Sairaalan viimeiset päivät ennen kotiinlähtöä

Diagnoosin vahvistuttua elämä sairaalassa painottui entistä enemmän syömiseen ja siinä selviämiseen. Päivät olivat yhtä lypsämistä, syömistekniikan harjaannuttamista sekä syöttämisen, nukkumisen ja yleisjaksamisen tasapainon löytämistä. Aika oli siinä yksi tärkeimmistä työkavereista. Katsottiin minuutteja, jotka kuluivat syömiseen ja maitomäärät kirjattiin syömistavan ohella mililleen ylös. Pienen lapsen kanssa piti syödä tiheämmin. Rytmin löytäminen oli oma maailmansa. Jos syötti liian pitkään, niin se kostautui viimeistään seuraavalla syötöllä. Vuorokaudessa oli myös millilitrojen suhteen tavoitemäärä, joka laskettiin vauvan painon perusteella. Mitä isommaksi vauva kasvoi, sitä enemmän millejä olisi pitänyt saada syötettyä. Muistaakseni emme koskaan päässeet täysin poikani ihannemääriin.

Tilanne oli aika raskas. Jos syömisen suhteen tuli isompia onnistumisia, niin ei niistä osannut iloita ihan täysillä. Sellaisen jälkeen sitä mietti vain seuraavaa syöttöä ja sen onnistumista tai miten se ei tule ehkä taaskaan onnistumaan. Siinä kaiken ohella alkoi kasvaa kovempi kaipuu oman kodin rauhaan ja omaan perusarkeen oman vauvan kanssa.

Sairaalassa alkoi vähitellen katsella myös ympärilleen. Näki toisia erityistilanteessa olevia ihmisiä ja joidenkin kanssa vaihtoi jo enemmänkin ajatuksia ja kuulumisia. Alkoi tulla myös enemmän mielenkiintoa osallistua osastolla vanhemmille tarjottuihin ohjelmiin.

Mikä siinä syömisessä oli niin vaikeaa?

Hypotoninen lapsi, jonka kanssa tuli huomioida jokainen ote, jotta hänellä oli mukavan turvallinen olo ja kropassa oikea tukeva asento ilman kontrollia riippuvia raajoja. Syömistekniikka vaati myös tietynlaiset asennot ja otteet. Kun nämä seikat oli huomioitu niin syömisen kuin lapsen suhteen oli seuraavana ongelmana olematon imemisteho. Lapsella ei tuntunut olevan nälkä eikä häntä tahtonut saada kiinnostumaan ruuasta. Hänellä ei ollut riittäviä voimia/ imutehoa syömiseen ja tätä ennen hän saattoi jo nukahtaa tai viimeistään muutaman imun ottaneena hän oli monesti unessa. Eli lasta piti syöttää tietyllä otteella, tietyllä tekniikalla, tietyssä ajassa ja lähestulkoon koko ajan häntä samalla herätellen.

Jos syömiseen käytti liikaa aikaa alkoi se syödä maidon antamaa energiaa eli siitä alkoi tulla enemmän energiaa kuluttavaa kuin ravitsevaa ja kuten aiemminkin olen todennut, että se aiheutti sitten myös seuraavalla syötöllä monesti sellaisen väsymystilan, ettei syöttämisestä pullolla tullut mitään. En ole kyllä enää varma siitä, mietittiinkö tuota energian kulutusta syöttämisessä jo teho-osastoaikana vai tuliko se sitten mukaan kuvioihin, kun poika oli jo vähän vanhempi.

Syöty maito saattoi tulla myös pulautteluna ulos. Ilmeisesti hypotonisuus tuntui ihan vatsalaukun läppien tasolla(?). Vauva nukkuikin aina pää ylempänä, mikä auttoi maitojen mahassa pysymiseen. 

-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

Viimeisellä sairaalaviikolla nenämahaletku otettiin muutamaksi päiväksi pois ja vauva jaksoi syödä jollain lailla päivän annokset. Muistini mukaan lääkäri ei ollut kovin innostunut päästämään meitä siinä vaiheessa kotiin. Se meidän kotiutuminen oli ensin loppuviikon harkinnassa ja en enää ole aivan varma, mikä oli se viimeinen ratkaiseva tekijä, että saimme lopulta sinä perjantaina luvan lähteä kotiin. 

Kotiutuminen ei ollut mikään hetken juttu. Sitä ennen varmistettiin kaikki mahdolliset vaihtoehdot hätätilanteen sattuessa, mitkä ja minkälaiset valmiudet on toimintaan lähiympäristössämme. Sovimme myös, että lähdemme kotiin nenämahaletkulla. Olisin saanut opetella itse nenämahaletkun laittamisen, mutta siihen vedin oman rajan. En halunnut ottaa siitä itselleni vastuuta. Teimme sitten toimintasuunnitelman jos letku olisi jostain syytä lähtenyt irti. Välimatkat tekevät kyllä omat haasteensa erityistilanteisiin.

Saimme kotiimme paikallisesta neuvolasta vaa'an syöttöpunnituksia varten. Sain sairaalasta myös maidonluovuttajana järeämmän lypsykoneen, joka mahdollisti helposti lypsämisen jatkon (ajatus, että siinä vaiheessa olisin jaksanut ottaa selvää myynnissä olleista lypsykoneista ja vielä hankkia sellaisen, niin olisi voinut jäädä ehkä tekemättä).  

Lisäksi saimme ohjeeksi käydä joka viikko painokontrolleissa paikallisessa neuvolassamme.

Vaikka lapsen hyvinvoinnin ja terveyden kannalta sairaala olikin turvallinen paikka, niin silti ajatus kotiinpääsystä oli aivan mahtavaa. En usko, että olisin kiirehtinyt kotiinpääsyä, ellen olisi ollut niin luottavainen lapseni vointiin.

Kun kotiinpääsy alkoi lopulta näyttää todelta, aloin jännittämään mahtuisivatko kotiinpaluuvaatteet vielä poikani päälle. Mieli oli todella korkealla kun sain pukea kuopuksellemmekin edelleen samat vaatteet, joilla vanhemmat lapset olivat myös aikoinaan kotiutuneet. :)