Alkuvaiheen asioita

Huomaan, että on hankalaa saada johdonmukaisesti kaikkia asioita esille, joita varsinkin siinä alkutaipaleella kävi läpi. Jos tässä vaiheessa kävisin niitä eriäviä huomioita, joita muistan kuopukseni kohdalla tulleen vastaan.

Kun vauva syntyi hän ei itkenyt, eikä hän oikeastaan pitänyt minkäänlaista ääntä ensimmäisten neljän kuukauden aikana. Toki verikokeet tai jokin muu kivulias toimenpide aiheutti itkua, mutta se oli melko vaimeaa ja kestoltaan hyvin lyhytaikaista.

Hänen kätensä olivat kuin ylikeitetyt spagetit, jotka roikkuivat taaksepäin tuoden olkapäät ylikorostetusti eteen. Hänen korvansa olivat syntyessään ohuet lituskat, jotka saivat vasta ajan myötä oikeat muotonsa (eivät siis jääneet mitenkään poikkeavan näköisiksi). Leuka tuntui pieneltä, ja jotenkin se oli alkuun taaksepäin painunut/ "pudonnut", joten se pienuus korostui senkin myötä. Kiveksiä ei myöskään löydetty. Niitä yritettiin etsiä ultrassa siinä onnistumatta (joka oli ymmärtääkseni lähtökohdaltaan se todennäköisin, sillä harvoin kuulemma ne löytyvät ultraamalla niin pienillä). 

Perätilasta johtuen pojan jalat olivat todella omituisen näköiset. Ne olivat jotenkin ihan vinksallaan ja sitten vielä niin hypotoniset. Pelkäsin todella paljon sitä, minkälaiset ne tulivat lopulta olemaan. Kuitenkin ihan söpöt miehen jalat niistä ajan kanssa suoristui. Pojan hypotonisuutta päiviteltiin osastolla. Minulle jäi ainakin sellainen mielikuva, ettei monikaan ollut nähnyt niin hypotonista lasta kuin poikani oli. Jonkin mielikuvan voi saada ehkä siitäkin, jos kerron, ettei poikani liikkunut omatoimisesti mitenkään. Jos hänet laittoi sänkyyn, hän oli täsmälleen siinä asennossa kunnes sitä meni muuttamaan. Hypotonisuuden myötä käytimme aika nopeasti tyynyä hänen hoitoapunaan (esim. vaippoen vaihto ym.).

Poika nukkui suurimman osan ajasta. Nenämahaletku laitettiin melko heti teho-osastolla. Syömisen kanssa sai tehdä töitä. Syöminen oli tosi hidasta ja jos se sattui onnistumaan hyvin, niin yleisjaksaminen saattoi romahtaa sen jäljiltä niin, ettei poika jaksanut enää syödä seuraavia aterioita. Monesti hän nukahti samantien kun sai pullon suuhunsa. Rintaruokinta onnistui jonkun kerran, joskus söi jopa yllättävän paljonkin syöttöpunnitusten perusteella. Nopeasti kuitenkin ymmärsin, että rintaruokinta ei tehnyt hyvää pojalle. Se väsytti aivan liikaa hänen yleisjaksamista, enemmän kuin pulloruokinta. Nenämahaletku toi sellaisen rauhan siihen syömiseen, että ei tarvinut panikoida sen suhteen saiko kaikkea tarvitsemaansa ruokaa. Mielikuva on, että aika monesti laitoin maidot ruiskulla.

Syöminen stressasi todella paljon. Määriä katsottiin tosi tarkasti. Koko ajan oli myös punnitusta. Luonnollisuus tuntui todella kaukaiselta. Joskus tuli tosi kovia kommentteja (esim. pahin taisi olla “Tapat lapsesi rintaruokinnalla”.). Ja sen otin tosi raskaasti, että piti sitä kelloa vahtia koko ajan eli miten monta minuuttia syömiseen kului. Kun olin täysrintaruokkinut edelliset lapset niin olihan se ero melkoinen. Pelkäsin myös koko ajan, että kaikki se tressi lopettaa oman maidon tulemisen. Ajoittain tuntui, että maitoa tuli vähemmän, mutta ehkä yliampuva lypsäminen jossain vaiheessa oli apuna? Onneksi maitoa riitti. Kokonaispaketti oli raskas. 

Synnytyssairaalasta yliopistolliseen sairaalaan ja vähän muustakin

Vauva oli alle kahden vuorokauden ikäinen, kun jouduimme vaihtamaan sairaalaa. Vauva laitettiin happikaappiin ja meidät kuljetettiin ambulanssilla yliopistollisen sairaalan vauvojen teho-osastolle. Siellä poikamme oli noin viikon verran. Loppuaika sairaalassa meni teho-osaston tarkkailupuolella. Sairaalassa vauva vietti elämänsä ensimmäiset 20 vuorokautta. 

Teho-osasto oli aika raskasta aikaa. Vauva oli piuhoissa ja hänen luonaan saattoi vain istuskella. Ei voinut oikein pitää sylissä ja yöksi piti mennä potilashotelliin, joka ei niin hirveän kodikas ollut (anteeksi vain). Kiitollinen toki mahdollisuudesta majoittua. Mutta kun mieli on raskas, niin ei se karu ympäristö ainakaan helpota asiaa.

Muutaman päivän jälkeen jouduimme lähtemään kotipuoleemme. Ensimmäinen ero oli varmaankin se vaikein. Oli vaikeaa jättää vauva ja lähteä “kotimatkalle” ilman häntä. Ei vain ollut vaihtoehtoja. Meidän piti laittaa kotona perusarki taas pyörimään. Onneksi vanhemmat lapset saivat mennä takaisin tuttuun hoitopaikkaansa, mies jatkoi normaalia arkea työssään. Minä lähdin taas takaisin sairaalaan. Meille tuo ratkaisu oli paras. Arki pyöri niinkuin ennenkin, nyt vain isä-johtoisena. Lapset olivat tottuneita siihen, että isä oli ajoittain työreissussa. Minun poissaoloni ei ollut oikeastaan mitenkään ihmeellistä heille, sillä olihan isäkin ajoittain ollut poissa. Toki ihmettelyt sille, miksi pikkuveli ei tule kotiin jne, niin toki niitä oli aika paljon. Lisäksi halusimme säästää mahdollisimman paljon miehen vapaita siihen ajankohtaan, kun lapsi tulee kotiin.

Teho-osastoaikana lähti melkoinen koneisto pyörimään. Ihmisiä tuli ja meni. Osalla oli enemmän tunneälykkyyttä ja toisilla ei lainkaan. Välillä tuntui, että siinä sivussa sitä pyörää sitten katseli.

Ensimmäisen teho-osastolla viettämänsä yön jälkeen pojallemme oli laitettu nenämahaletku. Hänellä ei vaikuttanut olevan nälkä/ ei tuonut omaa nälkäänsä esille, eikä hän jaksanut omin voimin syödä riittävästi ruokaa. Joku syöttö saattoi onnistua paremmin, mutta sitten se kostautui seuraavilla syötöillä. Mielikuva on, että aika paljon alussa maito meni lähinnä letkulla.

Oma urakkansa minulla oli maidon lypsämisessä. Koska aiempien lasteni kanssa rintaimetys oli ollut helppo ja ongelmaton, niin halusin suoda tämän saman mahdollisuuden kuopukselleni. Luojan kiitos maitoa tuli ja sitä myös riitti ihan luovutukseenkin asti :) Aika nopeasti maidon tuotanto lähti käyntiin ja selvittiin omilla maidoilla. Se oli itselleni myös iso juttu henkisesti. Sain jotain konkreettista tekemistä ja sillä sain vahvistettua läsnäolemiseni tärkeyttä. Vaikka ei se maito sitä läsnäolon tärkeyttä  sen enempää lisännyt, mutta sillä maidolla pystyi jotenkin järkeistämään ja painottamaan...

Pojallemme tehtiin paljon tutkimuksia ensimmäisen viikon aikana. Hänestä otettiin verta jonkin verran ja -kerran... Ensimmäisellä verikokeiden ottokerralla saimme olla vielä mukana. Se oli todella vaikeaa. Henkilökunta teki kaikkensa, mutta suonet vain hajosivat eikä verta meinannut millään saada näytteiden vaatimaa määrää. Sen ensimmäisen näytteenottokerran jälkeen meidät ohjattiin aina verikokeiden ajaksi tilasta pois.

Pojan hengitystä myös tarkkailtiin. Hänen elimiään ultrattiin ja oli muitakin tutkimuksia, sydän tarkistettiin ainakin. Koneita riitti ja uskomattoman pienillä osilla varustettuina. 

Luulenpa, että sairaalahenkilökunnan pitää ihan lastensuojelullisistakin (?) syistä kysellä perheemme jaksamista jne. Mutta kyllä se välillä tuntui ihan kohtuuttomalta. Hoitajat kuitenkin vaihtuivat kolmesti päivän aikana. Sain mielestäni kuulla liian monta kertaa jo yhden päivän aikana sitä, "miten vauvani ei tarvitse minua" ja "miten isommat lapset tarvitsevat minua kotona". "Miksi mieheni ei ole sairaalassa mukana", "onko miehelläni vaikeuksia hyväksyä tilanne". "Voisinko mennä psykiatrisen sairaanhoitajan puheille". "Milloin aion mennä kotilomalle" (esim, kun olin juuri palannut kotilomalta...)... Näin jälkikäteen aikaa muistellessani tulee tunne, että ihan kuin olisi ollut sairaalassa koko ajan tilivelvollinen joka ikiselle vastaantulijalle. Noh, eipä se varmaan se oma olotila ole ollut kaikista seesteisin ja näinköhän asiat ovat myös siinä hetkessä kärjistyneitä...

Minulle suurinta terapiaa tarkkailupuolella oli se, että sain istua huoneemme hiljaisuudessa pitäen vauvaa rinnallani. Jotkut hoitajat kävivät väkisin avaamassa ovea niin, että kaikki teho-osaston metelit ja äänet tulvivat huoneeseen. Ja usein sain kehoituksen mennä yleiseen tilaan. Pysyin kuitenkin huoneessa ja koitin voimistua vauvani läheisyydestä.

Lopulta suostuin myös menemään sinne psykiatrisen sairaanhoitajan puheille, jotta hoitajat olisivat lopettaneet sen aiheen kyselyn. Ei sillä, se on todella hyvä paikka, kun sille on tilausta ja tarvetta ja arvostan suuresti sen olemassaoloa. Kävin sitten kertomassa, että nyt kaipaan hiljaisuutta ja en jaksa puhua asiasta ulkopuolisen kanssa. Ehkä sitten kun aikaa on mennyt sopivasti pahimmasta vaiheesta niin sitten on minulle parempi hetki alkaa käsitellä asiaa ammattilaisen kanssa. 

PWS lapsi syntyy

Viimeiseksi jääneellä kontrollikäynnillä oli ihan uusi lääkäri, joka käytti tutkimukseen saman verran aikaa kuin edeltävät lääkärit pelkän vauvan pään katsomiseen. EKG-käyrät olivat taas tuolla reissulla huonot. Lähdin sairaalasta hyvin epävarmoin tuntemuksin. Kätilöä en enää nähnyt, eikä lääkäriä tuntunut kiinnostavan kätilön näkemykset käyristä. Ei siinä lyhykäisessä tapamisessa ehtinyt syntyä suuren suurta luottamusta tutkivaan lääkäriin.

Kotimatkalla alkoi tulla jo tunne, että voitaisiinko vielä kääntyä takaisin mitä emme sitten tehneet. Seuraavan yön nukuin jotenkuten. Aamusta pää ei enää antanut mielenrauhaa, vaan soitin sairaalaan, jossa kannustivat tulemaan uudestaan. Taas sama välimatka ja nyt kätilöiden tutkittavaksi. Onneksi käyrät näyttivät tuolloin harvinaisen hyvältä. Kätilöillä ei ollut mitään kiirettä minun suhteen, joten pää sai vähän henkistä lepoa ja huomattavasti keveämmällä mielellä palasimme kotiin. Aloin olla henkisesti melkoisen rikki. Oli tunne, että vauva saisi syntyä mitä hetimiten. Laskettu aika oli tuolloin ylitetty jo neljällä päivällä. 

Seuraavan päivän aamusta alkoi tulla sellainen tunne, että näinköhän tässä tulee taas lähtö synnytyssairaalaan. Tuntemuksia oli pitkin päivää ja iltapäivästä menikin vedet. Koska lapsi oli jo kolmas ja matka pitkä, saimme kehoituksen lähteä heti ajelemaan kohti sairaalaa, vaikka supistukset eivät olleet vielä säännöllisiä.

Ongelmana oli taas sairaalassa monotoniset EKG-käyrät. Kätilöiden ilmeistä näin huolta, mutta niillä kuitenkin mentiin. Synnytys käynnistyi lopulta ihan hyvin. Sain lämpöpussin ja ilokaasun lisäksi toivomani epiduraalin (aikaisemmin kokemukset niin epiduraalista kuin spinaalista). Taisin saada melko nopeasti käteeni myös oksitosiinitipan. Synnytys meni sydämen kannalta ihan hyvin. Ponnistuvaiheessa sydänäänet heikkenivät, mutta ymmärtääkseni kätilöä, ne menivät aika tyypillisen kuvion mukaan ja korjaantuivat itsestään.

Poika syntyi aamuyöstä sen alkuperäisen lasketun päivän mukaisesti. En ole aivan varma minkä värinen poika oli, mutta muistan tarkalleen mieheni hätääntyneen kysymyksen “miksi se ei sano mitään”. Onneksi itselläni oli suora näköyhteys lapseni selkään ja näin, että selkä liikkuu (= hengitys kulkee). Muistaakseni kätilö lähti viemään sinertävää poikaa heti happikaappiin. Ja toki se silmiinpistävä lötköys, mikä pojassa oli... Perätilasta johtuen synnytyksen loppuvaiheissa oli salissa mukana myös lääkäri.

Olimme ennakkoon naureskelleet, että ainakin taas saamme tietää heti sukupuolen. Esikoinen kun on syntynyt myös perätilassa ja silloin se oli niin heti tiedossa kumpi tulee. Toisin kuitenkin kävi kuopuksemme kanssa. Ilmeisesti piilokivesten johdosta ja syntymänopeuden myötä kätilökään ei heti pystynyt sanomaan kumpi tuli.

Kuopus sai 3 apgar-pistettä. En muista miten ne seuraavat pisteet meni. Ehkä ne ovat vielä tallessa jossain... Painoa uudella tulokkaallamme oli 3230 g. Eli hän lopulta oli ihan hyvän kokoinen, vaikka koko odotuksen ajan siitä oli kannettu suurta huolta. Isoveljiinsä nähden hän oli kyllä pieni. Isoveljien syntymäpainot olivat 3620 g & 4060 g. Pituutta pystyttiin katsomaan vasta myöhemmin perätilasta ja hypotonisuudesta johtuen (tuntui, että jalat olivat ihan "solmussa"). Myöhemmin katsottu pituus oli 52 cm. Pään ympärys oli 32,3 cm.

Kun poika oli ollut tunnin happikaapissa, sain hänet hetkeksi rinnalle - niin hiljaisen pienen pienen liikkumattoman miehenalkuni. Ei hän jaksanut imeä, eikä jaksanut oikein muutakaan. Tilannekomiikkaa siinä oli se, että kätilö totesi minun tarvitsevan nyt lepoa ja latautumista, että he kyllä katsovat poikaa loppuyön... Teki mieli sanoa kolmen pojan äitinä, että sano vaan, että viette pojan tarkkailuun. Eipä aikaisemmissa synnytyksissä ole tullut minulle kehoitusta keskittyä omaan lepäilyyn... :) Mutta eipä sillä, ihan tarpeeseen sekin tuli. Kaikesta tapahtuneesta huolimatta pystyin nukkumaan. Jotenkin tieto, että lapsi on syntynyt, hengissä ja kaikesta erilaisuudesta tai poikkeavasta etenemisestä huolimatta hänellä vaikutti tilanteeseen nähden olevan kaikki ihan hyvin

Saimme perinteen mukaisesti sinisillä serveteillä ja kukalla varustetut kakkukahvit synnytyssaliin. Aika hiljaisina me mieheni kanssa joimme ne. Mielikuva tilanteesta on se, että hyvin vahvasti tiesimme ettei kaikki ole hyvin vaikkemme siitä tainneet ääneen puhuakaan.

Aamulla poikaa käytettiin taas rinnalla. Ehkä hän saattoi siinä ottaa imun. Hoitaja syötti lopulta poikaa pullosta maitoa valuttamalla. Meidät vietiin sinä aamuna ensimmäisenä lastenlääkärille, joka sattui lomien takia olemaan yliopistollisen lääkäri. Luulenpa, että meillä oli sen suhteen onnea. Hän totesi heti, että meidät on siirrettävä synnytyssairaalasta yliopistolliseen, sillä nyt tarvitaan paljon erityisosaamista. Lähetteeseen hän oli jopa kirjoittanut tutkimuspyyntöjen oheen vain yhden epäilyksen “voisiko olla prader willi?”.

Jos minulta kysytään, niin synnytyksen kesto kesti sen vuorokauden. Säännöllisten supistusten (jotka otti oman aikansa, välillä niitä supistuksia oli tiheämmin ja välillä harvemmin) myötä synnytyksen kesto virallisesti oli vain 3 tuntia ja 28 minuuttia. Toinen vaihe kesti 12 minuuttia,joka sisälsi myös synnytyksen kolmannen vaiheen. Liekkö lapsen pienuus ja aikaisempien synnytysten tuoma kokemus vaikuttaneet asiaan, mutta minulle tämä oli synnytyksenä katsottuna se helpoin kokemani.

PWS-lapsen odotus/ raskausaika

Kuopuksemme oli kovin odotettu. Odotusta varjosti kuitenkin edellisen raskauden keskeytynyt keskenmeno. Sen myötä varsinkin alkuraskaus oli hyvin hiljaista ja varovaisen toiveikasta odotusta kaiken pelon keskellä. Kun raskaus näytti etenevän omalla painollaan, niin sitä antoi hiljalleen itselleen luvan iloita odotuksesta. Niskaturvotus- ja rakenneultrien perusteella kaikki oli hyvin.

RV 23+6 "jäimme kiinni" perusneuvolatarkastuksen yhteydessä sikiön sydämen rytmihäiriöstä. Tämä on näin jälkikäteen katsottuna se kohta, minkä jälkeen raskaus oli kaikkea muuta kuin seesteinen.

Rytmihäiriöstä johtuen pääsimme seuraavalla viikolla lisätutkimuksiin, jossa oikeastaan sydänsairauksia poissulkien tutkittiin sikiön sydämen rakenteet. Tutkimusten perusteella alkoi näyttää, että kuten tavallisesti, niin meilläkin rytmihäiriö johtui pelkästään sydämen kypsymättömyydestä. Saimme kuitenkin ohjeeksi käydä vielä ylimääräisissä sydänkuunteluissa. 

Kun sydämen suhteen alkoi tulla levollinen olo, niin ihmettelyn kohde vaihtui sikiön painon ja koon kasvuun, jotka eivät vastanneet oletetun raskausviikon mittoja. RV 30 alkaen alkoi istukantoiminnan seuraaminen. Koska kuopus on meidän kolmas lapsemme, niin tilastollisesti katsottuna hänen olisi pitänyt vielä kasvaa isoveljiensä kasvukäyrien välissä. Hän kuitenkin meni uskollisesti omilla alhaisilla käyrillään jotka erosivat tilastollisista keskiarvokäyristä sen 600 g. (huomattavan poikkeaman rajana pidetään kuulemma 700 g). Tämän johdosta lääkärimme alkoi epäillä istukantoiminnanhäiriötä. Käytännössä kävimme sitten seurannassa lähes viikottain ja ajatuksenjuoksu oli lähinnä sitä, että tällä viikolla istukantoiminta näyttää ihan hyvältä, katsotaan mitä ensi viikko sitten sanoo.

Henkisesti se oli todella kuluttavaa. Onneksi silloinen päivätyöni piti mieleni sen verran kiireisenä, että pää pysyi kaikista epäilyistä huolimatta melko tyynenä. Uskottelin myös itselleni, että kuopuksemme on mitä todennäköisimmin tyttö ja kaikki erilaisuus selittyisi sitten sillä (voihan lapsekkaan lapsellisuus!). Kuopus oli myös perätilassa, jolla selitin tämän vähäisten liikkeiden tunnun. Loppupelissä en ehkä ollut niin hermostunut noista vähistä liikkeistä, sillä terve esikoiseni oli ollut myös perätilassa ja hänenkään liikkeitä en ollut juuri tuntenut. Mutta kyllähän ne olemattomat liikkeet silti painoivat mieltä.

Lopulta (ehkä noin RV 35) lääkärin oli uskottava, että istukan toiminnassa ei ollut mitään vikaa. Selkeästi häntä silti huoletti kuopuksemme kasvukäyrä/ kasvu ja jossain vaiheessa alkoivat keskustelut siitä (=tarjottiin mahdollisuutta), voitaisiinko synnytys käynnistää tai päädyttäisiinkö lopulta sektioon. Annettiin myös ymmärtää, että jos kasvua ei enää tapahdu, niin se viittaisi siihen, että vauvalla ei ole silloin kaikki hyvin. Tällaisessa tilanteessa asiaa ei enää oltaisi mietitty, vaan synnytys olisi vähintäänkin käynnistetty.

Itselläni oli jostain syystä levollinen olo siitä, että raskaus saisi jatkua niin pitkään kuin mahdollista ihan luonnostaan. Kyllä sektion ja käynnistyksen mahdollisuutta tietenkin mietti ja pohti. Lopputulos oli kuitenkin aina se, että ei tarvetta omasta puolesta kiirehtimiseen.

RV 20 olin käynyt aikaisemman raskausdiabeteksen takia sokerirasitustestissä. Ja kiinnihän minä siitä jäin. En selkeästi, mutta paastoarvo oli selkeästi yli ja kummatkin 1h & 2h arvot olivat niin rajoilla, että jouduin jälleen tarkkailemaan sokereitani. Nyt en löydä tarkkaa aloituspäivää, mutta ehkä RV 36-37 jouduin aloittamaan yötä vasten laitettavat insuliinipistokset, jotta oma sokeritasapaino saatiin kuriin ja siten pystyttäisiin välttämään vauvan sokerien romahtaminen synnytyksen yhteydessä.

Ehkä samoihin aikoihin RV 35 - 36 alkoivat kontrollikäyntien yhteyksissä otetut EKG-käyrät olla kätilöiden mielestä huonoja eli liian monotonisia. Tai ehkä ne olivat jo aikaisemmin, en enää kykene muistamaan missä vaiheessa niitä ylipäätään pystyi ottamaan ja seuraamaan. Kuitenkin jouduin monilla kontrollikäynneillä makaamaan ekstra-aikaa, kun eivät saaneet mieleisiä käyriä.

Olinkohan viikolla 37 kun jouduin hetkeksi osastollekin olemaan kontrollikäynnin yhteydessä. Satunnaisten supistelujen tullessa vauvan sydänäänet heikkenivät ja sen myötä olinkin pitkään piuhoissa kiinni. Saatiin kuitenkin odotuksen jälkeen, supistusten hälvetessä, tyydyttävä käyrä ja sain luvan lähteä kotiin. Sen käynnin jälkeen alkoi lopulta oma usko ja voima hyvin etenevään ja loppuvaan  raskausaikaan horjua. En voinut olla miettimättä, miten vauvani seuraavilla supistuskerroilla käy? Mieltä ei auttanut myöskään se, että välimatkat asuinalueellamme ovat melkoisen pitkiä ja kontrolleissa ramppaaminen ei ollut ajallisesti ja välimatkoiltaan ihan kevyttä puuhaa siinä vaiheessa raskautta.

Muutoin raskausaika meni hyvin. Verenpaineet olivat tavalliseen tapaan alhaalla. En kärsinyt turvotuksesta ja painoakaan ei tullut kuin 4 kiloa lisää lähtöpainoon. Ehkä siihen oli syynä lähtöpaino ja raskausdiabeteksen vaatima ruokavalio.

 

Alkusanat

Olen jo ainakin vuoden ajan harkinnut tämän blogin perustamista. Olen kaivannut paikkaa, jossa voin purkaa mieltäni, avata sydäntäni ja johon voin kerätä niin omia kuin miksei koko perheeni kokemuksia tästä harvinaisesta sairaudesta. Ylöskirjaamisella toivon auttavani jollain tavalla teitä, jotka olette ehkä juuri saaneet lähipiiriinne saman harvinaisuuden. Toisaalta haluan kirjoittaa blogia kaikille lapsilleni. Ehkä jonain päivänä näiden tekstien olemassaolo ja lukeminen voi auttaa heitä ymmärtämään sitä, miksi meillä oli aina sellaista kuin oli ja on.

Asia joka on jarruttanut tämän blogin perustamista on lapseni yksityisyys. Asia edelleen painaa minua, sillä kyllä nytkin mietin onko oikein kirjoittaa “koko maailman” nähtäväksi asioita, jotka liittyvät hänen terveydentilaansa ja minuuteensa. Vaikka keskityn siihen, miltä tuntuu olla pws-lapsen äiti ja mitä itse olen asian tiimoilta kokenut, niin tuskin voin välttää täysin kirjoittamasta asioita, jotka ovat hänen yksityisyysaluettaan tai jotka hän tulee mahdollisesti kokemaan yksityiseksi.

Ihailen samalla niitä blogeja, joissa tullaan reilusti asioiden päälle. Ollaan esillä rehellisesti omin kasvoin ja nimin. Ennen ajattelin, että jos perhe on täysin hyväksynyt tavallisuudesta poikkeavan asian, niin kaikki on sen jälkeen hyvin avointa ja ongelmatonta. Nyt myöhemmin erityislapsen äitinä, näen, ettei asia ole niin yksikerroksinen. Vaikka meille kaikki lapsemme ovat täydellisiä puutteinensa, niin oikeuttaako se silti kertomaan niistä puutteista jokaiselle vastaantulijalle? 

Olen itse saanut vertaistukea, jonka arvoa en voi sanoin kuvata. Sen tähden päädyin lopulta tähän ratkaisuun. Haluan kirjoittaa meidän perheen elämästä, vaikkakin kasvottomasti poikani yksityisyyttä edes vähän kunnioittaen. Toivon välittäväni näin yhden perheen kokemukset siitä, miten prader willi syndrooma voi vaikuttaa arkielämään.

Prader Willin oireyhtymästä löytyy ihan mukavasti tietoa, mutta ainakin oma kokemus kaiken alussa oli se, että kaikki faktat tulivat niin tilastollisina tosiasioina ja pitkinä listoina eteemme, että kaikki tuintui hyvin lohduttomalta. Listat pws:aan liittyvistä asioista oli melko hengen salpaavia, enkä nähnyt metsää puilta. Sairauteen liittyy paljon asioita, mutta eivät aina yhteen henkilöön.  

En ole hoitoalan ammattilainen, enkä välttämättä ole aina ymmärtänyt asioita oikein. Pyrin kirjoittamaan rehellisesti, mutta en voi taata tekstieni virheettömyyttä. 

Kuten terveet ikätoverit eroavat toisistaan, niin samoin tekevät myös prader willit. Samankaltaisuuksia löytyy ja samoja piirteitä ja vastoinkäymisiä, mutta silti hekin ovat kaikki yksilöitä.

Pyrin kirjoittamaan pitkin matkaamme kohtaamiamme asioita. Nyt alan penkoa vanhoa tekstejäni, joita yritän saada mahdollisimman pian myös tänne.