Hypotonisuus vaikutti ja toki tulee edelleen vaikuttamaan paljon poikani elämään. Poikani ei juuri omatoimisesti liikkunut ensimmäisinä elinkuukausinaan millään lailla. Suuri tunnekuohunta tulee edelleen siitä hetkestä, kun hän heilautti omatoimisesti kättään. Kaikki edistysaskeleet, pienen pienen vivahteetkin tuli hyvin huomatuksi, sillä kaikki edistyminen lisäsi toivoa tulevaisuudesta. Pws-lapsen alku on (tai ainakin meillä oli) niin hiljaista monessa mielessä, että koko tulevaisuus tuntui kaiken alussa niin hurjan isolta möröltä. Välillä miettinytkin, että pws on itselleni aika ajoin kuin Tove Janssonin mörkö. Se jäädyttää ja kylmää mieltä ihan liikaa jos keskittää pelkästään siihen ajatuksensa.
Yhä edelleen minulle tulee aikoja, etten halua ajatella juuri ollenkaan koko prader williä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, etten omaehtoisesti ilman todellista tiedontarvetta mene lukemaan netistä mitään aiheeseen liittyvää. Olen aika ajoin tarvinnut aikaa olla lapseni kanssa
niin, että se on puhtaasti meidän keskeistä ilman sairauksia.
Ilman ajatuksia hoitohenkilökunnasta epikriiseineen, ilman “otsaan tatuoitua
pws-näkymää”. Vaikka samalla se pws kuuluu meidän arkeen aina. En voi kieltämällä asiaa muuttaa tilannetta. Pitää huomioida pws liittyvät erityispiirteet esim. vaikka lämmönsäätely. Ja pistokset tulee antaa joka päivä niinkuin tarvittava terapia. Mutta niinhän se taitaa olla, että kun arki alkaa pyöriä, niin se on juuri sitä normaalia elämää eikä sitä tulevaisuutta voi enää ajatella koko aikaa. Ei siihen vaan riitä voimat. Eikä se sitäpaitsi hyödyttäisi mitään.
Irtiottojen ohella haluan vastakohtaisesti myös nähdä ja kuulla mahdollisimman paljon vaihtoehtoja pws suhteen. Haluan
kuulla mitkä asiat ovat mahdollisia. Se oikeastaan riittääkin. En
minä, eikä kukaan muukaan voi sanoa, mitkä asiat ovat sellaisia,
jotka tulevat olemaan meidän jokapäiväisessä arjessa. Voihan
olla, että ne kaikki prader willin haasteet tulevat kaikkine lisineen. Mutta
eihän ne kuitenkaan yhdessä yössä tapahdu. Monet mahdolliset
asiat, niin kyllähän ne osaavat harmittaa, jotkut ehkä
mietityttävät siitäkin näkökulmasta, että mitenhän sellaisissa
tilanteissa voi tai tulee toimia... Mutta etukäteen en osaa oikeastaan sen
enempää enää ajatella. Ja kyllä ne tuntuvat tässä vaiheessa myös kaukaisilta asioilta. Aika tulee lopulta näyttämään ja kertomaan meidän taipaleen.
Prader willien kehitykseen on annettu sellainen ohjenuora, että kun tuplaa terveen lapsen kehityskaarivaiheitten iät, niin on ymmärtääkseni siinä keskimääräisessä kehitysvauhdissa. Pitääpä ottaa itselleni tehtäväksi laittaa jossain vaiheessa opitut taidot ikävaiheineen ylös. Ei sillä, että niitä kannattaisi lähteä vertailemaan, sillä jokainen pws-lapsi on yksilö. Mutta itse koen näin jälkikäteen ajatellen kehityskaaremme melkoisen huimaksi, kun muistaa sen, mistä mekin lähdimme liikkeelle. Ja tuntuu, että kehitys tapahtuu aina kerta rytinällä. Välillä menee pitkiä aikoja, ettei mikään tunnu muuttuvan ja sitten yks kaks lapsi on saanut monia lisätaitoja haltuunsa.
Hypotonisuus vaikeutti varsinkin ensimmäisenä vuotena pojan yskimistä ja maito nousi myös hyvin helposti ylös. Pojan sängyt nostettiin kotiuduttua heti pääpuolelta
ylös ananaspurkkien avulla. Asento helpotti paljon maitojen sisällä pysymistä (& siten vähensi yksimisen tarvetta). Neljän kuukauden iässä aloitimme soseiden syömisen. Pakko tunnustaa, että vaikka tilanteemme oli haastavaa maidonsyömisen kannalta, niin silti minulle oli todella iso ja vaikea asia, että aloitimme soseiden syömisen jo tuolloin... Jälkeenpäin voin taas todeta, että onneksi aloitimme silloin. Soseiden syöminen oli lopulta niin paljon helpompaa mitä maidon syöminen yksistään oli ja miten paljon se vaikutti myös ruuan sisällä pysymiseen! Kyllä se soseiden syöminenkin työstä kävi, mutta suhteessa ruokailu alkoi nopeutua ja vaikuttihan se myös maidon lypsyaikoihinkin.
Diagnoosin selvittyä aloimme käydä läpi pws erityispiirteitä. Hämmennyksen tunne on edelleen hyvin muistissa. Mieleen keräsi asioista erityislistaa, jota sitten luettelonomaisesti kävi läheisillemme läpi. Listan asioihin tuli heiltä tarkentavia lisäkysymyksiä kuten "jos kuume ei nouse, niin eikö hän sairasta ollenkaan?". Niinpä, niin hyviä kysymyksiä, joiden oikeista vastauksista ei ollut silloin hajuakaan. Mutta omasta kokemuksesta voin huokaista, että kyllä sitä vaan oppii tuntemaan melko nopeasti oman lapsensa. Toki tuntosarvet on tämän pws-lapsen kohdalla korostettuina, mutta kun jokin asia on alkanut epäilyttää, niin asia on aina selvitetty. Kuume ei enää ole itselleni kaikenkertova mittari. Toki kuumettakin mittaan, mutta kuopuksen yleisolemus, väsymys, kiukkuisuus ja muut oireet ovat tarkemmin silmän alla. Kuopuksella nousee yhä kuume, mutta on kokemusta mm. molempien korvien ärhäkästä tulehduksesta, joka ei oireillut yhtään kuumeella. Yksi ensimmäisten korvatulehduksien merkkinä meille oli lapsen rähmivä silmä. Jotkut korvatulehdukset ovat nostaneet myös kuumeen. Vatsataudista on myös tullut kokemusta. Kuopuksen vatsatauti oli kestoltaan perheen pisin ja ilmeni "vain" pahana ripulina kuumeen kera. Nyt aloin miettiä, että mitenhän asiat hoituvat, jos joskus tulee tilanne, että hän on syönyt jotain myrkyllistä, että mitenhän ne vatsahuuhtelut toimivat pws-henkilön kohdalla... Eikös ne oksennusrefleksiin perustu? En tiedä...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti