Suunnittelemattomat uudet tuulet perheessä

Kuluneen kevään aikana taisin kirjoittaa, että on kohtuutonta kysyä meidän perheen ajatuksia siitä, miten toimisimme uuden raskauden suhteen. Tilanteemme on nyt kuitenkin sellainen, ettei se kysymys ole ollenkaan kohtuuton...

Elämä on oikeastaan aika huippua senkin suhteen, että vaikka miten itse suunnittelee etukäteen asiat, niin on täysin toinen juttu, miten se itse elämä toteutuu... Ei meillä olisi ollut enää rohkeutta omatoimisesti laittaa uutta perheenjäsentä tilaukseen. Mietimme liikaa asioita järjen kautta. Miten meidän resurssit riittävät? Miten aika ja voimavarat riittävät jokaiselle lapselle, miten paljon pws tulee viemään tulevaisuudessa näitä voimavaroja? Miten oma ikämme alkaa jo tuntua taustalla? Mitä jos saamme vielä toisen erityislapsen? Miten taloudellisetkin asiat alkavat painaa neljän harrastavan lapsen perheessä? Muun muassa tällaisia asioita pyöri mielessä, kun meille varmistui uuden asukkaan olemassaolo. Ei voi kieltää, etteikö se tieto alkuun tuntunut melko shokilta. On aika eri asia valmistautua henkisesti uuteen tulokkaaseen, kun sitä uutista on jo etukäteen ehtinyt odottaa... Mutta eihän ne ajatukset pelkästään näitä synkkiä puolia olleet. Olihan niitä ilon ja onnen tunteita myös ilmassa yhtälailla.

Itselleni oli tärkeää ottaa melko pian puheeksi mieheni kanssa raskaudenkeskeytyksen vaihtoehto. Ei se vaihtoehto tuntunut itselleni missään vaiheessa oikeasti mahdolliselta, mutta oli tärkeää kuulla kaiken sen shokin keskellä mitä mieheni asiasta ajatteli. Tuntui hyvältä kuulla, omia ajatuksia vielä paljastamatta, ettei mieheni pitänyt sitä meidän perheen kohdalla vaihtoehtona. Shokista huolimatta uusi tulokas oli lämpimästi tervetullut meidän perheeseen.

Neuvolassa alettiin sitten miettiä lapsemme mahdollista laskettua aikaa. Meille annettiin myös heti tieto siitä, että me saamme halutessamme kaikki mahdolliset lähetteet perinnöllisyyspoliklinikalle. En osannut sanoa siihen mahdollisuuteen ensimmäisellä enkä toisellakaan kerralla mitään.

 

En enää jaksa uskoa tai suhtautua tilastollisiin todennäköisyyksiin suurella itsevarmuudella. Se mikä todennäköisyys meillä oli saada pws (1:22 000) ja nyt meidän uusi tulokaskin oli hyvin pienen (1 - 2 % "riski") todennäköisyyden lopputulos, niin tuntuu vaikealta suhtautua levollisesti keskenmeno riskeihin tai muihin (epä)todennäköisyyksiin. 

Kävimme lisätutkimuksista keskustelua mieheni kanssa. Onneksi sain vertaistukea myös ihmiseltä, jolla oli tutkimuksista omakohtaista kokemusta. Oli ihan eri asia keskustella henkilön kanssa asioista, joista pystyi kysymään myös tunneperäisiä ajatuksia. Ja sitten lopulta, kyllähän nämä asiat ovat niin henkilökohtaisia ja yksilöllisiä, ettei tilanteita voi koskaan verrata täysin rinnakkain. 

Ensimmäinen ajatus, mikä mieltäni painoi, oli tutkimusten luetettavuus. Käsittääkseni tulokset ovat melkolailla luotettavia, mutta silti on niitä tapauksia, ettei mitään vikaa ollutkaan ja sitten taas toisinpäin. Yhtälailla mietin riskejä, joita tutkimusten tekeminen aiheuttaa odotukseen. 

Sitten mieltäni painoi se, että mitä jos kävisi se hyvin suuri epätodennäköisyys, että meidän perheeseen olisi tulossa uusi pws. Mitäs sitten sillä tiedolla tekisimme? Ajatus, että sen tiedon perusteella tekisimme jotain muutoksia odotuksen suhteen tuntuu mahdottomalta. Sellaisten päätösten myötä tuntuu, että ottaisin samalla kantaa myös pws-poikani olemassaoloon. 

Toki halusimme niskaturvotusultran ja siihen liittyvät verikokeet. Niskaturvotusta ei ollut. Mitä sitten niihin liitettävät verikokeet ja ikäni tulevat kertomaan down -riskistä, niin se on vielä nähtävissä. Mutta toisaalta sitten, miten tämä tutkimus eroaa sitten noista muista... Vauvalle on ainakin täysin riskitön. Miten sitten suhtaudumme näihin tuloksiin? Koskaan aiemmin ei niissä ole tullut mitään suuria riskilukuja. Ja toisaalta tämäkään seula ei tainnut kertoa kuin noin 85 % kaikista down-lapsista. Mutta soittaahan se sitten jotain varoituskelloja.

Sitten jos me osallistuisimme lisätutkimuksiin. Jos niistä paljastuisi jotain epäilyttävää, miten meihin sitten suhtauduttaisiin? Onko siinä keskytyksen painostusta? En tiedä, mutta tuntuu vaikealta ajatella, että joutuisi itse päättämään lapsensa elämästä. Vai onko se sitten itsekkyyttä? Jos sairasta lemmikkieläintä pitää liian pitkään hengissä, kuulee omistajan olevan usein itsekäs. Onko vanhempana itsekäs, jos antaa vammaisen lapsen syntyä tähän maailmaan? Mistä voi etukäteen tietää varmasti sen mahdollisen vamman vaikeuden? Ja millä raskausviikolla saa tutkimustulokset selville? Hirvittävän vaikeita ja raskaita asioita päätettäväksi. En minä tiedä mikä on oikea vastaus ja oikea ratkaisu. Mutta vaikka järjellä yrittää ajatella, niin kait sitä tekee tunteella nämä meidän lopulliset ratkaisut. 

Mutta vielä tähän lopuksi - ihan huippua, että meidän pws-pikkuveljestä tulee isoveli :)