, että tämä kaikki oli ja on mahdollista. En minä sitä halua valittaa. Mutta jos hakee jotain ymmärrystä siihen, millaista se ensimmäisen vuoden elämä oli... Kun mahduttaa tämän kaiken kalenteriin ja hoitaa samalla koko perheen asiat niin, että kaikki pyörii niin kuin pitää... Niin on se vaan raskasta.
Kun alkaa purkaa sitä vyyhtiä... Kaikki uudet asiat/ käänteet, se ihmismäärä, se asioiden hallinta... Ja kuitenkin pohjalle sekin tosi asia, että meidän perheessä on muutakin kuin prader willin syndrooma. Kyllähän se pws väkisinkin ottaa sen oman aikansa ja siihen liittyviä asioita on vain hoidettava. Olen pyrkinyt tietoisesti siihen ajatusmalliin, että kuopukseni on varmasti niin paljon muutakin kuin syndrooman omaava. Ja sitten sekin, että isommat lapset kokevat asioita omana itsenään, eivätkä koe surua tai iloa yhtään pienempänä tai suurempana vain sen takia, että pikkuveljellä on pws. Tai ainakin toivon, ettei se tule vaikuttamaan heidän oikeuteen kokea tunteita. Se että jonain päivänä housunlahkeet eivät suostu menemään oikeisiin jalkoihin ei varmasti ole yhtään kivempaa vaikka veli ei suostu sivussa syömään ruokaansa (tai sittenkään kun veli ahmisi kaikkea kaksin käsin).
Ensimmäinen vuosi oli kuluttava. Piti suunnitella niin monesti etukäteen miten toimitaan kera kimpsuineen ja kampsuineen. Nopeasti opin tekemään aina useamman erilaisen toimintatavan sattumusten sumaan (kun sairaalareissu pitkittyykin, kun joku kesken kaiken kotona sairastuukin jne). Käyntien suhteen tulee aina ajatella asiat jokaisen perheenjäsenen kannalta. Kun lähtöpäivä vihdoin koittaa, niin matkalla katselee kelloa, että ehditäänhän ajoissa paikanpäälle. Ja paikan päällä asiat lähtevät sitten rullaamaan ja siinä koittaa pysyä mahdollisimman mukana. Kotiin päästyä on sitten sen suman purku. Tavaroitten laittaminen paikalleen, pyykkäämiset ja kotipuolen asioiden hoitaminen/päivittäminen. Seuraavaksi sitä alkaakin miettiä, että mitäs kaikkea tulikaan kuultua ja nähtyä. Mitä asioita pitääkään taas hoitaa ja mitäs olikaan seuraavaksi tiedossa. On se vaan melkoinen tunnemylly varsinkin silloin, kun ehtii hetken hengähtämään kaikkien keskeneräisten asioiden keskellä. (ja lopulta elämähän on aina kesken)
Jos voin jotain lohduttavaa sanoa kaikesta kalenterin pyörityksestä, niin kyllä se vaan alkaa helpottamaan. Vaikkei asiat niin kevenisikään, niin silti kaikkeen rutinoituu. Tietää etukäteen monet toimintatavat ja käytäntö ei välttämättä enää niin yllätä vaikka kaikkihan on aina ihan mahdollista. Ja pikku hiljaa käynnit alkavat harventumaan.