Alkusanat

Olen jo ainakin vuoden ajan harkinnut tämän blogin perustamista. Olen kaivannut paikkaa, jossa voin purkaa mieltäni, avata sydäntäni ja johon voin kerätä niin omia kuin miksei koko perheeni kokemuksia tästä harvinaisesta sairaudesta. Ylöskirjaamisella toivon auttavani jollain tavalla teitä, jotka olette ehkä juuri saaneet lähipiiriinne saman harvinaisuuden. Toisaalta haluan kirjoittaa blogia kaikille lapsilleni. Ehkä jonain päivänä näiden tekstien olemassaolo ja lukeminen voi auttaa heitä ymmärtämään sitä, miksi meillä oli aina sellaista kuin oli ja on.

Asia joka on jarruttanut tämän blogin perustamista on lapseni yksityisyys. Asia edelleen painaa minua, sillä kyllä nytkin mietin onko oikein kirjoittaa “koko maailman” nähtäväksi asioita, jotka liittyvät hänen terveydentilaansa ja minuuteensa. Vaikka keskityn siihen, miltä tuntuu olla pws-lapsen äiti ja mitä itse olen asian tiimoilta kokenut, niin tuskin voin välttää täysin kirjoittamasta asioita, jotka ovat hänen yksityisyysaluettaan tai jotka hän tulee mahdollisesti kokemaan yksityiseksi.

Ihailen samalla niitä blogeja, joissa tullaan reilusti asioiden päälle. Ollaan esillä rehellisesti omin kasvoin ja nimin. Ennen ajattelin, että jos perhe on täysin hyväksynyt tavallisuudesta poikkeavan asian, niin kaikki on sen jälkeen hyvin avointa ja ongelmatonta. Nyt myöhemmin erityislapsen äitinä, näen, ettei asia ole niin yksikerroksinen. Vaikka meille kaikki lapsemme ovat täydellisiä puutteinensa, niin oikeuttaako se silti kertomaan niistä puutteista jokaiselle vastaantulijalle? 

Olen itse saanut vertaistukea, jonka arvoa en voi sanoin kuvata. Sen tähden päädyin lopulta tähän ratkaisuun. Haluan kirjoittaa meidän perheen elämästä, vaikkakin kasvottomasti poikani yksityisyyttä edes vähän kunnioittaen. Toivon välittäväni näin yhden perheen kokemukset siitä, miten prader willi syndrooma voi vaikuttaa arkielämään.

Prader Willin oireyhtymästä löytyy ihan mukavasti tietoa, mutta ainakin oma kokemus kaiken alussa oli se, että kaikki faktat tulivat niin tilastollisina tosiasioina ja pitkinä listoina eteemme, että kaikki tuintui hyvin lohduttomalta. Listat pws:aan liittyvistä asioista oli melko hengen salpaavia, enkä nähnyt metsää puilta. Sairauteen liittyy paljon asioita, mutta eivät aina yhteen henkilöön.  

En ole hoitoalan ammattilainen, enkä välttämättä ole aina ymmärtänyt asioita oikein. Pyrin kirjoittamaan rehellisesti, mutta en voi taata tekstieni virheettömyyttä. 

Kuten terveet ikätoverit eroavat toisistaan, niin samoin tekevät myös prader willit. Samankaltaisuuksia löytyy ja samoja piirteitä ja vastoinkäymisiä, mutta silti hekin ovat kaikki yksilöitä.

Pyrin kirjoittamaan pitkin matkaamme kohtaamiamme asioita. Nyt alan penkoa vanhoa tekstejäni, joita yritän saada mahdollisimman pian myös tänne.