Ulkomaailmassa

Perheen arkea pyrittiin pyörittämään alusta lähtien mahdollisimman tavallisesti. Vanhempien lasten harrastukset pitivät siitä huolen, että emme jääneet kotiseinien sisälle. Haastavaa aikataulutusta se välillä oli lypsyjen ja syöttöjen ohella, mutta asiat pyrittiin saamaan järjestykseen.

Prader willin syndroomassa on ulkoisesti tiettyjä yhteneväisiä ominaispiirteitä, joita asiaan perehtymätön ei kuitenkaan tavallisesti hoksaa. 

Varsinkin alkuaikana minua tahtoi aina jännittää tulevat tilanteet vieraiden ihmisten kanssa. Olin sisäisesti niin täynnä ristiriitaisuuksia. Pelkäsin yllättäviä kysymyksiä, pelkäsin lapseni leimaantumista ja muutenkin panikoin oman ajatuksenjuoksun keskeneräisyyttä. Ulkomaailmaan lähtemisessä oli alkuun se tietty takakireys, joka nosti korostetusti omat tuntosarvet ilmaan aistimaan kaiken mahdollisen reagoimisen, jonka ulkomaailmasta vain sain irti. Kyllähän niitä tilanteita tuli vastaan, ettei tiennyt miten päin niissä olisi ollut. Mutta aika nopeasti sitä alkoi rentoutumaan.

Ensimmäinen kerta ulkomaailmassa, mikä on jäänyt mieleen, oli eräs aamupäivä. Vein isommat lapset harrastuksensa pariin. Olin ennen lähtöä lypsänyt kuopuksen ruoka-annoksen ja keksin, että menen harrastuksen ajaksi perhekahvilaan, jossa pystyin hyödyntämään koko käytettävissä ajan poikani syöttämiseen. Olimme hiljaittain päässeet eroon nenämahaletkusta. Kun menin kahvilaan, löysin meille rauhallisen sohvanurkan, joka oli vähän erillään muusta tilasta. Kahvilassa oli itselleni vieraita äiti-ihmisiä. Yleisen tervehdinnän jälkeen olimme poikani kanssa aika omissa oloissa. Minulla meni koko aika poikani syömiseen. Muut söivät, kahvittelivat, leikkivät ja puuhasivat, niin kuin kunkin ikäkauteen kuului. Jossain vaiheessa korvani valpastui. Erään pöydän äiti-ihminen alkoi paasata siitä, miten hän ei missään nimessä suostuisi vapaaehtoisesti synnyttämään vammaista lasta tähän maailmaan ja kait siinä rivien väleissä oli vähän tuohtumusta niitä kohtaan, jotka olivat niin tehneet. 

Ehkä eniten yllätyin omasta reaktiostani. Jäin tuohtumuksen sijaan tyynenä enemmän miettimään lähtökohtaa sille, että kuka oikeasti ajattelee, että voi kunpa lapseni ei olisi terve. Olisin vähän huolissani vanhemmista, jos ensimmäinen ajatus lapsitoiveessa olisi tämän huono terveydentila. Ja samalla huokailin mielessäni, että voi kunpa hänenlaiset ihmiset ymmärtäisivät, että ei se ole suoraan mikään valinnan asia. Ehkä ihmisillä on vääristynyt käsitys niskaturvotus ja rakenneultran ym myötä siitä, että kaikkia asioita voidaan hallita. Koskaan ei voi olla täysin varma. Lapsihan voi olla lähtökohtaisesti täysin terve, mutta sitten jotain muuta tapahtuu, raskaudessa tai synnytyksessä. Eikä omalla kohdallani prader williä olisi voitu selvittää, vaikka olisin käynyt kaikissa tarjolla olevissa tutkimuksissa. Toki jos saisimme vielä lapsia, olisi käsittääkseni mahdollista selvittää tulevien lasten suhteen pws. Aika suoraviivaista, otetaan testi, selvitetään tulokset ja mitäs sitten? Koen kohtuuttomana tällä hetkellä kysymyksen mitä olisimme tehneet, jos olisimme ennakkoon tienneet. Päätöksentekovaiheessa emme olisi tienneet miten mahtavan ja niin rakastetun pojan tulemmekaan saamaan. Mitä tekisimme seuraavan odotuksen suhteen? Sekin kysymys tuntuu väärältä, sillä aihe ei kosketa meitä tällä hetkellä ja sen myötä en joutuisi miettimään asian vastaamista aivan loppuun saakka "ajatuksesta todelliseen".

Hassua tässä "purkaus-tilanteessa" oli, että katseista päätellen tämä mielipidettään kertova äiti taisi olla ainoa, joka ei tiennyt meidän poikamme erityisyydestä. Pienen paikkakunnan "etuja", vaikkei ihmisiä oikeasti tunnekkaan. Eräs äiti tuli lopuksi kysymään minun jaksamista ja kertoi kuulleensa tilanteestamme. Tuntui hyvältä, sillä hänen lähestyminen oli ollut niin lämminhenkinen ja aito. 

Monesti tilanteet ja kohtaamiset ovat sellaisia, että huomaa, että jokin vaivaa tietämätöntä, mutta tämä ei vain hoksaa mistä jokin "outous" johtuu. Tunnetila aiheuttaa vaan itselle sellaisen olon, että aina pitäisi olla selittämässä asioita, vaikkei toinen edes sitä vaatisi. 

Saimme lääkäriltä luvan aloittaa vauvauinnin sillä ehdolla, että jätämme mahdollisten hengityskatkojen aktivoimisen takia sukeltelut tekemättä. Vauvauinti oli aivan mahtavaa! Vesi aktivoi kuopustamme ja mahdollisti sellaisten liikeratojen tekemisen, mitä hypotoninen poikani ei kuivalla maalla olisi pystynyt tekemään. Monesti saunassa lämmittelemässä oltuamme huomasin, ettei juuri kukaan koskaan katso tai ihmettele millään tavalla poikaani. Kaikillahan oli se oma silmäteränsä sylissä. Koin vauvauinnin myös itselleni todella terapeuttiseksi. Sen turvin pystyin seuraamaan poikani terveiden ikätovereiden kehittymistä ja perusolemista. Aika nopeasti se oma arki "vääristyy", kun se erilaisuus on sitä itselle luonnollista. 

Olemme aika ajoin käyneet koko perheellä eri kylpylöissä. Pienimmäinen saa monesti ihmiset juttelemaan ja löpertelemään. Vauva-aikana ihmiset veikkasivat poikaani aina nuoremmaksi, jolla selittivät ilmeisesti itselleen liikuntarajoitteet. Nyt isompana on tullut ihmetteleviä kysymyksiä pojan iästä. Koko alkaa jo tehdä sen, ettei enää kuukausien heitoilla selitä poikani olemusta. Joskus joku on kysynyt suoraan ikää ja vähän hämmentynyt sen kuullessaan, kun mitä ilmeisesti olettanut jotain muuta. Saunassa alkaa tulla myös niitäkin tilanteita, että välillä huomaa ihmisten katseen jumittuneen poikani selkään, josta skolioosi ja rangan kiertymä alkaa näkyä aina vain selkeämmin. Toki, voihan olla, että nämä tilanteet ovat vain sattumia, mutta niitä on tullut useampia vastaan. Ja itse olen persoonana tarkkailija. Itselleni on luontevaa katsella ihmisten olemista ilman sen suurempaa syytä. Näinkö katseen juuttujat ovat samanlaisia :)

Mutta jos palaan takaisin niihin alkuajan kohtaamisiin...

Poikanihan ei pukahtanutkaan ensimmäiseen neljään kuukauteen ja senkin jälkeen oli hyvin hiljainen lapsi. Itku vaati taakseen todellisen fyysisen kivun. Oli sen puoleen ongelmatonta mennä mihin tahansa hänen kanssaan, sillä ei tarvinnut huolia siitä, että mikään tapahtuma olisi kärsinyt itkukohtauksista ym. Monesti tilanteet ihan huvittivatkin itseäni. Kun saavuin paikalle, saatoin saada monia katseita, että "eikö tuo saanut lapselleen hoitajaa, taas itkukonserttia ym". Tilaisuuden loppuvaiheessa saatoin saada ihmetteleviä katseita siitä, kun poikani läsnäolo ei ollut mitenkään tullut esille. Monesti oli vain helpointa saada vanhemmille lapsille hoitaja ja kun kokemuksesta tiesin, ettei kukaan saanut poikaani syömään samassa määrin ruokaa, niin sain monta asiaa sitä kautta aina järjestymään. "Tilaisuuksissa" yleensä keskityin lapseni syöttämiseen. 

Toki oli niitäkin tilanteita, kun joku asiasta tietämätön alkoi ylieleisesti taivastella miten voi lapsi olla noin hiljaa ja paikallaan. Erään kerran tällainen jahkailija alkoi huudella asiaa vielä ympärillä olevilleen. Se oli hyvin kiusallista ja oma mielipaha oli silloin väistämätön. Viimeisimpänä tässä tilanteessa olisin alkanut selittelemään poikani taustoja. 

Yksi itselleni vaikeimmista tilanteista tuli vastaan vanhempien lasten hoitopaikalla. Eräs huoltaja tuli kertomaan, miten esikoinen oli eräänä aamuna kertonut hänelle minun menevän töihin. Kertoi korjanneensa heti asian. Oli sanonut, ettei äitisi mihinkään töihin mene. Se menee vaan kotiin olemaan vauvan kanssa kahdestaan. Ja äänensävystä ei jäänyt epäselväksi, mitä hän ajatteli asiata. Hyvähän se tietysti oli, että tuli kertomaan asian. Pystyttiin käymään tapahtuman jälkeen asiaa paremmin esikoisen kanssa läpi. Hän oli kyllä tehnyt itse omat päätelmänsä kuviosta. Minun jaksaminen ensimmäisen puolen vuoden ajalta oli pitkälti turvattu sillä, että sain viedä vanhimmat lapset muutamaksi päiväksi viikossa hoitoon. Silti koin huonoa omaatuntoa siitä. Silläkin tämän huoltajan hyökkäys taisi tuntua niin kohtuuttomalta. Tiedän kyllä, ettei hän tiennyt, mitä meidän tilanteessa tarkoitti se, että ollaan vauvan kanssa kahdestaan kotona. Enkä kyllä halunnut valaista hänelle enempää asiaa. Olen jälkeenpäin miettinyt, että ehkä kannattaa pari kertaa miettiä, ennenkuin ottaa oikeukseen kertoa vieraalle lapselle, miten asiat tämän perheessä on...

Joskus ihmiset tulevat suurella sydämellä, tyytyväisyyttä äänessään hehkuen, kertomaan ajatuksiaan vaikka siitä miten hienosti poikani on ollut jossain tapahtumassa. Olisi valehtelua, jos väittäisin näiden kehujen vastaanottamisen aina helpoksi. Pws on jotenkin niin vastakkain asettelua. Ensimmäisessä vaiheessa taistellaan asioiden kanssa, jotka kääntyvät toisessa vaiheessa päälaelleen. Vaikka tuo hiljaisuus. Se on suomalaisessa kulttuurissa ihan käsittämättömän suuri hyve. Kun on elänyt siinä hiljaisuudessa tarpeeksi pitkään, tietäen, ettei se kerro mitään siitä, miten poikani voi, niin on vaikeaa nähdä sitä vain positiivisena asiana. Tiedän kyllä, että varmasti helpompaa näin kuin vaikka koliikkivauvan kanssa, mutta pitääkö omia vaikeuksia vähätellä sillä, että kun omat (ja muiden) korvat saavat kuitenkin olla levossa ja rauhassa, että asia olisi siten sitten kevyempi haaste.

Olen huomannut käyttäväni tiettyjä lauseita. Kun joku tulee vaikka kehumaan lapseni hiljaisuutta, vastaan yleensä hymyillen "että niin, hän on hyvin harvinainen". Se on jotenkin sitä minun omaa huumoriani. Vaikka kivaahan se on kohteliaisuuksiksi puettuja asioita ottaa vastaan. Varmasti toisenlaiset vuodet ja palautteet ovat myös edessäpäin. 

Toinen lause on "me mennään ihan omassa tahdissa", kun joku kysyy poikani taitoja tarkentavasti. Ne ovat kuitenkin aika luontevia kysymyksiä, kun pikku lapsista puhutaan. Ja tuon lauseen olen kokenut melko rakentavaksi ja neutraaliksi vastaukseksi. 

Nykyään alan olla kohtaamisissa aika sujut pws-lapsen äitinä. Parhain neuvo kohtaamisiin on ollut viime aikoina se, etten niinkään mieti vastapuolen kommenttia omakohtaisesti vaan pikemmin mietin sitä, mitä se reaktio/sanat kertovat tästä kyseisestä ihmisestä. Siitä olen saanut aika paljon voimaa ja ymmärrystä.