Nyt kun olen käynyt alkutaivaltamme läpi tätä blogia varten, niin huomaan, että yhä uudelleen tulee päänsisältä uusia muistikuvia ja ajatuksia niistä ensimmäisistä viikoista. Nyt pakko vielä muistella sitäkin alkua, kun siirryimme sairaalasta toiseen. Minähän olin varautunut siihen normaali sairaalaoloon. Ei minulla ollut mitään erityisempää pakattuna sairaalalaukkuihin. Mieheni sitten pakkasi puolestani sitä, mitä oletti minun tarvitsevan. Kyllähän niilläkin pärjäsi aivan hyvin.... Ei sillä... Mutta se oli sitä käytännön järjestämistä, mihin ei ollut yhtään varautunut. Paljon pieniä asioita... Ja kotilomat sitten sitä pyykkivuorta, kotona olevien että omieni...
-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-
Oli ihanaa päästä kotiin, omaan rauhaan ja oman perheen pariin. Oli ihanaa tuntea ja nähdä kaikki yhdessä saman katon alla. Voi sitä iloa, kun pikkuveli saapui vihdoinkin kotiin!
Olin aikalailla etukäteenkin päättänyt, että turvaudun syöttämisessä pitkälti nenämahaletkuun. Sen ensimmäisen viikonlopun ajan laitoin paljon maitoa menemään suoraan letkulla, etenkin sinä lauantaina. Ajattelin, että muutos kotioloihin voi olla aikamoinen rasite. Uudet aistiärsytykset olivatkin varmasti melkoinen maailma. Vauva nukkuikin lähes koko ajan. Viikonlopun jälkeen aloin keskittyä taas enemmän vauvan syömisvoimien tasapainotteluun ja selviämäiseen ilman letkua. Aloin pitää myös tarkkaa ruokapäiväkirjaa. Maidontuotannon takia pidin vauvaa myös rinnalla ja kyllähän hän söi myös rinnasta.
Ei se kotiin pääseminen ollutkaan pelkkää onnea. Kotona hoksasin syvemmin, että prader williin voi tosiaan liittyä muun muassa hengityskatkot. Koko alkuelämänsä poikaa oltiin sairaalassa tarkkailtu hengittämisen suhteen, eikä hänellä ollut todettu missään vaiheessa hengityskatkoja. Synnytyksestä lähtien kaikki happisaturaatioarvot olivat olleet hyviä. Silti kotona iski paniikki päälle. Mitä jos äänetön lapseni ei hengitäkkään. En oikein uskaltanut sanoa miehellenikään sitä pelkoani. Kotiin päästyä aloin torkkua yöt puhelimen avulla. Nousin pitkin yötä katsomaan nukkuuko ja hengittääkö poikani. Kuukauden ajan jaksoin sitä rataa. Sitten oli pakko lopettaa omatoimiset heräilyt. Päätin uskoa siihen, että poika nukkuu jatkossakin ja hengitys toimii.
Toinen karu arki tuli pullojen muodossa. Sairaalassa oli ihana huuhtaista lypsykoneen osat lillumaan ämpäriin, josta joku kävi ne hakemassa samalla täyttäen hyllyt puhtailla osilla. Jostain syystä tämä sama taika ei sitten jatkunutkaan kotona. Miten monen monta kertaa keitin kattilassa lypsykoneen osia ja vauvan tuttipulloja... Muistan sen väsymyksen kattilan vieressä seisoessani. En uskaltanut lähteä siitä pois, sillä olin aika vakuuttunut unohteluistani. Toisekseen keittely oli aivan parasta juuri ennen nukkumaanmenoa, sillä pelasi vähän helpommaksi seuraavaa aamua.
Perheen arkielämän pyöritys, maidon lypsäminen ja vauvan syöttäminen - olihan se melkoinen yhdistelmä. En vaan millään hennonut lopettaa lypsämistä, kun sitä maitoa kerran tuli. Joskus väsyneimpänä hetkenä kävi mielessä, että kumpa se loppuisikin itsestään. Sitten olisi täytynyt vaan luovuttaa. Tavoitteeni oli, että olisin voinut lypsää sen puolen vuoden ajan vauvani maidot. Siihen tavoitteeseen en ihan päässyt. Rinnat olivat lopulta niin rikki koneellisesta lypsämisestä, että jos en laittanut isoa kerrosta lasinohia rintoihin, niin maitopullo täyttyi myös verestä. Kaksi viikkoa ennen puolivuotispäivää päätin lopettaa. Maitoa olisi edelleen tullut, mutta rinnat eikä pää enää kestänyt sitä härdellilä.
Olotila rauhoittui oman kodin rauhassa vähitellen. Aika nopeasti tuli myös se aamu, että näin lapseni otsassa kirjainlyhenteen PWS. Silloin päätin sulkea hetkeksi koko pws-maailman. En lukenut mitään aiheeseen liittyvää, enkä muutenkaan halunnut ajatella koko asiaa. Halusin keskittyä siihen pieneen ihmisnyyttiin, joka äänettömästi hengitti uniaan. Eihän se meidän arki missään vaiheessa mitään perusvauva-arkea ollut, mutta siitä meidän arjesta tuli kuitenkin kotioloissa sitä meille tavallista ja ihanaa vauva-aikaa.
Täysin omaan rauhaan kotonakaan ei voitu jäädä. Pojallamme alkoi kuntoutus noin kuukauden iässä. Tämä tarkoitti sitä, että meillä alkoi käydä fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa. Lisäksi neuvolasta tehtiin kotikäyntejä ja vauvaperhetyöntekijä kävi myös. Kotonaoloakaan ei kestänyt kuin pari viikkoa, sillä meidän piti palata sairaalaan meidän ensimmäiselle osastojaksolle.
Olin aikalailla etukäteenkin päättänyt, että turvaudun syöttämisessä pitkälti nenämahaletkuun. Sen ensimmäisen viikonlopun ajan laitoin paljon maitoa menemään suoraan letkulla, etenkin sinä lauantaina. Ajattelin, että muutos kotioloihin voi olla aikamoinen rasite. Uudet aistiärsytykset olivatkin varmasti melkoinen maailma. Vauva nukkuikin lähes koko ajan. Viikonlopun jälkeen aloin keskittyä taas enemmän vauvan syömisvoimien tasapainotteluun ja selviämäiseen ilman letkua. Aloin pitää myös tarkkaa ruokapäiväkirjaa. Maidontuotannon takia pidin vauvaa myös rinnalla ja kyllähän hän söi myös rinnasta.
Ei se kotiin pääseminen ollutkaan pelkkää onnea. Kotona hoksasin syvemmin, että prader williin voi tosiaan liittyä muun muassa hengityskatkot. Koko alkuelämänsä poikaa oltiin sairaalassa tarkkailtu hengittämisen suhteen, eikä hänellä ollut todettu missään vaiheessa hengityskatkoja. Synnytyksestä lähtien kaikki happisaturaatioarvot olivat olleet hyviä. Silti kotona iski paniikki päälle. Mitä jos äänetön lapseni ei hengitäkkään. En oikein uskaltanut sanoa miehellenikään sitä pelkoani. Kotiin päästyä aloin torkkua yöt puhelimen avulla. Nousin pitkin yötä katsomaan nukkuuko ja hengittääkö poikani. Kuukauden ajan jaksoin sitä rataa. Sitten oli pakko lopettaa omatoimiset heräilyt. Päätin uskoa siihen, että poika nukkuu jatkossakin ja hengitys toimii.
Toinen karu arki tuli pullojen muodossa. Sairaalassa oli ihana huuhtaista lypsykoneen osat lillumaan ämpäriin, josta joku kävi ne hakemassa samalla täyttäen hyllyt puhtailla osilla. Jostain syystä tämä sama taika ei sitten jatkunutkaan kotona. Miten monen monta kertaa keitin kattilassa lypsykoneen osia ja vauvan tuttipulloja... Muistan sen väsymyksen kattilan vieressä seisoessani. En uskaltanut lähteä siitä pois, sillä olin aika vakuuttunut unohteluistani. Toisekseen keittely oli aivan parasta juuri ennen nukkumaanmenoa, sillä pelasi vähän helpommaksi seuraavaa aamua.
Perheen arkielämän pyöritys, maidon lypsäminen ja vauvan syöttäminen - olihan se melkoinen yhdistelmä. En vaan millään hennonut lopettaa lypsämistä, kun sitä maitoa kerran tuli. Joskus väsyneimpänä hetkenä kävi mielessä, että kumpa se loppuisikin itsestään. Sitten olisi täytynyt vaan luovuttaa. Tavoitteeni oli, että olisin voinut lypsää sen puolen vuoden ajan vauvani maidot. Siihen tavoitteeseen en ihan päässyt. Rinnat olivat lopulta niin rikki koneellisesta lypsämisestä, että jos en laittanut isoa kerrosta lasinohia rintoihin, niin maitopullo täyttyi myös verestä. Kaksi viikkoa ennen puolivuotispäivää päätin lopettaa. Maitoa olisi edelleen tullut, mutta rinnat eikä pää enää kestänyt sitä härdellilä.
-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-
Olotila rauhoittui oman kodin rauhassa vähitellen. Aika nopeasti tuli myös se aamu, että näin lapseni otsassa kirjainlyhenteen PWS. Silloin päätin sulkea hetkeksi koko pws-maailman. En lukenut mitään aiheeseen liittyvää, enkä muutenkaan halunnut ajatella koko asiaa. Halusin keskittyä siihen pieneen ihmisnyyttiin, joka äänettömästi hengitti uniaan. Eihän se meidän arki missään vaiheessa mitään perusvauva-arkea ollut, mutta siitä meidän arjesta tuli kuitenkin kotioloissa sitä meille tavallista ja ihanaa vauva-aikaa.
Täysin omaan rauhaan kotonakaan ei voitu jäädä. Pojallamme alkoi kuntoutus noin kuukauden iässä. Tämä tarkoitti sitä, että meillä alkoi käydä fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa. Lisäksi neuvolasta tehtiin kotikäyntejä ja vauvaperhetyöntekijä kävi myös. Kotonaoloakaan ei kestänyt kuin pari viikkoa, sillä meidän piti palata sairaalaan meidän ensimmäiselle osastojaksolle.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti