Kivesoperaatio

Tämä aihe on itselleni jotenkin vaikea aihe kirjoittaa. Koen, että nyt kerron jotain, mikä on niin poikani henkilökohtainen asia. Mutta tämäkin asia liittyy meidän prader willi kokemuksiin (koettelemuksiin), joten sillä haluan jakaa tämänkin osion.

Käsitykseni/ lukemani mukaan suurimmalla osalla pws-pojista kivekset eivät ole syntyessään laskeutuneet. Meidän poika lukeutuu heihin, joilla on tämä juttu.

Teho-osastolla ollessamme hänen kiveksiään etsittiin ultraamalla. Olihan se vähän hiljentävä hetki, kun häntä tutkinut lääkäri totesi, että pojaltamme ei löydy kiveksiä. Ilmeisesti hän oli ammattiaan aloitteleva tai jotain muuta väärinkäsitystä sanavalinnoista, sillä seuraavaa asiantuntijaa nähdessämme saimme kuulla melkoista naurua tulosten luvusta. Hän totesi, että kyllä teidän pojallanne kivekset on. Niitä vain on äärettömän vaikeaa löytää niin pieneltä ultraamalla. Yksi vaihtoehto olisi ollut myös etsiä niitä magneettikuvien avulla, mutta sekään ei olisi ollut taattu löydöksiltään. Siksi sitä vaihtoehtoa ei suositeltu meille. Todettiin, että parhain tapa on etsiä ne leikkauspöydän ääressä.

En muista miten monta kertaa lääkärit kokeilivat käsituntumalla kivesten olemassaoloa, mutta niitä ei löydetty missään tutkimuksessa. Meitä valmisteltiin siihen, että voidaan joutua kaksivaiheiseen kivesoperaatioon. Tässä kaksivaiheisessa operaatiossa kivekset ovat jääneet jonnekin "syvälle vatsapeitteiden taakse vatsaonteloon". Ensimmäisessä vaiheessa ne viedään nivustaipeisiin, jossa ne saavat toipua seuraavan puolen vuoden ajan. Käytännössä tämä tarkoittaa verenkierron paranemista ja voimistumista. Puolen vuoden päästä olisi siis ollut edessä operaation toinen vaihe, jossa kivekset olisi viety paikoilleen pusseihin.

Meille laitettiin aikataululliseksi tavoitteeksi leikata ennen vuoden ikää. Poikani pääsi operaatioon 10 kk ikäisenä. Leikkaussuunnitelmana oli leikata tähystysleikkauksena. Ihme ja kumma tapahtui leikkausaamuna. Lääkäri tunsi ensimmäisen kerran kivekset nivustaipeissa! Voi sitä riemua! Sen myötä saatoimme keskittyä yhteen leikkaukseen, joka vielä pystyttiin tekemään avoleikkauksena.

Leikkaussalissa tuntui olleen mukana monta valkotakkista asiantuntijaa. Nukutukseen suhtauduttiin vakavalla tunteella. Kaikki kuitenkin meni mitä ilmeisemmin oikein hyvin. Muistaakseni lääkäri kävi leikkauksen jälkeen kertomassa meille tilanteen. Oli ennakkoon varoittanut, että monesti laskeutumattomissa kiveksissä voi olla jotain "valuvirhettä" mukana (vaikkei taustalla olisi edes pws). Leikkauksen jälkeen kuitenkin totesi, että poikamme kivekset olivat olleet oikein hyvän näköiset ja kokoiset ja leikkauksen puolesta olivat nyt tehneet mitä tehtävissä oli.

En tiedä onko tavallista, että kaikki alle vuoden ikäiset lapset viettävät leikkauksen jälkeen teholla seuraavan yön. Vai johtuiko se käytäntö poikamme prader willistä? Kuitenkin heräämöstä poikani vietiin teho-osastolle tarkkailuun. Saimme viettää illan hänen kanssaan. Sitten tuli taas se kova paikka, että jouduimme jättämään hänet hoitohenkilökunnan huomaan. Varmasti hänellä ei ollut mitään hätää, mutta kyllä se eroaminen tuntuu aina pahalta.

Poikani ei saanut tietojeni mukaan missään vaiheessa hengityskatkoja. Yön jälkeen pääsimme vielä olemaan osastonpuolelle.

Nivustaipeiden yläpuolelle oli pienet leikkaushaavat. Kivespusseissa oli myös tikkejä. Poikani toipui todella hyvin operaatiosta. Hänelle ei tullut juuri ollenkaan mustelmia. Kiveskontrolliin pääsimme lähes 7 kuukauden päästä operaatiosta, jossa todettiin leikkauksen onnistuneen. Jatkossa kiveksiä seurattaisi ihan normaalisti neuvolatarkastusten mukaisesti.

Ehkä tämä "alaosio" on siinäkin mielessä arka paikka, että välillä on mietityttänyt mistä näitä "tilastollisia faktoja" on kerätty/ mihin ne perustuvat ja millä todennäköisyyden lukemin. Prader willin kohdalla todetaan ainakin joissain tietolähteissä (mielikuva hyvin voimakkaasti) yleistäen, että sukupuolielimet eivät olisi normaalisti kehittyneitä tai olivat jotenkin muuten normaalista poikkeavia. Pojallani ainakin kaikki on ihan hyvin sillä suunnalla. Mitään epänormaalia ei laskeutumattomuuden ohella ole ollut. Nyt vielä kiveksetkin saivat hyvän määritelmän lääkäriltä. Mietityttää vain sekin, että jos joku menee lukemaan pws liittyvää tekstiä, niin miten hän määrittelee vaikka tämänkin osuuden poikani suhteen... Toki kyllähän sekin fakta on, että terveilläkin nämä asiat vaihtelevat suuresti, mutta kun taas ajattelee sitä asiaa leimautumisen suhteen. Muistan ainakin itse pws asioita lukiessani ensimmäisiä kertoja, että jaahas, vai että tämmöistä... Enpä ole huomannut mitään... En tiedä saanko nyt ajatuksia tähän lopullisesti laitettua, mutta kyllä ne tekstit suututtivatkin....