maanantai 28. syyskuuta 2015

Kun roolit vakiintuvat...


Jotenkin jäänyt mielikuva, että useampi ihminen olisi muistuttanut jo erityistiemme alkutaipaleella tähän tapaan että "pitäkää hyvä huoli siitä, että kumpikin vanhempi on aina erityisen elämän perusarjessa mukana..."

Ihana ajatus, mutta käytännössä aika haastava toteuttaa täydellisesti. Jos pohjustan (lievennän) nyt seuraavan alkua kertomalla, että minun mieheni on hyvin "nykyaikainen" siinä mielessä, ettei mikään lapsenhoitoon liittyvä ole mahdotonta hänen asenteensa johdosta. Hän kyllä on valmis tekemään ja osallistumaan, kun on vain tilaisuus. Meidän perheessä eletään parhaillaan kuitenkin aikamoisia ruuhkavuosia. Kummallekaan ei tuota ongelmia keksiä, mitä voisi seuraavaksi tehdä... Tekemättömien töiden lista tuntuu loputtomalta... Käytäntö on myös muovannut tilanteet usein niin, että mies juoksee ja tekee kaikki vähänkin "miehiset jutut". Sen myötä minä olen aika pitkälti kiinni lasten perushoidossa. Ja vielä kärjistetysti minä olen se, joka olen meidän erityiseen erityisen kiinni. Käytännössä tämä on ollut kuitenkin "helppo ratkaisu".

En oikeastaan tiedä ihan tarkkaan miten perillä mieheni on erityisemme käytännön asioiden hoitamisesta. Toki, jos teen vaikka vammaistukihakemuksen ym. niin aina luetutan sen miehelläni ja kysyn lisänäkemyksiä tai mielipiteitä kirjoittamaani asioihin. Yleensä hänellä on niitä myös ollut. Että tästä näkökulmasta nämä prosessit ovat jaettuja. Toki minä koen olevani se, joka ottaa niistä aina sen päävastuun. Olenhan minä tällä hetkellä kotiäiti ja myös lapseni omaishoitaja. Onhan se aika erilainen lähtökohta myös tehdä muun muassa noita kirjallisia asioita jos vertaa mieheni arkeen, joka on aikalailla työtä aamusta iltaan...

Mieheni arki ei todellakaan ole mitään kevyttä tällä hetkellä, että ei häntä voi mistään pakoilustakaan syyttää. Sunnuntaina palasin yhden lapsen aamuisesta harrastuksesta... Mies totesi, että erityisellämme ei vaipanvaihdon jälkeen ole ollut korsettia päällä. Totesin sen ihan hyväksi jutuksi kun aamuisin on ihan hyvä olla se puolisen tuntia ilman tukea. Samalla mieleeni nousi poikani nilkkatuet. En voinut olla kysymättä, että milloin hän on viimeksi laittanut pojallemme nilkkatuet... Hän epäili, ettei ole tainnut koskaan edes laittaa niitä päälle... Jostain syystä se tieto ei oikeastaan yllättänyt, mutta samanaikaisesti se myös vähän masensi. Mietin miten paljon itse olen ollut myös osasyyllinen asiaan... Miten asiaan pitäisi suhtautua. Onko asia ylipäätään merkittävä. Miten tulevaisuus ihmissuhteineen muovautuu jos asioille ei tee mitään...

Pitäisikö minun jättää säännöllisesti koti lapsineen mieheni hoiviin? Vaikkei minulla ole siihen mitään suurempaa halua ja voimia? Pitäisikö meidän kehitellä jotain vakituista kahdenkeskistä tekemistä mieheni ja erityisen välille? Vaikkei siihenkään olisi aikaa... Voiko tämä olla vain väliaikaista? 
Toisaalta taka-alalla on myös tieto tulevasta vauvasta. Ehkä sekin on aika luonnollinen tapa muuttaa tapojamme ja perheendynamiikkaa. Uuden vauvan myötä erityinenkin tulee tarvitsemaan enemmän isänsä aikaa... Ehkä tänä vuonna ei ole reilua laskea käytettyjä minuutteja. Lapseen ei koskaan voi käyttää liikaa aikaa tai tarkemmin sanoen läsnäoloaan. Voin vaikka samantien kävellä peilin ääreen.... Minulla on mieheeni verrattuna paljon enemmän aikaa olla lasteni kanssa, mutta miten paljon olen oikeasti siitä ajasta läsnä? Mutta onhan se haastavaa. Löytää tasapaino perheeseen, missä jokainen jäsen saa aikaa kunkin siinä olevan ihmissuhteensa hoitamiseen.... Löytää aika kaikkien yhteiseen aikaan... Ja löytää se aika omaan olemiseen...

Tänä aamuna katseeni osui keittiössä tyhjään biojäteastiaan. Tiesin, ettei se ollut ollut lähellekään vielä aivan täysi. Mieheni oli ennen työreissulle lähtöä käynyt tyhjentämässä sen. Taitaa tietää, ettei se ole minun lempipuuhaani. Tuli aika lämmin mieli <3. Pienet asiat tekevät arjesta paremman.   







lauantai 26. syyskuuta 2015

Kaikenlaista elämää...


Nyt olen taas vihdoin koneen ääressä. Tätä hetkeä on taas ehtinyt kaivata, vaikkei siihen ole löytynyt sitä sopivaa aikaa ja hetkeä, että on jaksanut alkaa kirjoittaa...

Viime kerran tunnelmista on jäänyt tarve tulla kertomaan miten saatiin asioita etenemään, mutta kuten elämä yleensä niin päivät ovat vaihdelleet aika eessuntaa.. Mutta jos tähän yhden lapsen kohdalta nousseeseen huolenaiheeseen, niin olemme saaneet lokakuulle ajan ammattilaisen luo (vaati 4 puhelinsoittoa eri ihmiselle). Silloin kartoitetaan tilannettamme ja toivon ainakin, että saisimme jotain käytännön niksejä. Toki edistystä on tapahtunut myös lapsen suhteen. Käytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että yleensä minä olen lähtenyt lapsen matkaan ja ollut koko ajan tämän harrastuksessa mukana (ainoana huoltajana). Tämän avulla lapsi on alkanut osallistumaan. Lisäksi käymme niin paljon kuin pystymme erilaisissa "perhekerhoissa". Sosiaaliset tilanteet ovat omalta osaltaan piristäneet lasta toiminnan suhteen. Lisäksi olen yrittänyt pitää lastani enemmän sylissä. Tilanne tuntuu vähän "helpommalta" sitten viime kirjoituksen, mutta toisaalta se syö eri tavalla minun voimiani, eikä se perimmäinen huoli ole poistunut...

Tässä välissä on alkanut tulla myös ongelmia toisen lapsen koulunkäynnin suhteen. Lapsi menetti kesän aikana parhaimman ystävänsä toiselle paikkakunnalle ja vasta nyt koulukin on alkanut reagoida asiaan. Syksyllä koulun alettua ilmoitin oman huolemme asian suhteen, mutta sitä ei pidetty mitenkään merkittävänä (lähinnä koin olevani ylihysteerinen huoltaja...)... "Yllättäen" koulu on alkanut nyt käydä lapselle raskaaksi... Oppimisen iloa ei ole tullut tässä samassa suhteessa, mitä vaatimukset ovat olleet... Lapsi tuntuu olevan kaikkien kaveri, mutta todellista ystävää ei ole löytynyt. Lapsi on itse alkanut kertoa, että ei halua käydä koulua, mutta ei osaa sanoa mikä siihen on syynä...

Tämä kyseinen lapsi innostuu kaikesta helposti ja on luontaisesti halukas ja aktiivinen tekemään monenlaisia asioita. Hän on mielestäni monessa asiassa tosi hyvä hoksaamaan (matematiikka mm tuntuu olevan helppoa hänelle) mutta ongelmana on sitten kädenjälki (numerot/kirjaimet)... Hän on siinä todella heikko ja tiedostaa sen itse äärimmäisen hyvin... Viimeisimmässä keskustelussa opettaja totesi, että jos vaan lapsi tekisi tunnollisesti kotitehtävänsä... Miten minulla taas sisäisesti kiehahti aivan älyttömästi? Meillä on tunnollisesti tehty joka päivä läksyt. Jos menee alta aidan, niin on saanut tehdä ne uudestaan... Ja silti yrittäen muistaa, että tilanteesta pitäisi saada jotenkin rakentavan ja kannustavan. Lisäksi meistä on ollut aina toinen vanhempi tukemassa eli lapsi ei ole koskaan jäänyt yksin tehtäviensä kanssa (tarkennettuna: tekee kyllä ihan itse tehtävänsä, vanhempi "vain" tukee ja tarkistaa).

Tällä hetkellä mä olen niin täynnä koko koulua ja sen henkilökuntaa muutamien sattumusten takia. Oikeasti mulla on tullut sellainen tunne kun olen yrittänyt tehdä "kodin ja koulun välistä yhteistyötä", niin se on koulu joka sanelee miten asiat on, eikä vanhempien ajatuksilla tunnu olevan mitään merkitystä. Olen ollut tämän syksyn myötä äärettömän pettynyt koko kouluun. Kauhulla melkein odotan sitä hetkeä, jos samankaltainen suhtautuminen jatkuu erityiseni kohdalla... Mä olen tainnut olla tosi naiivi koululaitosta kohtaan.

Mä niin toivoisin, että luokkaan tulisi se uusi oppilas, joka olisi samalla aaltopituudella lapseni kanssa. Taitaa olla liikaa toivottu...

Erityisen kohdalla asiat on "seesteisesti entisellään". Ollaan lähetysmässä seuraavaa osastojaksoa. Se tietysti tekee omat mietinnät. Yksi päivä hoksasin, että mitenhän pojan selän röntgenkuvaus. Soitin sitten osastolle kysyäkseni, tietävätkö jo milloin selkä kuvataan. Totesivat, että tulonpäivänämme ja kiittelivät aktiivisuudestani... Vaikka nämä pienet "mitättömät" asiat ei välttämättä kovin suuria ole, niin silti tällaisten pienten asioiden jälkeen minun on äärettömän vaikeaa luottaa keneenkään. Eli avattuna vielä tuo aiempi. Jos käytössä on kova korsetti, kuten pojallani, niin kuvia varten pitää olla vähintään edellisestä päivästä ilman korsettia, mikäli siihen vaan kykenee.... Mutta joka ikisestä asiasta pitää olla itse kartalla ja valmius varmistaa asioita... Vaikka hyvää hoitoa olemme muuten saaneetkin... Lisäksi pitäisi täytellä etukäteen papereita ja kelaan pitäisi taas toimittaa uusia.. Viime yönä näin unta, että kelasta soitettiin ja pyydettiin minua tunnistamaan lapseni yksittäinen hoitotilanne. Tiesin unessani tilanteen, mutta en muistanut mitään, millä olisin voinut sen tarkentaa. Ahditava uni ja niin todellisen epätodellinen.. Mutta jotenkin se mitä jaksolla todetaan osaa kasata paineita, vaikken edes tiedä mitä tulevan pitää sisällään...

Toki tässä tekee aina aika ajoin tunnepuolen työtä. Saimme mieheni kanssa suuren kunnian alkaa erään kauniin söpöliini neidin kummeiksi. Juhlatilanteissa se aina iskostuu. Vielä tällä kertaa juhlapöydän antimet eivät nousseet haasteeksi. Vaikka se ei ollut ongelma, niin silti se jollan omalla tavallaan aina saa jo surun tunnetta omaan mieleen....

Uusin tulokas on pitänyt mielialan balanssia kunnossa sokerien suhteen. Hän elää tätä nykyä liian makeissa vesissä. Insuliinimääriä nostetaan tasaiseen tahtiin ja sokerit eivät vaan asetu. Tiedostan, että teen kaiken ohjeiden (& kykyjeni) mukaan, mutta silti vauvan mahdolliset hengitysongelmat "sokerikeuhkojen" myötä niin romahtavien sokerien ja mahdollisen suuren koon takia ovat jatkuvia luentoja minulle aina lääkäreitä tavatessani. Joka kerta kerron, että suhtaudun asiaan vakavasti... Silti näissä tilanteissa tuntuu, että asiat olisi minun ratkaistavissa ja hoidettavissa, kunhan vain ymmärtäisin asioiden vakavuuden.... 

Miehen kanssa ollaan väsyneitä. Eilen saatiin lapset hetkeksi hoitoon. Juoksimme tarjoustalvihaalareiden ym perässä. Ruokakauppaan jäi aikaa se puolituntia... Mies otti ostoskärrin ensin haltuunsa ja luovutti jossain vaiheessa sen minulle. Yhdessä vaiheessa katsoin kärryä ja vähän ihmettelin, mitä moskaa mieheni oli siihen kerännyt... En jaksanut sanoa siitä mitään. Mies katsahti kärryä viereeni palatessaan ja oli ääneen ihmetellyt, missä vaiheessa olin ehtinyt hakea leipää jättikaupan toisesta päästä... En ollut kuullut koko kysymystä. Mies oli myös mielessään miettinyt mitä mössöä olin leipäosastolta valinnut, mutta ei ollut jaksanut alkaa valittaa... Maitohyllyjä lähestyessä ärsyynnyin enemmän. Mietin miten mieheni oli kehdannut ottaa ostoskärrykseeen kaksosten kärryt, vaikka valmis kärripoletti roikkuu aina avainten mukana...  Maitoja valitessani takaani ilmestyi nuori mies kärryjen kera... "anteeksi, onkohan meillä vaihtunut ostoskärryt?".... Repesin nauramaan. Hän piteli ostoskärryjä, joissa mm minun henkilökohtainen omaisuuteni... Olin kyllä nolo. Aika paljon sain lastata tavaraa pitelemistäni hänen kärryistään meidän todellisiin kärryihimme. Ei mitään hajua, missä vaiheessa olin napannut hänen kärrynsä, mutta paljon olin niihin ehtinyt jo tavaraa kerätä. Pyytelin kovasti anteeksi tapahtunutta... Miehenikin sai selityksen ihmetyksiinsä. Juosten haimme loput kaappiemme puutokset. Hakiessamme lapsiamme saimme hyvät kotimatkanaurut. Mutta aika vähän jaksamme tällä hetkellä jutella mistää muusta kuin pakollisesta.

Ensi viikon mies on vaihteeksi työreissussa. Pyysin vanhaa ystävää tuekseni ja turvakseni. Hän uskoo pääsevänsä välimatkasta huolimatta, mikä on huojentava tieto. Toki kyllä me pärjätään neljästäänkin yhden jo "näkyvän matkustajan" kera. Ei laita kenellekään liian korkealle viikkotavoitteita. Ongelmat ovat haasteita ja ne odottavat vain ratkaisuaan. Kaikki ratkaisut eivät välttämättä miellytä kaikkia osapuolia, mutta pitää oppia olemaan myös itsekäs. Pitää miettiä mitkä ovat meille perheenä niitä parhaimpia vaihtoehtoja. Ja yksi oivallus elämän katkeroitumista vastaan on se, että en jää "ikävän ihmisen alle". Jos joku asia on jollekin ongelma, etsin seuraavan ihmisen, joka ei näe asiassa mitään ongelmaa. Voimatta se ei onnistu, mutta ensimmäiseen muuriin ei kannata jämähtää. Vaikka voimat on olleet tänä syksynä kortilla, niin aina kun joku juttu menee jollain positiivisella tavalla eteenpäin, niin siitä saan taas voimaa jatkoon. Näin tämän aamun mietteissä hyvää viikonloppua sinulle!

 

torstai 10. syyskuuta 2015

Ahdistusta ja arkea


"Toiset päivät ovat parempia kuin toiset 
kyllä sen ymmärrät 
kovin paljon on myös itsestäs kiinni 
miten tämänkin kuvan värität"


Nyt vaihteeksi tuntuu, että voimat on jossain tietymättömissä. Ollaan oltu jo melkoinen tovi huolissamme yhdestä lapsestamme. Viime keväänä alkoi vaikuttaa, että kaikki oireet saivat selityksensä astman varjossa. Nyt syksyn myötä on tullut taas voimakkaammin tunne, että on aika avuton olo tämän kyseisen lapsen suhteen. Nyt pitäisi ilmeisesti löytää voimia siihen, että alkaa selvittää tietävämpien kanssa asioita sen suhteen onko kyseessä nyt sitten kuitenkin jonkin sortin masennus vai mikä on kyseessä. Astmalääkkeet eivät ole oikein enää purreet, toki astmalääkärinkin kanssa on käytävä vielä näitä juttuja läpi.

Lapsi menee helposti sänkyyn makaamaan pehmoeläimensä kera. On väsynyt ja nukkuu ikäisekseen paljon. On lisäksi ajoittain flegmaattinen ja häntä on silloin vaikeaa saada innostumaan mistään. Omatoimisesti ei suostu leikkimään... Tässä nyt raapaistuna jotain tilanteestamme. Silti hän on äärettömän älykäs, terävä ja kaikinpuolin muutoin kehityskäyrissä mukana (voisin olettaa, että jokin vakavampi sairaus näkyisi jotenkin muutoinkin kuin käytöksessä). Omaa myös ikäisekseen myös uskomattoman huumorintajun "ironian ja sarkasmin" kera. Puhuu myös paljon kuolemasta. Ihan liikaakin. Kyselee milloin kukakin tulee kuolemaan. Sitä on itselle vaikeaa välillä käsitellä. Miten saisin puhallettua elämäniloa ja intoa tähän lapseeni. 

Kun tänään laitoin erityistäni nukkumaan, huomasin, että pidin yhä edelleen kylmäsäilytyksen vaativaa kasvuhormonikoteloa käsissäni. Mielestäni olin laittanut sen aikaa sitten jääkaappiin. Miten ihmeessä tämän kaiken saa haltuun, miten ihmeessä saa kaiken pyörimään, milloin tähän kaikkeen oikeasti rutinoituu?

Kun jo tänään olen avannut kalenteriani neljän eri henkilön kanssa (ja useamman asian  suhteen) sopiakseni tulevista eri terapioista, tapaamisista, kontrolleista...  Mietin tuntuuko näistä toisen osapuolen ihmisistä samalta vai olenko mä nyt ylikierroksilla kaiken reakoimisen suhteen, tuntuu niin vaikealta vastata "mikä aika teille kävisi" -kysymykseen...... Kalenteriini mätkähti nyt mm. insuliinin takia ekstra kontrollikäynnit toista sataa kilometriä sijaitsevaan sairaalaan. Tälläiset päivät pitäisi selvitä jotenkin tai miettiä siis missä kukakin on ja mistä mihin. Koko ajan pitäisi olla kaikkien perheenjäsenten kalenterien "päällä", eikä se juuri nyt tunnu kovin luontevalta. Liian monesta asiasta pitäisi ottaa juuri nyt selvää ja liian moni asia odottaa vielä tekemistä. Vanhempina taidamme olla juuri nyt liian väsyneitä siihen, että olisimme tiimi. Miten voi olla yhtä aikaa niin lähellä ja niin kaukana?  Mä tiedän, että kyllä tämä taas tästä, kunhan saan asiat taas hallintaan. Mutta onhan noita kysymysmerkkejä varmasti loputtomasti koko läpi elämän... Tänään kyyneleet valuvat, huolesta, väsymyksestä ja arjen kuormasta... Huomenna taas jaksaa, jaksan.




perjantai 4. syyskuuta 2015

"Aivan sama kumpi on ja tulee, kunhan on..."



Tänään se sitten tapahtui. Ensimmäisen kerran pws-poikani syntymän jälkeen pääsin tilanteeseen, jossa vieras äiti totesi, että aivan sama kumpi tulee, kunhan lapsi on vain terve.... Jotenkin tämä on niin klisee ja se taitaa kuulua kuvioon, että sitä hoetaan aina odotuksen vastaan tullessa sen syvemmin sitä ajattelematta...

Oli pakko hellästi todeta tälle ihmiselle, että minä vähän muuttaisin tuota sinun lausettasi... "On aivan sama kumpi tulee, kunhan lapsi olisi vain onnellinen". Sitä minä niin toivon, että mihin valintoihin lapseni tulevatkaan elämässään päätymään, niin saisivat tehdä ne onnellisina. Terveys ei ole ikuinen, vaikka sen saisi alustavasti syntyessään. Sen voi menettää hetkessä. Elämän arvoa ei kannata laittaa sen varaan, että onko terve vai ei. Onnellisuus voi olla myös elämänasenne ja tapa suhtautua vastoinkäymisiin. Voi elämä, kunpa oppisitte olemaan onnellisia <3