Rikas rakas vertaistuki

Taisin aikaisemmissa kirjoituksissa jo todeta, että tulen olemaan ikuisesti kiitollinen miehelleni hänen selvitystyöstään pws liittyvästä verkostosta. Olen aika vakuuttunut siitä, että minulla ei olisi ollut voimia selvittää sitä pojan diagnoosin selvittyä. En oikein usko sitäkään, että olisin itse ollut valmis ottamaan oma-aloitteisesti keheenkään yhteyttä. En tiedä olisinko tullut ottaneeksi enää myöhemminkään yhteyttä. Kun kipu oli kovimpana päällä teki se suojakuoren muuta maailmaa kohtaan. Vaatii voimia ottaa yhteyttä täysin vieraaseen ihmiseen/ perheeseen. Huonoa kohtaamista pelkää myös todella paljon, niin paljon, ettei sille oikein uskalla antaa käyttöön omia voimavarojaan.

Omassa mielessäni olen jäsentänyt vertaistuen kahteen lohkoon. On erityisten/ yli diagnoosirajojen olevien yhteinen jaettu tuki ja sitten on se oma pws-perheiden täsmätuki.

Erityisen lapsemme myötä meille on avautunut ainutlaatuinen ovi. Olemme saaneet suuren etuoikeuden elää vierestä monenlaisia elämäntarinoita, joihin emme varmasti olisi kohdanneet terveiden lastemme kera. On varmasti klisee sanoa erityislapsen vanhempana, että elämän arvot ja merkitykset ovat kokeneet mullistuksia. Näin vain on tapahtunut. Taidan nykyään suhtautua elämään paljon rennommin.

Vertaistukea voi lähteä hakemaan prader willin suhteen esim suomen pws-yhdistyksen tai Norio-keskuksen vertaistuki rekisterin kautta. Tukiliitolla on harvinaiset toimintaa, jonka yhtenä tavoitteena on verkostoituminen. Valtakunnallinen yli diagnoosirajojen vertaistukea antava ryhmä on Leijonaemot. 

Erityislapsen perheen elämä on varmasti aina ainutlaatuista. Prader willi perheen elämä ei tee siinä poikkeutta. Väheksymättä yhtään muiden erityislasten perheiden haastavuuksia, niin täsmävertatuki on korvaamatonta tässä elämäntilanteessa. Monesti tullut tilanteita vastaan, että kerron kokemaani tuntien, ettei toinen voi päästä siihen mitenkään sisälle (toki niin monesti myös toisinpäinkin itse pääsemättä toisen tilanteeseen). Kun jaan toiselle pws-lapsen vanhemmalle kokemaani, huomaan, että sanoja ei tarvitse kuin murto-osan ja toinen pystyy jatkamaan yhtälailla tulevat sanat. Vaikka pws-henkilöt ovat yksilöitä ominaisuuksien suhteen, niin silti ne tietyt erityiset elämäntilanteet tuntuvat olevan jokaiselle pws-perheelle tuttuja. Myötäeläminen on niin sanoinkuvaamatonta. Toki me ihmiset olemme erilaisia ja tuntemuksia toimintatapoineen eri tilanteisiin on varmasti loputtomasti, mutta se ei poista sitä samanlaista lähtötilannetta, joka yhdistää pws-perheet.

Olen huomannut, että jotkin asiat, mitkä ovat olleet ainakin itselleni pws-lapsen äitinä merkityksellisiä, tuntuvat toisille toisinaan melko mitättömiltä asioilta. Nyt sellaisia suurempia kokonaisuuksia, jotka tänään tässä hetkessä nousevat mieleen on esimerkiksi se mitä tarkoittaa, kun lapsellasi on harvinainen diagnoosi. Toki olen hyvin kiitollinen, että meillä on diagnoosi. Kaikilla sitä ei ole, kaikki eivät voi turvautua tieteellisiin kirjoituksiin tulevaisuudesta, kaikki eivät löydä täsmävertaistukea, sillä ilman diagnoosia se on melko mahdotonta, ellei sitten diagnoosittomia voi pitää täsmänä. Mutta tätähän en voi tietää.

En koskaan luota siihen, että hoitohenkilökunta varmasti tietää poikani ja tämän taustat. Aina varmistan ja aina muistutan, että esim. rauhoittavat ja nukutuslääkkeet voivat käyttyä poikkeavasti pws-lapsen kohdalla. Voi tulla esim hengityskatkoja. Se, että vanhempana kantaa tietovastuuta on aika raskasta. Tulee mieleen ensimmäiseen vuoteen sisältyvä hammashoitolan käynti. Mietin, että eikö lapseni taustatiedoissa näy hänen pws. Eikö näitä taustatietoja voisi rutiininomaisesti käydä ennen asiakkaan tuloa läpi? Ja ottaa vähän selvää asioista? Se kyseinen aika meni sitten siihen, että hammashoitaja kyseli minulta ja kuunteli minun lukemiani mielikuvia siitä, miten pws vaikuttaa tuleviin hampaisiin ja suuhygienian hoitoon. Vastuutahan voi aina jakaa avaamalla suunsa. Sen olen tehnytkin, mutta silti se on raskasta. Tuntuu, että vastuu tiedon etsimisessä ja asioiden selvittämisessä korostuu, kun on harvinainen.

Yksi iso kokonaisuus, joka vaikuttaa oikeasti kaikkeen on se ristiriitaisuus. Asiat mitkä ovat haasteita tässä ensimmäisessä vaiheessa tulevat mitä todennäköisimmin kääntymään päälaelleen pws toisessa vaiheessa ja jatkuvat haasteina, mutta toisessä ääripäässään. Toisaalta se on suuri voimavarakin tässä ensimmäisessä vaiheessa. Kun ihan uupuneena syötin lapselleni maitoa, joka ei millään meinannut upota tämän pienen pieneen mahaansa, niin tsemppasin itseäni, että minä vielä saan usuttaa lastani syömään. Se syöttämisen väsymys, se oli todellista, mutta tuska myös tulevaisuuden syömishaasteita, ne ovat aina läsnä kun alan ajatella asiaa.

On välillä tullut sellaisiakin kohtaamisia, että ihmiset vähättelevät syömisen merkitystä lapseni tulevaisuudessa. Se että tutkin ravintosisältöjä ja se, että vähitellen olen alkanut opiskella oma-aloitteisesti ruokamaailmaa aiheuttavat ihmetystä. Joskus joku jopa sanonut suoraan, että eikait se kalorimäärä ole oikeasti niin tarkkaa. Jotenkin vaan itselleni alkanut kehkeytyä se näkemys, että mitä paremmin ruokapuolen asiat hallinnassa, niin säännöllisyytensä kuin sisällöllisen puolensa puolesta, sitä seesteisempää pws-henkilön (perheen) elämä on. Toki tässä vaiheessa poikani paino menee edelleen -1 (-10) käyrän mukaisesti, että ei sen puoleen ole huolta painonhallinasta. Mutta tulevaisuuden suhteen sitä ei voi vähätellä. Ravintoterapeutti totesi aikaa sitten, että on hyvä alkaa totuttaa makumaailma mahdollisimman terveelliseen. Että lapsi oppisi nauttimaan vihanneksista, marjoista, hedelmistä ja oppisi rasvattomaan makumaailmaan. Vaikka paino ei vielä olekaan ongelma suuren määränsä johdosta, niin sitä tilannetta pyritään myös välttämättään. On opittava ajattelemaan, mitä 60% tulee tarkoittaa ruokamäärinä eri ruokaympyräosien suhteen. Ei sitä yhdessä yössä sisäistä. Vähätteleminen tuntuu pahalta, sillä herää ajatus, että pitääkö lapseni ensin turvota pullataikinan tavoin, että myös ympäristö havahtuu siihen pws yhteen perushaasteeseen.

Ainiin, pws-henkilö ei kykene oksentamaan. Jos ihminen ahmii loputtomiin, eikä kykene oksentamaan, mikä on lopputulos? 

Hiljaisuuteen olen oppinut, mutta sen ihannointi ja hehkutus saa silti sisimpäni näkemään punaista. Todennäköisesti tulevaisuudessa saamme kokea tämän vastakohdan jankutusten kera, mutta silti jatkuva muistaminen poikani seuraamisessa ottaa oman voimavaransa. Se on kuitenkin tehostettua tarkkailua. Eikait se pakollista ole. Miksei häntä jättäisi oman onnensa nojaan, kun ei kerran ilmaise aina itseään, mutta juu, tarviiko tätä selittää?

Se poikkeavuuksien yhdistelmä. Korkea kipukynnys ja lämmönhallintasäätelyn haasteet. Esimerkkinä tästä vaikka ne korvatulehdukset. Se miten korvatulehdus näkyy tavallisella lapsella ei välttämättä toimi samalla tavalla pws-lapsen kohdalla. Mutta kiitos täsmävertaistuen. Sain vinkin ottaa käyttöön maitohappobakteerit. Niiden aloittamisen jälkeen meidän kuopuksella ei ole ollut yhtään korvatulehdusta! Voi olla, että ikä on vaikuttanut rakenteisiin, bakteerimäärät tehneet oman tehtävänsä... Sattuma? Mutta eipä mene enää päivää, jolloin jättäisin maitohappobakteerit pois. Ei siitä ainakaan haittaa ole. Ensimmäisenä vuonna poikani söi ainakin 6 antibioottikuuria.

Huomaan, että taas ajatukset karanneet pääaiheestani... Jospa teen tähän stopin. Mutta tuossa on ollut sellaisia asioita, joiden avautuminen toiselle pws-perheelle on ollut ihan omaa luokkaansa! (käytösongelmat, hypotonisuus, fyysinen kehitys, puhetaidot... tässä esimerkkejä joista olisin voinut vielä jatkaa ja vielä lisänä ne oheislisukkeet, jotka pws-henkilöiden kohdalla ovat valtaväestöön verrattuna yleisempiä...).

Pws-yhdistys järjestää mm. perhetapaamisia. Meidän matka ensimmäiseen perhetapaamiseen oli täynnä pakokauhua, pelkoa ja samaan aikaan kuitenkin niin suurta kaipausta ja intoa. Monta kertaa matkan aikana meinasimme ainakin henkisesti kääntyä kotiinpäin. 

Pelotti ihan hirveästi. Vaikka meillä itsellämme on oma pws-poikamme, niin emme olleet nähneet yhtään toista pws-henkilöä siinä vaiheessa. Jotenkin se mitä tulimme kohtaamaan oli jotenkin niin suuren peiton ja kysymysmerkin alla, että ei siihen osannut suhtautua tyynesti.

En eläissäni ole koskaan kokenut mitään vastaavaa yhteenkuuluvuuden tunnetta täysin vieraiden ihmisten kanssa. Edelleen vedet nousevat silmiin, kun ajattelen sitä ensimmäistä iltaa. Olimme niin väsyneitä ja helpottuneita.

Yksi suurin asia mikä ensimmäisestä pws kohtaamisesta seurasi oli suuri vapauden tunne. Sen myötä pystyin henkisesti heittämään kirjallisuuden takaisin hyllyihinsä ja nettiin. Sain vapauden tulevaisuuden epävarmuudesta. On hyvä lukea pws liittyviä tekstejä, mutta on hyvä sisäistää, ettei kukaan voi sanoa, mitä ja miten pws tulee vaikuttamaan lapseni tulevaisuuteen. On turha etukäteen päättää mitä lapseni oppii tai ei tule oppimaan. Vaikka ne tietyt osa-alueet painavatkin mieltä, niin tieto siitä, että asiat eivät mene yhden ja saman kaavan mukaan on silti hyvin mieltä keventävää. Epävarmuus tekee levolliseksi, niinkuin Tove Jansson on kirjoittanut.

Sitten siihen toiseen vertaistukeen. Kaikilta voi saada ja oppia jotain uutta (ja vanhaakin). Olen saanut tavata ja tutustua aivan ihaniin ja mahtaviin ihmisiin, joiden kanssa yhteistä on erityinen elämä. On hyvä avata silmänsä ja nähdä mitä kaikkea erityisyyteen voi sisältyä. Se on myös aika hyvä tapa välttää itsesääliin vaipuminen. Erityiset tarinat voivat auttaa oivaltamaan omastakin elämästä sen olennaisen. Erityiset huolet ja tuskat niin ilojen kuin onnentunteidenkin kera myös yhdistävät ja antavat toisille yhteistä voimaa. Myös kokemustieto on aika uskomaton rikkaus. Erityinen elämä vaatii monesti monenlaisten kaavakkeiden täyttämistä. Vertaistuki voi toimia niin monella tavalla. Välttämättä kaikki eivät kohtaa samalla aaltopituudella ja sen myötä vertaistuki ei pääse täysiin voimiinsa. Uskon kuitenkin, että kaikille löytyy omansa. Ja se missä vaiheessa se vertaistukitarve nousee, niin sekin on varmasti yksilöllistä. Ja minkälaisena. Kuka kaipaa jutteluseuraa, kuka enemmän tukea käytännön asioihin ja kuka sitten enemmän informaatiota siitä omasta joukostaan. Ei nämä poissulje toisiaan. Kannustan vertaistukeen, se on aivan mahtava juttu! 

Sen haluan lisätä vielä tähän loppuun, että omasta mielestäni vertaistuki ei koskaan vähättele toista. Se ei koskaan vähättele toisen kipuja, ei toisen tuskaa. Ei myöskään vähättele toisen onnistumisia ja kehittymisiä. Toki sekin on varmasti oma haasteensa, miten vertaistuki toimii niin, että pidemmällä ajalla sen varsivaaka on aina balanssissa, imemättä toista osapuolta kokonaan lyttyyn....