Kesän kirjahetkiä ja vähän muutakin

Olen hiljalleen huomannut, että jotain on tämän kesän aikana muuttunut. Oikeastaan havahduin asiaan kirjojen myötä... Juhannuksena sain luettua vihdoinkin loppuun yli kaksi vuotta kestäneen dekkarin. Luin sitä siis vuosia "hartaasti" keskittymiskykyä aina hakien. Eilen luin siitä seuraavan dekkarin loppuun. Aikaa meni ehkä parisen viikkoa, jos sitäkään. Luin pääasiassa aina silloin, kun muut perheenjäsenet nukkuivat. Yhtenä iltana havahduin siihen, että olin niin uppoutunut kirjaan, etten heti ymmärtänyt puolisoni juttelevan minulle. En muista milloin tai minä vuonna on viimeksi päässyt käymään niin. Tuntuu, että olen oikeasti "normaalisoitunut" kaikesta kuluneesta pyörityksestä. Positiivisena asiana koen myös sen, että olen alkanut harkita opiskelun aloittamista tämän syksyn aikana. 

Ei prader willi ole mihinkään hävinnyt, eikä sen tuomat lisäkuormitukset perheen arjessa. Mutta toki pahin vaihe ykkösajasta taitaa olla jo takana ja arki rullaa hyvin rutiininomaisesti. Ja kuitenkin sitten se iso juttu on myös siinä, että pws ei enää samalla tavalla valtaa ja hallitse omaa mieltäni. Vaikken tietoisestikaan sitä halua aina ajatella, niin kuitenkin se on estänyt oman keskittymiskyvyn hallinan muissa asioissa. Tai ainakin näin jälkikäteen ajateltuna en ole oikein kyennyt mihinkään ylimääräiseen tähän mennessä. Tietysti perheenjäsenten kesälomat ovat myös tuoneet oman hetkellisen huokaisuhetken arkeen. Henkisesti on kuitenkin nyt hyvä fiilis, tuntuu, että asiat ovat tasapainossa. Vaikka sen taustalla tiedän, että tämä on nyt ehkä sitä helpointa vaihetta. Kannettavissa oleva lapsi on suht helppoa kuljettaa mihin tahansa ja vaikka omaa tahtoa on alkanut löytyä, niin se on silti vielä helposti "hallittavissa". 

Onnea on livahtaa vessaan ja tyhjentää paperirulla riekaleiksi lattialle.

Kakkosvaiheen edessä olen aika.... Enpäs löydä edes ilmaisua sille tunteelle. On oikeasti aika tyhjä olo. Olen niin onnellinen, että olen saanut tutustua ja tavata eri ikäisiä poikani kaltaisia ihmisiä. On ollut etuoikeus kuulla eri perheiden ja pws henkilöiden kokemuksia ja elämää pws suhteen. Mutta ei sitä pysty käsittämään, eikä ymmärtämään mitä se oikeasti on/ tulee meillä olemaan ja miltä se sitten oikeasti tuntuu. Haasteiden luettelo on jollain lailla hahmottunut, mutta teoria ja käytäntö eivät vain kohtaa, ennen kuin siitä tulee omakohtaista. On mahdotonta etukäteen olettaa mitä tai mitkä asiat ovat mahdollisia tai mahdottomia meidän perheen arjessa. Mitkä asiat kuormittavat liikaa tulevaisuudessa poikani mieltä. Miten sitoutuneita olemme arjen rutiineihin. Miten jumiutumiset, jankutukset, käytösongelmat ja ruuan hallinta tulevat näkymään meidän perheen arjessa. Miten tasapainon hallinta, liikkuminen ja yleinen jaksaminen kehittyvät iän mukana. Turhaahan niitä on murehtia etukäteen, mutta kyllä niitäkin asioita on pakko ennakoida. Talon remontoinnissa joudumme miettimään mahdollisia huomioitavia asioita. Tai minusta on tylsää jos joudumme remontin perään tekemään heti uutta remonttia pws takia... Mutta ei noita remppahommia haluaisi pitkittääkään tai suoraan sanoen ei niitä edes voi pitkittää. Ja kyllähän tässä tekee koko ajan sellaista elämäntaparemonttia, mikä on kyllä koko perheen hyväksi.

Mutta tosiaan nyt on nyt. Nyt on helppoa nauttia asioista, jotka ovat vain omasta viitsimisestä kiinni. Toisaalta sekinhän on vähän asennekysymys mitä kaikkea haluaa nostaa omasta elämästä esille. Meidän yhden pojan elämää tulee vaikuttamaan aina pws, mutta ei se estä veljespainia tai nauttimaan joskus herkuistakin, kunhan annokset ovat muuten hallinnassa. Mutta en halua lähteä pelkästään aurinkoiselle tielle koska uskon, että vähättelyllä ja asioiden mitätöinnillä hajoittaa lopulta vain koko perheen. Kenenkään pahaa oloa ja väsymystä ei saa loputtomiin piilottaa ja jokaisesta onnen hetkestä tulee mahdollisuuksien mukaan ottaa kiinni. Toki aina tulee kausia, on parempia ja huonompia, joiden jäljlitä voimat ovat vaihtelevat...  

Mukaillen: "Tärkeintä elämässä on onkiminen, eikä sekään ole kovin tärkeää"

Nyt kesän aikana olen huomannut muitakin muutoksia. Poikani tosiaan haluaa nykyään pääasiassa syödä itse oman ruokansa. Monesti aamuisin olen seurannut kellosta, että pojalla menee sellainen tunti aamupalaan. Hän istuu omaan tuoliinsa ja aloittaa aamupalansa ennen muita ja jatkaa aamupalansa syöntiä, kun muut ovat jo syöneet. Jos hänellä vaan on aikaa (& kärsivällisyyttä) syömiseen, niin olen pistänyt merkille, että kyllä hän nykyään tuntuu napostelevan kaiken minkä hänen eteensä laittaa, jos ne vaan ovat siis mieleisiä. Vaikka onhan niitä huonoja ruokapäiviä ollut edelleen, kun ruoka ei vaan tunnu maistuvan. Kesäaika tuoreiden kasvisten ja marjojen myötä on ollut ihan huippua. On ollut paljon vaivattomampaa koota ruokalautasta hevi-painotteisemmin. Eilen viimeksi seurasin, kun kuopus rouskutti ensimmäistään tuoretta porkkanaa suurella innolla ja mielihaululla.

Vaikka aina sanotaan, ettei lapsia saisi verrata keskenään, niin tänä kesänä olen helpommin huomannut pws-poikani erityisyyden. On vaikeaa sanoa yksillä sanoilla minkälaisia tai mitä ne erot ovat. Se on jotenkin kokonaisvaltainen tapa olla ja suhtautua ihan kaikkeen ympärillä olevaan. Ei se tapa milläänlailla väärä ole, mutta on se erilainen. Vierastaminen tai pelkääminen muun muassa näkyy pojassani vähän eri tavalla mihin olen aiemmin tottunut. Toki onko se sitten pws syytä vai onko se vain persoonallinen piirre... Mutta kun se nyt ei ihan tavallinenkaan tapa ole... Milloin voi laittaa pws syyksi ja missä vaiheessa saa alkaa olla tarkkana oman pään kanssa, ettei laita kaikkea vain ja ainoastaan pws syyksi... Ja onhan hänellä voimakas tahto... Jos hän päättää, ettei istu ostoskärryssä, niin hän alkaa kiljua kimeää (äidin hulluksi tekevää) huutoa ja se huuto jatkuu niin kauan, että hän pääsee istumasta pois. En ole keksinyt vielä tapaa, millä saisin hänen ajatuksen muuttumaan. Ja kun hän on päättänyt olla istumatta, niin silloin se tarkoittaa koko loppukauppareissua... Ainakin tähänastisten kokemusten perusteella. Tässä nyt yksi tavallisin esimerkki. Mutta tähän ikään mennessä hän on ollut lapsistani vaikein tapaus huomion muualle viemisessä. Toki niitä tilanteita tulee vielä melko harvoin. Toisaalta itku loppuu hetkessä. Jos hän harvoin satuttaa itsensä itkun kera, niin se loppuu harvinaisen lyhyeen. Huomion siirtämistä ei edes ehdi ajatella siinä hetkessä, hetken haliminen riittää.

Jos tähän loppuun laittaisi vähän aurinkoisia juttuja minun pws -taaperostani. Hän on meidän perheen ensimmäinen taapero, joka ei revi kirjan sivuja! Hän rakastaa kirjoja ja niiden selaamista. Sisällöllä ei tunnu olevan merkitystä. Rakkain kirja on viime päivinä ollut äidin dekkari... Hän rakastaa myös kaukosäätimiä ja hihkuu saadessaan telkkarin päälle. Hän uppoutuu täysillä musiikkiin kuunnellen ja jammaillen. Hän voisi loputtomiin soittaa isin rumpuja ja omaa ksylofoniaan. Vesi saa hänen virtanuppinsa kaakkoon. On vesi sitten kylpyvettä, rannan tai allasterapian vettä, niin hymy kasvoilla on taattu. Hän rätkättää ääneen isosisaruksilleen ja vastaa ilmapusuihin omin muiskauksin. Eläimet saavat hänet myös iloiseksi. Hän on aina valmiina halimaan kissoja ja koiria. Leluista rakkain tuntuu olevan hänen pehmopupunsa, joka saa myös osansa hänen haleistaan.

Onnea on olla rannalla.