Pojaltamme otettiin useampi verikoe ja niitä lähetettiin tutkittavaksi eri puolille maata ja osa niistä lähti ulkomaillekin asti, muistaakseni ainakin Saksaan ja Viroon.
Me saimme sairaalan vaihdon yhteydessä kopion synnytyssairaalassa tehdystä lähetteestä. Siitä näimme ensimmäisenä poikamme tutkineen lääkärin epäilyksen prader willistä. Kävin siitä tiedosta melko pian googlettamassa sairautta, mutta en oikeastaan pystynyt enempään. En halunnut lukea, enkä oikeastaan tietääkkään siitä aiheesta mitään. Päätin siinä vaiheessa, että lapseni on minulle täysin terve siihen saakka kunnes saan virallisia todisteita hänen sairaudestaan. Tämäkin päätös varmasti vaikutti siihen, että pystyin pitämään pääni edes jossain määrin kasassa. Vaikka ei sekään ihan totta ole, että pidin lastani täysin terveenä.
Jossain vaiheessa tutkimukset/ kokeet alkoivat loppua ja siitä seurasi tutkimustulosten odottelujakso. Joka päivä lääkärit kävivät katsomassa poikaa ja yhteistyö eri terapeuttien kanssa alkoi melko nopeasti teholta tarkkailupuolelle päästyämme. Tuntuu, että siinä vaiheessa ihmissuhdetaitoni pistettiin lopulliseen testiin ja koetukseen. Se ihmismäärä oli aika valtava. Oli vaihtuvat hoitajat, eri terapeutit, lääkärit, erikoislääkärit ja sen lisäksi harjoittelevat ja opiskelevat tulevaisuuden ammattilaiset. Kaikilla oli toki tavoitteena luoda paras pohja poikani elämälle, mutta visiot ja toimintatavat saattoivat vaihdella persoonallisuuden ohella paljonkin.
Sitten saapui se eräs perjantai, jolloin olin tekemässä lähtöä kotilomille. Aamupäivästä todettiin, ettei taida tulla tuloksia ennen viikonloppua. Olin alkanut jo laittaa tavaroitani kasaan ja menossa syömään kunnes hoitaja tulikin kysymään olisiko minulla nyt sopiva hetki, että lääkäri oli saanut tuloksia. Kuopuksella oli tuossa vaiheessa ikää 12 vuorokautta.
Lääkäri, meille läheiseksi tullut sairaanhoitaja ja minä istuimme kuopukseni kera tämän huoneessa olleille tuoleille. Huoneeseen tuli hiljainen hetki, seinäkello näytti aikaa 13:40. Nyt kun muistelen tilannetta, niin ihan kuin huoneen lämpötilakin olisi viilentynyt. Lääkäri aloitti, että nyt "kauan" odotetut tulokset olivat tulleet. Niistä oli varmistunut, että pojallamme on Prader-Willin syndrooma.
Tuloksen kertonut lääkäri oli äärettömän lempeä ja lämminkatseinen ihminen. Sairaanhoitaja tuntui olleen valmis ottamaan vastaan minkälaisen reaktion tahansa. Itselleni tuli tarve huokaista ja taisin todeta jotain tähän tapaan, että "no ei sille voi sitten mitään, että näillä mennään eteenpäin". Lääkäri katsoi sanomani jälkeen silmiini ja sanoi, että ei tämä ole mikään hyvä uutinen. Sinulla on oikeus surra asiaa ja samalla lääkärin silmistä valui kyyneleet. Näin jälkikäteen olen aika vakuuttunut ja kiitollinenkin, että lääkärin tapa suhtautua asiaan antoi minulle suuren tuen ja luvan suremiseen välittömästi meille todeksi tulleesta asiasta.
Tiedon vastaanottamisen jälkeen en tarkalleen enää muista mitä seuraavaksi tein. Ehkä aloin lukea siitä mitä Prader-Willin syndrooma tulee pitämään sisällään. Ennen kotimatkaa menin joksikin ajaksi pyörimään kaupungille, että pystyin vähän hengittämään ja sitten se suru vähitellen ottikin haltuunsa. Itkin koko illan. Itkin kaikki mahdolliset asiat, mitä poikani elämäntarjottimelta oli otettu pois.
Jossain vaiheessa lähdin kotimatkalle. Kun kotimatkaa oli jäljellä enää viidennes,
päätin, että nyt tämä itkeminen saa loppua. Totesin siinä itselleni, että vaikka minulla on terveitä lapsia, niin en silti ennakkoon voi tietää mitä elämä tulee pitämään heidän suhteen sisällään ja mitä ei. Elämän sureminen etukäteen tuntui sitten aika pöhköltä. On asioita, joita prader willi sulkee pois, mutta mistä voin vielä tietää mitkä niistä seikoista tulevat olemaan omalle lapselleni surun kohtia. Kun se asia tulee vastaan, niin suren sitten yhdessä sitä lapseni kanssa.
Tähän mennessä en ole tainnut surra mitään niin lohduttoman paljon kuin lapseni saamaa diagnoosia sinä samaisena iltana. Ei sellaisen asian vastaanottaminen mitenkään helppoa ole. Toisaalta tietoon loppuu se epätietoisuus, mikä siinä alkuvaiheessa pyörii. Ja toisaalta kun tieto vahvistuu, niin ei sitä enää mikään muuta, se tulee olemaan aina osa lapseni elämää. Seuraavana aamuna tiedon vastaanottamisesta silmäluomeni tuntuivat niin ohuen ohuilta silkkipapereilta haavoineen kaikkineen...
Meillä oli mieheni kanssa ollut hyvin erilainen tapa käsitellä asiaa. Mieheni oli jo lähetteen perusteella alkanut lukemaan kaiken mahdollisen prader-willin syndroomasta. Lukemansa perusteella hän oli melko vakuuttunut siitä, että pojallamme on tämä pws. Hänestä ne piirteet olivat niin selkeät.
Me saimme sairaalan vaihdon yhteydessä kopion synnytyssairaalassa tehdystä lähetteestä. Siitä näimme ensimmäisenä poikamme tutkineen lääkärin epäilyksen prader willistä. Kävin siitä tiedosta melko pian googlettamassa sairautta, mutta en oikeastaan pystynyt enempään. En halunnut lukea, enkä oikeastaan tietääkkään siitä aiheesta mitään. Päätin siinä vaiheessa, että lapseni on minulle täysin terve siihen saakka kunnes saan virallisia todisteita hänen sairaudestaan. Tämäkin päätös varmasti vaikutti siihen, että pystyin pitämään pääni edes jossain määrin kasassa. Vaikka ei sekään ihan totta ole, että pidin lastani täysin terveenä.
Jossain vaiheessa tutkimukset/ kokeet alkoivat loppua ja siitä seurasi tutkimustulosten odottelujakso. Joka päivä lääkärit kävivät katsomassa poikaa ja yhteistyö eri terapeuttien kanssa alkoi melko nopeasti teholta tarkkailupuolelle päästyämme. Tuntuu, että siinä vaiheessa ihmissuhdetaitoni pistettiin lopulliseen testiin ja koetukseen. Se ihmismäärä oli aika valtava. Oli vaihtuvat hoitajat, eri terapeutit, lääkärit, erikoislääkärit ja sen lisäksi harjoittelevat ja opiskelevat tulevaisuuden ammattilaiset. Kaikilla oli toki tavoitteena luoda paras pohja poikani elämälle, mutta visiot ja toimintatavat saattoivat vaihdella persoonallisuuden ohella paljonkin.
Sitten saapui se eräs perjantai, jolloin olin tekemässä lähtöä kotilomille. Aamupäivästä todettiin, ettei taida tulla tuloksia ennen viikonloppua. Olin alkanut jo laittaa tavaroitani kasaan ja menossa syömään kunnes hoitaja tulikin kysymään olisiko minulla nyt sopiva hetki, että lääkäri oli saanut tuloksia. Kuopuksella oli tuossa vaiheessa ikää 12 vuorokautta.
Lääkäri, meille läheiseksi tullut sairaanhoitaja ja minä istuimme kuopukseni kera tämän huoneessa olleille tuoleille. Huoneeseen tuli hiljainen hetki, seinäkello näytti aikaa 13:40. Nyt kun muistelen tilannetta, niin ihan kuin huoneen lämpötilakin olisi viilentynyt. Lääkäri aloitti, että nyt "kauan" odotetut tulokset olivat tulleet. Niistä oli varmistunut, että pojallamme on Prader-Willin syndrooma.
Tuloksen kertonut lääkäri oli äärettömän lempeä ja lämminkatseinen ihminen. Sairaanhoitaja tuntui olleen valmis ottamaan vastaan minkälaisen reaktion tahansa. Itselleni tuli tarve huokaista ja taisin todeta jotain tähän tapaan, että "no ei sille voi sitten mitään, että näillä mennään eteenpäin". Lääkäri katsoi sanomani jälkeen silmiini ja sanoi, että ei tämä ole mikään hyvä uutinen. Sinulla on oikeus surra asiaa ja samalla lääkärin silmistä valui kyyneleet. Näin jälkikäteen olen aika vakuuttunut ja kiitollinenkin, että lääkärin tapa suhtautua asiaan antoi minulle suuren tuen ja luvan suremiseen välittömästi meille todeksi tulleesta asiasta.
Tiedon vastaanottamisen jälkeen en tarkalleen enää muista mitä seuraavaksi tein. Ehkä aloin lukea siitä mitä Prader-Willin syndrooma tulee pitämään sisällään. Ennen kotimatkaa menin joksikin ajaksi pyörimään kaupungille, että pystyin vähän hengittämään ja sitten se suru vähitellen ottikin haltuunsa. Itkin koko illan. Itkin kaikki mahdolliset asiat, mitä poikani elämäntarjottimelta oli otettu pois.
Jossain vaiheessa lähdin kotimatkalle. Kun kotimatkaa oli jäljellä enää viidennes,
päätin, että nyt tämä itkeminen saa loppua. Totesin siinä itselleni, että vaikka minulla on terveitä lapsia, niin en silti ennakkoon voi tietää mitä elämä tulee pitämään heidän suhteen sisällään ja mitä ei. Elämän sureminen etukäteen tuntui sitten aika pöhköltä. On asioita, joita prader willi sulkee pois, mutta mistä voin vielä tietää mitkä niistä seikoista tulevat olemaan omalle lapselleni surun kohtia. Kun se asia tulee vastaan, niin suren sitten yhdessä sitä lapseni kanssa.
Tähän mennessä en ole tainnut surra mitään niin lohduttoman paljon kuin lapseni saamaa diagnoosia sinä samaisena iltana. Ei sellaisen asian vastaanottaminen mitenkään helppoa ole. Toisaalta tietoon loppuu se epätietoisuus, mikä siinä alkuvaiheessa pyörii. Ja toisaalta kun tieto vahvistuu, niin ei sitä enää mikään muuta, se tulee olemaan aina osa lapseni elämää. Seuraavana aamuna tiedon vastaanottamisesta silmäluomeni tuntuivat niin ohuen ohuilta silkkipapereilta haavoineen kaikkineen...
Meillä oli mieheni kanssa ollut hyvin erilainen tapa käsitellä asiaa. Mieheni oli jo lähetteen perusteella alkanut lukemaan kaiken mahdollisen prader-willin syndroomasta. Lukemansa perusteella hän oli melko vakuuttunut siitä, että pojallamme on tämä pws. Hänestä ne piirteet olivat niin selkeät.
Se, että meillä oli erilainen tapa
suhtautua ennakkoon mahdolliseen pws-diagnoosiin oli todella hyvä juttu. Kun
soitin miehelleni poikamme saamasta diagnoosista oli hänellä jo
selvillä mahdolliset vertaistukikuviot. Hän alkoi samantien toimia kun tieto oli vahvistettu. Saimme hänen toimintansa ansiosta todella pian ja meille niin korvaamatonta vertaistukea. En usko, että omat voimani olisivat riittäneet tuossa hetkessä selvittämään kaikkea sitä mitä hän oli jo siinä vaiheessa tehnyt. Enkä usko, että olisin jaksanut ottaa kehenkään itse yhteyttä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti