Rikas rakas vertaistuki

Taisin aikaisemmissa kirjoituksissa jo todeta, että tulen olemaan ikuisesti kiitollinen miehelleni hänen selvitystyöstään pws liittyvästä verkostosta. Olen aika vakuuttunut siitä, että minulla ei olisi ollut voimia selvittää sitä pojan diagnoosin selvittyä. En oikein usko sitäkään, että olisin itse ollut valmis ottamaan oma-aloitteisesti keheenkään yhteyttä. En tiedä olisinko tullut ottaneeksi enää myöhemminkään yhteyttä. Kun kipu oli kovimpana päällä teki se suojakuoren muuta maailmaa kohtaan. Vaatii voimia ottaa yhteyttä täysin vieraaseen ihmiseen/ perheeseen. Huonoa kohtaamista pelkää myös todella paljon, niin paljon, ettei sille oikein uskalla antaa käyttöön omia voimavarojaan.

Omassa mielessäni olen jäsentänyt vertaistuen kahteen lohkoon. On erityisten/ yli diagnoosirajojen olevien yhteinen jaettu tuki ja sitten on se oma pws-perheiden täsmätuki.

Erityisen lapsemme myötä meille on avautunut ainutlaatuinen ovi. Olemme saaneet suuren etuoikeuden elää vierestä monenlaisia elämäntarinoita, joihin emme varmasti olisi kohdanneet terveiden lastemme kera. On varmasti klisee sanoa erityislapsen vanhempana, että elämän arvot ja merkitykset ovat kokeneet mullistuksia. Näin vain on tapahtunut. Taidan nykyään suhtautua elämään paljon rennommin.

Vertaistukea voi lähteä hakemaan prader willin suhteen esim suomen pws-yhdistyksen tai Norio-keskuksen vertaistuki rekisterin kautta. Tukiliitolla on harvinaiset toimintaa, jonka yhtenä tavoitteena on verkostoituminen. Valtakunnallinen yli diagnoosirajojen vertaistukea antava ryhmä on Leijonaemot. 

Erityislapsen perheen elämä on varmasti aina ainutlaatuista. Prader willi perheen elämä ei tee siinä poikkeutta. Väheksymättä yhtään muiden erityislasten perheiden haastavuuksia, niin täsmävertatuki on korvaamatonta tässä elämäntilanteessa. Monesti tullut tilanteita vastaan, että kerron kokemaani tuntien, ettei toinen voi päästä siihen mitenkään sisälle (toki niin monesti myös toisinpäinkin itse pääsemättä toisen tilanteeseen). Kun jaan toiselle pws-lapsen vanhemmalle kokemaani, huomaan, että sanoja ei tarvitse kuin murto-osan ja toinen pystyy jatkamaan yhtälailla tulevat sanat. Vaikka pws-henkilöt ovat yksilöitä ominaisuuksien suhteen, niin silti ne tietyt erityiset elämäntilanteet tuntuvat olevan jokaiselle pws-perheelle tuttuja. Myötäeläminen on niin sanoinkuvaamatonta. Toki me ihmiset olemme erilaisia ja tuntemuksia toimintatapoineen eri tilanteisiin on varmasti loputtomasti, mutta se ei poista sitä samanlaista lähtötilannetta, joka yhdistää pws-perheet.

Olen huomannut, että jotkin asiat, mitkä ovat olleet ainakin itselleni pws-lapsen äitinä merkityksellisiä, tuntuvat toisille toisinaan melko mitättömiltä asioilta. Nyt sellaisia suurempia kokonaisuuksia, jotka tänään tässä hetkessä nousevat mieleen on esimerkiksi se mitä tarkoittaa, kun lapsellasi on harvinainen diagnoosi. Toki olen hyvin kiitollinen, että meillä on diagnoosi. Kaikilla sitä ei ole, kaikki eivät voi turvautua tieteellisiin kirjoituksiin tulevaisuudesta, kaikki eivät löydä täsmävertaistukea, sillä ilman diagnoosia se on melko mahdotonta, ellei sitten diagnoosittomia voi pitää täsmänä. Mutta tätähän en voi tietää.

En koskaan luota siihen, että hoitohenkilökunta varmasti tietää poikani ja tämän taustat. Aina varmistan ja aina muistutan, että esim. rauhoittavat ja nukutuslääkkeet voivat käyttyä poikkeavasti pws-lapsen kohdalla. Voi tulla esim hengityskatkoja. Se, että vanhempana kantaa tietovastuuta on aika raskasta. Tulee mieleen ensimmäiseen vuoteen sisältyvä hammashoitolan käynti. Mietin, että eikö lapseni taustatiedoissa näy hänen pws. Eikö näitä taustatietoja voisi rutiininomaisesti käydä ennen asiakkaan tuloa läpi? Ja ottaa vähän selvää asioista? Se kyseinen aika meni sitten siihen, että hammashoitaja kyseli minulta ja kuunteli minun lukemiani mielikuvia siitä, miten pws vaikuttaa tuleviin hampaisiin ja suuhygienian hoitoon. Vastuutahan voi aina jakaa avaamalla suunsa. Sen olen tehnytkin, mutta silti se on raskasta. Tuntuu, että vastuu tiedon etsimisessä ja asioiden selvittämisessä korostuu, kun on harvinainen.

Yksi iso kokonaisuus, joka vaikuttaa oikeasti kaikkeen on se ristiriitaisuus. Asiat mitkä ovat haasteita tässä ensimmäisessä vaiheessa tulevat mitä todennäköisimmin kääntymään päälaelleen pws toisessa vaiheessa ja jatkuvat haasteina, mutta toisessä ääripäässään. Toisaalta se on suuri voimavarakin tässä ensimmäisessä vaiheessa. Kun ihan uupuneena syötin lapselleni maitoa, joka ei millään meinannut upota tämän pienen pieneen mahaansa, niin tsemppasin itseäni, että minä vielä saan usuttaa lastani syömään. Se syöttämisen väsymys, se oli todellista, mutta tuska myös tulevaisuuden syömishaasteita, ne ovat aina läsnä kun alan ajatella asiaa.

On välillä tullut sellaisiakin kohtaamisia, että ihmiset vähättelevät syömisen merkitystä lapseni tulevaisuudessa. Se että tutkin ravintosisältöjä ja se, että vähitellen olen alkanut opiskella oma-aloitteisesti ruokamaailmaa aiheuttavat ihmetystä. Joskus joku jopa sanonut suoraan, että eikait se kalorimäärä ole oikeasti niin tarkkaa. Jotenkin vaan itselleni alkanut kehkeytyä se näkemys, että mitä paremmin ruokapuolen asiat hallinnassa, niin säännöllisyytensä kuin sisällöllisen puolensa puolesta, sitä seesteisempää pws-henkilön (perheen) elämä on. Toki tässä vaiheessa poikani paino menee edelleen -1 (-10) käyrän mukaisesti, että ei sen puoleen ole huolta painonhallinasta. Mutta tulevaisuuden suhteen sitä ei voi vähätellä. Ravintoterapeutti totesi aikaa sitten, että on hyvä alkaa totuttaa makumaailma mahdollisimman terveelliseen. Että lapsi oppisi nauttimaan vihanneksista, marjoista, hedelmistä ja oppisi rasvattomaan makumaailmaan. Vaikka paino ei vielä olekaan ongelma suuren määränsä johdosta, niin sitä tilannetta pyritään myös välttämättään. On opittava ajattelemaan, mitä 60% tulee tarkoittaa ruokamäärinä eri ruokaympyräosien suhteen. Ei sitä yhdessä yössä sisäistä. Vähätteleminen tuntuu pahalta, sillä herää ajatus, että pitääkö lapseni ensin turvota pullataikinan tavoin, että myös ympäristö havahtuu siihen pws yhteen perushaasteeseen.

Ainiin, pws-henkilö ei kykene oksentamaan. Jos ihminen ahmii loputtomiin, eikä kykene oksentamaan, mikä on lopputulos? 

Hiljaisuuteen olen oppinut, mutta sen ihannointi ja hehkutus saa silti sisimpäni näkemään punaista. Todennäköisesti tulevaisuudessa saamme kokea tämän vastakohdan jankutusten kera, mutta silti jatkuva muistaminen poikani seuraamisessa ottaa oman voimavaransa. Se on kuitenkin tehostettua tarkkailua. Eikait se pakollista ole. Miksei häntä jättäisi oman onnensa nojaan, kun ei kerran ilmaise aina itseään, mutta juu, tarviiko tätä selittää?

Se poikkeavuuksien yhdistelmä. Korkea kipukynnys ja lämmönhallintasäätelyn haasteet. Esimerkkinä tästä vaikka ne korvatulehdukset. Se miten korvatulehdus näkyy tavallisella lapsella ei välttämättä toimi samalla tavalla pws-lapsen kohdalla. Mutta kiitos täsmävertaistuen. Sain vinkin ottaa käyttöön maitohappobakteerit. Niiden aloittamisen jälkeen meidän kuopuksella ei ole ollut yhtään korvatulehdusta! Voi olla, että ikä on vaikuttanut rakenteisiin, bakteerimäärät tehneet oman tehtävänsä... Sattuma? Mutta eipä mene enää päivää, jolloin jättäisin maitohappobakteerit pois. Ei siitä ainakaan haittaa ole. Ensimmäisenä vuonna poikani söi ainakin 6 antibioottikuuria.

Huomaan, että taas ajatukset karanneet pääaiheestani... Jospa teen tähän stopin. Mutta tuossa on ollut sellaisia asioita, joiden avautuminen toiselle pws-perheelle on ollut ihan omaa luokkaansa! (käytösongelmat, hypotonisuus, fyysinen kehitys, puhetaidot... tässä esimerkkejä joista olisin voinut vielä jatkaa ja vielä lisänä ne oheislisukkeet, jotka pws-henkilöiden kohdalla ovat valtaväestöön verrattuna yleisempiä...).

Pws-yhdistys järjestää mm. perhetapaamisia. Meidän matka ensimmäiseen perhetapaamiseen oli täynnä pakokauhua, pelkoa ja samaan aikaan kuitenkin niin suurta kaipausta ja intoa. Monta kertaa matkan aikana meinasimme ainakin henkisesti kääntyä kotiinpäin. 

Pelotti ihan hirveästi. Vaikka meillä itsellämme on oma pws-poikamme, niin emme olleet nähneet yhtään toista pws-henkilöä siinä vaiheessa. Jotenkin se mitä tulimme kohtaamaan oli jotenkin niin suuren peiton ja kysymysmerkin alla, että ei siihen osannut suhtautua tyynesti.

En eläissäni ole koskaan kokenut mitään vastaavaa yhteenkuuluvuuden tunnetta täysin vieraiden ihmisten kanssa. Edelleen vedet nousevat silmiin, kun ajattelen sitä ensimmäistä iltaa. Olimme niin väsyneitä ja helpottuneita.

Yksi suurin asia mikä ensimmäisestä pws kohtaamisesta seurasi oli suuri vapauden tunne. Sen myötä pystyin henkisesti heittämään kirjallisuuden takaisin hyllyihinsä ja nettiin. Sain vapauden tulevaisuuden epävarmuudesta. On hyvä lukea pws liittyviä tekstejä, mutta on hyvä sisäistää, ettei kukaan voi sanoa, mitä ja miten pws tulee vaikuttamaan lapseni tulevaisuuteen. On turha etukäteen päättää mitä lapseni oppii tai ei tule oppimaan. Vaikka ne tietyt osa-alueet painavatkin mieltä, niin tieto siitä, että asiat eivät mene yhden ja saman kaavan mukaan on silti hyvin mieltä keventävää. Epävarmuus tekee levolliseksi, niinkuin Tove Jansson on kirjoittanut.

Sitten siihen toiseen vertaistukeen. Kaikilta voi saada ja oppia jotain uutta (ja vanhaakin). Olen saanut tavata ja tutustua aivan ihaniin ja mahtaviin ihmisiin, joiden kanssa yhteistä on erityinen elämä. On hyvä avata silmänsä ja nähdä mitä kaikkea erityisyyteen voi sisältyä. Se on myös aika hyvä tapa välttää itsesääliin vaipuminen. Erityiset tarinat voivat auttaa oivaltamaan omastakin elämästä sen olennaisen. Erityiset huolet ja tuskat niin ilojen kuin onnentunteidenkin kera myös yhdistävät ja antavat toisille yhteistä voimaa. Myös kokemustieto on aika uskomaton rikkaus. Erityinen elämä vaatii monesti monenlaisten kaavakkeiden täyttämistä. Vertaistuki voi toimia niin monella tavalla. Välttämättä kaikki eivät kohtaa samalla aaltopituudella ja sen myötä vertaistuki ei pääse täysiin voimiinsa. Uskon kuitenkin, että kaikille löytyy omansa. Ja se missä vaiheessa se vertaistukitarve nousee, niin sekin on varmasti yksilöllistä. Ja minkälaisena. Kuka kaipaa jutteluseuraa, kuka enemmän tukea käytännön asioihin ja kuka sitten enemmän informaatiota siitä omasta joukostaan. Ei nämä poissulje toisiaan. Kannustan vertaistukeen, se on aivan mahtava juttu! 

Sen haluan lisätä vielä tähän loppuun, että omasta mielestäni vertaistuki ei koskaan vähättele toista. Se ei koskaan vähättele toisen kipuja, ei toisen tuskaa. Ei myöskään vähättele toisen onnistumisia ja kehittymisiä. Toki sekin on varmasti oma haasteensa, miten vertaistuki toimii niin, että pidemmällä ajalla sen varsivaaka on aina balanssissa, imemättä toista osapuolta kokonaan lyttyyn....

 

Ulkomaailmassa

Perheen arkea pyrittiin pyörittämään alusta lähtien mahdollisimman tavallisesti. Vanhempien lasten harrastukset pitivät siitä huolen, että emme jääneet kotiseinien sisälle. Haastavaa aikataulutusta se välillä oli lypsyjen ja syöttöjen ohella, mutta asiat pyrittiin saamaan järjestykseen.

Prader willin syndroomassa on ulkoisesti tiettyjä yhteneväisiä ominaispiirteitä, joita asiaan perehtymätön ei kuitenkaan tavallisesti hoksaa. 

Varsinkin alkuaikana minua tahtoi aina jännittää tulevat tilanteet vieraiden ihmisten kanssa. Olin sisäisesti niin täynnä ristiriitaisuuksia. Pelkäsin yllättäviä kysymyksiä, pelkäsin lapseni leimaantumista ja muutenkin panikoin oman ajatuksenjuoksun keskeneräisyyttä. Ulkomaailmaan lähtemisessä oli alkuun se tietty takakireys, joka nosti korostetusti omat tuntosarvet ilmaan aistimaan kaiken mahdollisen reagoimisen, jonka ulkomaailmasta vain sain irti. Kyllähän niitä tilanteita tuli vastaan, ettei tiennyt miten päin niissä olisi ollut. Mutta aika nopeasti sitä alkoi rentoutumaan.

Ensimmäinen kerta ulkomaailmassa, mikä on jäänyt mieleen, oli eräs aamupäivä. Vein isommat lapset harrastuksensa pariin. Olin ennen lähtöä lypsänyt kuopuksen ruoka-annoksen ja keksin, että menen harrastuksen ajaksi perhekahvilaan, jossa pystyin hyödyntämään koko käytettävissä ajan poikani syöttämiseen. Olimme hiljaittain päässeet eroon nenämahaletkusta. Kun menin kahvilaan, löysin meille rauhallisen sohvanurkan, joka oli vähän erillään muusta tilasta. Kahvilassa oli itselleni vieraita äiti-ihmisiä. Yleisen tervehdinnän jälkeen olimme poikani kanssa aika omissa oloissa. Minulla meni koko aika poikani syömiseen. Muut söivät, kahvittelivat, leikkivät ja puuhasivat, niin kuin kunkin ikäkauteen kuului. Jossain vaiheessa korvani valpastui. Erään pöydän äiti-ihminen alkoi paasata siitä, miten hän ei missään nimessä suostuisi vapaaehtoisesti synnyttämään vammaista lasta tähän maailmaan ja kait siinä rivien väleissä oli vähän tuohtumusta niitä kohtaan, jotka olivat niin tehneet. 

Ehkä eniten yllätyin omasta reaktiostani. Jäin tuohtumuksen sijaan tyynenä enemmän miettimään lähtökohtaa sille, että kuka oikeasti ajattelee, että voi kunpa lapseni ei olisi terve. Olisin vähän huolissani vanhemmista, jos ensimmäinen ajatus lapsitoiveessa olisi tämän huono terveydentila. Ja samalla huokailin mielessäni, että voi kunpa hänenlaiset ihmiset ymmärtäisivät, että ei se ole suoraan mikään valinnan asia. Ehkä ihmisillä on vääristynyt käsitys niskaturvotus ja rakenneultran ym myötä siitä, että kaikkia asioita voidaan hallita. Koskaan ei voi olla täysin varma. Lapsihan voi olla lähtökohtaisesti täysin terve, mutta sitten jotain muuta tapahtuu, raskaudessa tai synnytyksessä. Eikä omalla kohdallani prader williä olisi voitu selvittää, vaikka olisin käynyt kaikissa tarjolla olevissa tutkimuksissa. Toki jos saisimme vielä lapsia, olisi käsittääkseni mahdollista selvittää tulevien lasten suhteen pws. Aika suoraviivaista, otetaan testi, selvitetään tulokset ja mitäs sitten? Koen kohtuuttomana tällä hetkellä kysymyksen mitä olisimme tehneet, jos olisimme ennakkoon tienneet. Päätöksentekovaiheessa emme olisi tienneet miten mahtavan ja niin rakastetun pojan tulemmekaan saamaan. Mitä tekisimme seuraavan odotuksen suhteen? Sekin kysymys tuntuu väärältä, sillä aihe ei kosketa meitä tällä hetkellä ja sen myötä en joutuisi miettimään asian vastaamista aivan loppuun saakka "ajatuksesta todelliseen".

Hassua tässä "purkaus-tilanteessa" oli, että katseista päätellen tämä mielipidettään kertova äiti taisi olla ainoa, joka ei tiennyt meidän poikamme erityisyydestä. Pienen paikkakunnan "etuja", vaikkei ihmisiä oikeasti tunnekkaan. Eräs äiti tuli lopuksi kysymään minun jaksamista ja kertoi kuulleensa tilanteestamme. Tuntui hyvältä, sillä hänen lähestyminen oli ollut niin lämminhenkinen ja aito. 

Monesti tilanteet ja kohtaamiset ovat sellaisia, että huomaa, että jokin vaivaa tietämätöntä, mutta tämä ei vain hoksaa mistä jokin "outous" johtuu. Tunnetila aiheuttaa vaan itselle sellaisen olon, että aina pitäisi olla selittämässä asioita, vaikkei toinen edes sitä vaatisi. 

Saimme lääkäriltä luvan aloittaa vauvauinnin sillä ehdolla, että jätämme mahdollisten hengityskatkojen aktivoimisen takia sukeltelut tekemättä. Vauvauinti oli aivan mahtavaa! Vesi aktivoi kuopustamme ja mahdollisti sellaisten liikeratojen tekemisen, mitä hypotoninen poikani ei kuivalla maalla olisi pystynyt tekemään. Monesti saunassa lämmittelemässä oltuamme huomasin, ettei juuri kukaan koskaan katso tai ihmettele millään tavalla poikaani. Kaikillahan oli se oma silmäteränsä sylissä. Koin vauvauinnin myös itselleni todella terapeuttiseksi. Sen turvin pystyin seuraamaan poikani terveiden ikätovereiden kehittymistä ja perusolemista. Aika nopeasti se oma arki "vääristyy", kun se erilaisuus on sitä itselle luonnollista. 

Olemme aika ajoin käyneet koko perheellä eri kylpylöissä. Pienimmäinen saa monesti ihmiset juttelemaan ja löpertelemään. Vauva-aikana ihmiset veikkasivat poikaani aina nuoremmaksi, jolla selittivät ilmeisesti itselleen liikuntarajoitteet. Nyt isompana on tullut ihmetteleviä kysymyksiä pojan iästä. Koko alkaa jo tehdä sen, ettei enää kuukausien heitoilla selitä poikani olemusta. Joskus joku on kysynyt suoraan ikää ja vähän hämmentynyt sen kuullessaan, kun mitä ilmeisesti olettanut jotain muuta. Saunassa alkaa tulla myös niitäkin tilanteita, että välillä huomaa ihmisten katseen jumittuneen poikani selkään, josta skolioosi ja rangan kiertymä alkaa näkyä aina vain selkeämmin. Toki, voihan olla, että nämä tilanteet ovat vain sattumia, mutta niitä on tullut useampia vastaan. Ja itse olen persoonana tarkkailija. Itselleni on luontevaa katsella ihmisten olemista ilman sen suurempaa syytä. Näinkö katseen juuttujat ovat samanlaisia :)

Mutta jos palaan takaisin niihin alkuajan kohtaamisiin...

Poikanihan ei pukahtanutkaan ensimmäiseen neljään kuukauteen ja senkin jälkeen oli hyvin hiljainen lapsi. Itku vaati taakseen todellisen fyysisen kivun. Oli sen puoleen ongelmatonta mennä mihin tahansa hänen kanssaan, sillä ei tarvinnut huolia siitä, että mikään tapahtuma olisi kärsinyt itkukohtauksista ym. Monesti tilanteet ihan huvittivatkin itseäni. Kun saavuin paikalle, saatoin saada monia katseita, että "eikö tuo saanut lapselleen hoitajaa, taas itkukonserttia ym". Tilaisuuden loppuvaiheessa saatoin saada ihmetteleviä katseita siitä, kun poikani läsnäolo ei ollut mitenkään tullut esille. Monesti oli vain helpointa saada vanhemmille lapsille hoitaja ja kun kokemuksesta tiesin, ettei kukaan saanut poikaani syömään samassa määrin ruokaa, niin sain monta asiaa sitä kautta aina järjestymään. "Tilaisuuksissa" yleensä keskityin lapseni syöttämiseen. 

Toki oli niitäkin tilanteita, kun joku asiasta tietämätön alkoi ylieleisesti taivastella miten voi lapsi olla noin hiljaa ja paikallaan. Erään kerran tällainen jahkailija alkoi huudella asiaa vielä ympärillä olevilleen. Se oli hyvin kiusallista ja oma mielipaha oli silloin väistämätön. Viimeisimpänä tässä tilanteessa olisin alkanut selittelemään poikani taustoja. 

Yksi itselleni vaikeimmista tilanteista tuli vastaan vanhempien lasten hoitopaikalla. Eräs huoltaja tuli kertomaan, miten esikoinen oli eräänä aamuna kertonut hänelle minun menevän töihin. Kertoi korjanneensa heti asian. Oli sanonut, ettei äitisi mihinkään töihin mene. Se menee vaan kotiin olemaan vauvan kanssa kahdestaan. Ja äänensävystä ei jäänyt epäselväksi, mitä hän ajatteli asiata. Hyvähän se tietysti oli, että tuli kertomaan asian. Pystyttiin käymään tapahtuman jälkeen asiaa paremmin esikoisen kanssa läpi. Hän oli kyllä tehnyt itse omat päätelmänsä kuviosta. Minun jaksaminen ensimmäisen puolen vuoden ajalta oli pitkälti turvattu sillä, että sain viedä vanhimmat lapset muutamaksi päiväksi viikossa hoitoon. Silti koin huonoa omaatuntoa siitä. Silläkin tämän huoltajan hyökkäys taisi tuntua niin kohtuuttomalta. Tiedän kyllä, ettei hän tiennyt, mitä meidän tilanteessa tarkoitti se, että ollaan vauvan kanssa kahdestaan kotona. Enkä kyllä halunnut valaista hänelle enempää asiaa. Olen jälkeenpäin miettinyt, että ehkä kannattaa pari kertaa miettiä, ennenkuin ottaa oikeukseen kertoa vieraalle lapselle, miten asiat tämän perheessä on...

Joskus ihmiset tulevat suurella sydämellä, tyytyväisyyttä äänessään hehkuen, kertomaan ajatuksiaan vaikka siitä miten hienosti poikani on ollut jossain tapahtumassa. Olisi valehtelua, jos väittäisin näiden kehujen vastaanottamisen aina helpoksi. Pws on jotenkin niin vastakkain asettelua. Ensimmäisessä vaiheessa taistellaan asioiden kanssa, jotka kääntyvät toisessa vaiheessa päälaelleen. Vaikka tuo hiljaisuus. Se on suomalaisessa kulttuurissa ihan käsittämättömän suuri hyve. Kun on elänyt siinä hiljaisuudessa tarpeeksi pitkään, tietäen, ettei se kerro mitään siitä, miten poikani voi, niin on vaikeaa nähdä sitä vain positiivisena asiana. Tiedän kyllä, että varmasti helpompaa näin kuin vaikka koliikkivauvan kanssa, mutta pitääkö omia vaikeuksia vähätellä sillä, että kun omat (ja muiden) korvat saavat kuitenkin olla levossa ja rauhassa, että asia olisi siten sitten kevyempi haaste.

Olen huomannut käyttäväni tiettyjä lauseita. Kun joku tulee vaikka kehumaan lapseni hiljaisuutta, vastaan yleensä hymyillen "että niin, hän on hyvin harvinainen". Se on jotenkin sitä minun omaa huumoriani. Vaikka kivaahan se on kohteliaisuuksiksi puettuja asioita ottaa vastaan. Varmasti toisenlaiset vuodet ja palautteet ovat myös edessäpäin. 

Toinen lause on "me mennään ihan omassa tahdissa", kun joku kysyy poikani taitoja tarkentavasti. Ne ovat kuitenkin aika luontevia kysymyksiä, kun pikku lapsista puhutaan. Ja tuon lauseen olen kokenut melko rakentavaksi ja neutraaliksi vastaukseksi. 

Nykyään alan olla kohtaamisissa aika sujut pws-lapsen äitinä. Parhain neuvo kohtaamisiin on ollut viime aikoina se, etten niinkään mieti vastapuolen kommenttia omakohtaisesti vaan pikemmin mietin sitä, mitä se reaktio/sanat kertovat tästä kyseisestä ihmisestä. Siitä olen saanut aika paljon voimaa ja ymmärrystä.

 

   

 

ajatuksenjuoksua muutamien muistojen kera

Hypotonisuus vaikutti ja toki tulee edelleen vaikuttamaan paljon poikani elämään. Poikani ei juuri omatoimisesti liikkunut ensimmäisinä elinkuukausinaan millään lailla. Suuri  tunnekuohunta tulee edelleen siitä hetkestä, kun hän heilautti omatoimisesti kättään. Kaikki edistysaskeleet, pienen pienen vivahteetkin tuli hyvin huomatuksi, sillä kaikki edistyminen lisäsi toivoa tulevaisuudesta. Pws-lapsen alku on (tai ainakin meillä oli) niin hiljaista monessa mielessä, että koko tulevaisuus tuntui kaiken alussa niin hurjan isolta möröltä. Välillä miettinytkin, että pws on itselleni aika ajoin kuin Tove Janssonin mörkö. Se jäädyttää ja kylmää mieltä ihan liikaa jos keskittää pelkästään siihen ajatuksensa.

Yhä edelleen minulle tulee aikoja, etten halua ajatella juuri ollenkaan koko prader williä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, etten omaehtoisesti ilman todellista tiedontarvetta mene lukemaan netistä mitään aiheeseen liittyvää. Olen aika ajoin tarvinnut aikaa olla lapseni kanssa niin, että se on puhtaasti meidän keskeistä ilman sairauksia. Ilman ajatuksia hoitohenkilökunnasta epikriiseineen, ilman “otsaan tatuoitua pws-näkymää”. Vaikka samalla se pws kuuluu meidän arkeen aina. En voi kieltämällä asiaa muuttaa tilannetta. Pitää huomioida pws liittyvät erityispiirteet esim. vaikka lämmönsäätely. Ja pistokset tulee antaa joka päivä niinkuin tarvittava terapia. Mutta niinhän se taitaa olla, että kun arki alkaa pyöriä, niin se on juuri sitä normaalia elämää eikä sitä tulevaisuutta voi enää ajatella koko aikaa. Ei siihen vaan riitä voimat. Eikä se sitäpaitsi hyödyttäisi mitään. 

Irtiottojen ohella haluan vastakohtaisesti myös nähdä ja kuulla mahdollisimman paljon vaihtoehtoja pws suhteen. Haluan kuulla mitkä asiat ovat mahdollisia. Se oikeastaan riittääkin. En minä, eikä kukaan muukaan voi sanoa, mitkä asiat ovat sellaisia, jotka tulevat olemaan meidän jokapäiväisessä arjessa. Voihan olla, että ne kaikki prader willin haasteet tulevat kaikkine lisineen. Mutta eihän ne kuitenkaan yhdessä yössä tapahdu. Monet mahdolliset asiat, niin kyllähän ne osaavat harmittaa, jotkut ehkä mietityttävät siitäkin näkökulmasta, että mitenhän sellaisissa tilanteissa voi tai tulee toimia... Mutta etukäteen en osaa oikeastaan sen enempää enää ajatella. Ja kyllä ne tuntuvat tässä vaiheessa myös kaukaisilta asioilta. Aika tulee lopulta näyttämään ja kertomaan meidän taipaleen.

Prader willien kehitykseen on annettu sellainen ohjenuora, että kun tuplaa terveen lapsen kehityskaarivaiheitten iät, niin on ymmärtääkseni siinä keskimääräisessä kehitysvauhdissa. Pitääpä ottaa itselleni tehtäväksi laittaa jossain vaiheessa opitut taidot ikävaiheineen ylös. Ei sillä, että niitä kannattaisi lähteä vertailemaan, sillä jokainen pws-lapsi on yksilö. Mutta itse koen näin jälkikäteen ajatellen kehityskaaremme melkoisen huimaksi, kun muistaa sen, mistä mekin lähdimme liikkeelle. Ja tuntuu, että kehitys tapahtuu aina kerta rytinällä. Välillä menee pitkiä aikoja, ettei mikään tunnu muuttuvan ja sitten yks kaks lapsi on saanut monia lisätaitoja haltuunsa.

Hypotonisuus vaikeutti varsinkin ensimmäisenä vuotena pojan yskimistä ja maito nousi myös hyvin helposti ylös. Pojan sängyt nostettiin kotiuduttua heti pääpuolelta ylös ananaspurkkien avulla. Asento helpotti paljon maitojen sisällä pysymistä (& siten vähensi yksimisen tarvetta). Neljän kuukauden iässä aloitimme soseiden syömisen. Pakko tunnustaa, että vaikka tilanteemme oli haastavaa maidonsyömisen kannalta, niin silti minulle oli todella iso ja vaikea asia, että aloitimme soseiden syömisen jo tuolloin... Jälkeenpäin voin taas todeta, että onneksi aloitimme silloin. Soseiden syöminen oli lopulta niin paljon helpompaa mitä maidon syöminen yksistään oli ja miten paljon se vaikutti myös ruuan sisällä pysymiseen! Kyllä se soseiden syöminenkin työstä kävi, mutta suhteessa ruokailu alkoi nopeutua ja vaikuttihan se myös maidon lypsyaikoihinkin.

Diagnoosin selvittyä aloimme käydä läpi pws erityispiirteitä. Hämmennyksen tunne on edelleen hyvin muistissa. Mieleen keräsi asioista erityislistaa, jota sitten luettelonomaisesti kävi läheisillemme läpi. Listan asioihin tuli heiltä tarkentavia lisäkysymyksiä kuten "jos kuume ei nouse, niin eikö hän sairasta ollenkaan?". Niinpä, niin hyviä kysymyksiä, joiden oikeista vastauksista ei ollut silloin hajuakaan. Mutta omasta kokemuksesta voin huokaista, että kyllä sitä vaan oppii tuntemaan melko nopeasti oman lapsensa. Toki tuntosarvet on tämän pws-lapsen kohdalla korostettuina, mutta kun jokin asia on alkanut epäilyttää, niin asia on aina selvitetty. Kuume ei enää ole itselleni kaikenkertova mittari. Toki kuumettakin mittaan, mutta kuopuksen yleisolemus, väsymys, kiukkuisuus ja muut oireet ovat tarkemmin silmän alla. Kuopuksella nousee yhä kuume, mutta on kokemusta mm. molempien korvien ärhäkästä tulehduksesta, joka ei oireillut yhtään kuumeella. Yksi ensimmäisten korvatulehduksien merkkinä meille oli lapsen rähmivä silmä. Jotkut korvatulehdukset ovat nostaneet myös kuumeen. Vatsataudista on myös tullut kokemusta. Kuopuksen vatsatauti oli kestoltaan perheen pisin ja ilmeni "vain" pahana ripulina kuumeen kera. Nyt aloin miettiä, että mitenhän asiat hoituvat, jos joskus tulee tilanne, että hän on syönyt jotain myrkyllistä, että mitenhän ne vatsahuuhtelut toimivat pws-henkilön kohdalla... Eikös ne oksennusrefleksiin perustu? En tiedä...