Sanaselityksiä

Huomaan monesti käyttäväni sanaa sairaus, kun puhun prader willistä. Sairaus sanana on mielestäni helppo valinta kun selitän jotain asiaa vieraammalle. Jos sanon, että jokin asia johtuu poikani sairaudesta, niin se yleensä lopettaa turhat kyselyt ja ihminen tuntuu olevan jo sillä ihan ymmärtäväinen asioiden suhteen.

Epäilen kyllä vahvasti, että on väärin sanoa prader williä sairaudeksi. Kait voi ajatella, että jos ihmiselle tulee sairaus, niin hänellä on ehkä ollut täysin terve aika ennen sairastumista vaikka ennen diabetestä, astmaa tai reumaa. Sairaus voi olla jotain sellaista josta voi ehkä myös parantua. Prader willi on kehityshäiriö, joka on kromosomitasolla. Prader willi henkilö on ollut alusta lähtien täydellinen oma itsensä. Häneltä ei missään vaiheessa ole otettu pois mitään sellaista, mitä hänellä olisi lähtökohtaisesti ollut toisin. Tai näin itse näen asian. 

Kanssakäymisiä tulee aika ajoin vieraampien ja tutumpien ihmisten kanssa. Olo on melko ristiriitainen vieläkin oman lapsen tilanteesta. Tiedän, ettei minulla ole mitään velvollisuutta selitellä asioita. Jos en selittele, niin ei sekään aina tunnu ihan hyvältä. Toisessa vaakakupissa on ajatus, että tietous lisää ymmärrystä ja avartaa ajatusmaailmaa ja taas toisessa kupissa on se, että mitä se kenellekkään kuuluu, miten poikani voi ja miksi juuri hänen pitäisi olla prader willi syndrooma valistuksen kasvo.

Tilanteet kohtaamisissa voivat olla melko kiusallisia. Ja sanana kehityshäiriö tai vammainen ei ole mitenkään tilannetta helpottava asia. Olen aina inhonnut vammais-sanan kevyttä käyttöä. Jostain syystä "oletko vähän vammainen?" -lausahdus on aina saanut itseni kiehumaan, vaikken edes tuntenut yhtään vammaista. Mutta tosiaan se sana vammainen, se on mielestäni hyvin leimaava sana ihmisten mielissä. Ehkä olen väärässä, mutta jotenkin sanana se tuntuu, että ihmisillä on hyvin vahva mielikuva siitä mitä, mikä ja millainen on vammainen. Jos siihen alkaa liittää etuliitteitä kuten näkö-, kuulo- tai cp-, niin se rajaa heti tilanteen toisenlaiseksi. Kehitysvammainen on sanana myös sellainen, mikä saattaa herättää vahvoja mielikuvia (vai onko minulla itselläni vahva mielikuva niistä mielikuvista?).

On ollut itsellenikin terapeuttista ja avartavaa lukea ja kuulla Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeen esiinmarssia ja ajatuksia siitä, millaista elämä voi olla aikuisella kehitysvammaisella. Viimeksi lukemassani haastattelussa (Kodin kuvalehden artikkeli: Hei vähän kunnioitusta) Pertti Kurikka toteaa ”Kehitysvammainen ei näytä kehitysvammaiselta, mutta on sellainen. Kehitysvammainen asuu asuntolassa ja tarvitsee ohjaajia. Sellainen on kehitysvammainen. Kehitysvammainen ei ole tyhmä.”

Prader willi tuntuu jakavan näkemyksiä. On tullut vastaan ajatuksia, joissa prader willi nähdään aina kehitysvammaisuutena ja toisaalta taas nähdään, että siihen saattaa liittyä kehitysvammaisuutta. Diagnoosit ovat  siis kaksi erillistä. On se Prader willi syndrooma ja sitten on vielä erillisenä se mahdollinen kehitysvammaisuus, joka voidaan määritellä eri asteisena. Prader willi henkilö tulee tarvitsemaan tukea läpi elämänsä. Ruoka voi ainakin olla sellainen asia, jota hän ei koskaan kykene omatoimisesti hallitsemaan. Yhteiskuntamme on rakennettu sellaiseksi, että diagnoosien kanssa on todennäköisesti helpompaa saada elämään erilaisia tarvittavia tukitoimia. Toki kehitysvammadiagnoosi taitaa vaatia taakseen testejä. En tiedä mitkä kaikki tulevat siihen vaikuttamaan. Onko esimerkiksi mahdollista saada sitä diagnoosia prader willin toisen vaiheen haasteiden perusteella, jos ei testien mukaan sitten täytä kriteereitä.

Nämä termit ja sanat ovat jotain sellaista, mitä itse olen joutunut työstämään todella paljon. En koe, että lapsen diagnoosin hyväksyminen olisi ollut itsessään vaikeaa, mutta sitten nämä sanat ja niiden käyttö. Ehkä se on myös osittain oma pääkin, jossa voi olla ennakkoajatuksia siitä, mitä niistä yleisesti ajatellaan tai mitä ehkä itsekin olen sortunut ajattelemaan. Inhottavinta ehkä on se, että sanavalinnan takia poikani mahdollisuuksia ja kykyjä ei sitten joku kykenisi enää näkemäänkään. Leimaava ja rajaava ajattelu - ne ovat ehkä niitä asioita joita äitinä jännitän ulkomaailman kohdatessa poikani.

Tosiasia on se, että poikani ei muuksi muutu. Tulee hänellä sitten olemaan diagnooseja tai ei, niin sama miehenalku herää joka aamu uuteen päivään. Ja jos siihen on mahdollista vaikuttaa, niin toivon, että se aamu on aina paras mahdollinen hänen kannaltaan.