PWS-tiedon vastaanottamisen jälkeen viikonlopun mittainen kotiloma oli aivan paikallaan. Ei se eri paikoissa oleminen mitään helppoa ollut. Vaikeinta oli teho-osastoviikolla. Kun silloin illan päälle kävi potilashotellissa nukkumaan, tuntui kaikki olevan ihan vinksallaan - en ollut vauvani, enkä vanhempien lasteni kanssa. Onneksi tarkkailupuolelle päästyämme sain mahdollisuuden nukkua vauvani kanssa samassa huoneessa. Kotona ollessa oli koko ajan sellainen olo, että pitäisi olla sairaalassa vauvan luona ja sitten sairaalassa mietti aika ajoin kotona olevaa perhettä. Tosin en missään vaiheessa ajatellut, etteikö kotipuolessa asiat olleet kunnossa. Olin hyvin tyytyväinen siihen, että siellä pyöri niin perusarki kuin mahdollista. Tutut päivähoitajat, normi päivärytmi ja kaikki lasteni tutut viikon harrastuskuviot. Ja kaiken sen kantavana voimana oli oma mieheni, joka ei ainakaan antanut missään vaiheessa vihiä omasta väsymyksestään.
Sairaala-aika antoi mahdollisuuden tutustua rauhassa tähän sairauteen. Aloin lukea Prader-Willistä omien voimavarojeni mukaan. Edelleen parhaimpia hetkiä osastolla oli oman huoneen suojassa vauvani kanssa istuminen ja vauvatuoksun nuuhkiminen. Siinä istuessani minulla oli mahdollisuus käydä hyvinkin erilaisia vaihtoehtoja läpi tulevaisuuden suhteen. Pyöritin mielessäni sitä, miten tulemme perheenä selviämään ja jaksamaan niistä pahimmista vaiheista, joita en edes uskonut kykeväni kuvittelemaan ja ymmärtämään. Mietin jopa sellaisiakin asioita, että voisinko antaa poikani pois. Koin sen kyllä enemmän oman mieleni testaamiseksi. Vastaus oli aina: en voisi antaa pois. Aina päädyin samaan näkemykseen, että en usko, että kukaan muu voisi koskaan rakastaa niin paljon lastani kuin minä itse ja sen myötä kestämään mitä tuleman pitää. Tai ehkä me toivonmukaan kilpailemme siitä mieheni kanssa. Toivon, että tämä ajatus kantaa silloinkin kun meillä on oikeasti todella vaikeaa.
Kun pws oli vahvistunut, niin se muutti lapseen suhtautumiset selkeämmäksi. Tai tarkoitan, että alkoi tulla selkeämpiä visioita siitä, mitä tulevaisuus voi tulla sisältämään hänen kohdallaan eri terapeuttien ohjeistuksessa. Jostain syystä lähdettiin lähes aina siitä huonoimmasta vaihtoehdosta liikkeelle. Se oli raskasta ottaa vastaan, sillä eihän mikään ole koskaan niin täydellinen kuin vastasyntynyt lapsi. Itse näin alusta lähtien jonkunlaista valoa lapseni silmissä, enkä missään vaiheessa suostunut antamaan periksi ja luopumaan siitä uskosta, että lapseni tulee vielä pärjäämään ja kehittymään (ja toivon, että se tunne kestää koko elämäni ja jää poikanikin päähän asumaan).
Kun pws oli vahvistunut, niin se muutti lapseen suhtautumiset selkeämmäksi. Tai tarkoitan, että alkoi tulla selkeämpiä visioita siitä, mitä tulevaisuus voi tulla sisältämään hänen kohdallaan eri terapeuttien ohjeistuksessa. Jostain syystä lähdettiin lähes aina siitä huonoimmasta vaihtoehdosta liikkeelle. Se oli raskasta ottaa vastaan, sillä eihän mikään ole koskaan niin täydellinen kuin vastasyntynyt lapsi. Itse näin alusta lähtien jonkunlaista valoa lapseni silmissä, enkä missään vaiheessa suostunut antamaan periksi ja luopumaan siitä uskosta, että lapseni tulee vielä pärjäämään ja kehittymään (ja toivon, että se tunne kestää koko elämäni ja jää poikanikin päähän asumaan).
Toisaalta ei se periksiantamattomuus mitään takaa. Ei se tee lastani terveemmäksi ja kykenevämmäksi, eikä se poista prader williä. Eikä hänen tarvitse olla enempää mitä hän tulee olemaan. Mutta uskomalla hänen mahdollisiin kykyihinsä on helpompaa kuulla niitä huonoimpia ennusteita. Aikahan sen sitten tulee kertomaan, minkälaisissa haasteissa elämämme kehittyy. Jos lähtökohtaisesti ajattelisin, että poikani ei kykene mihinkään ja sen päälle kuulisin vain niitä faktoja huonoimmista vaihtoehdoista, niin aika mustaa se tulevaisuus tulisi mielessäni olemaan. Haastaisinko sen jälkeen lastani enää mihinkään? Osaisinko enää tukea häntä, jos en saisi siihen itse mistään motivaatiota?
Vaakakupissa täytyy ymmärtää myös ammattilaisia. Onhan heidän kyettävä näkemään ja huomioimaan se huonoin vaihtoehto. Heidän tavoitteena on se paras lopputulos lapsen kehityksessä, mitä ei kyllä vähättelemälläkään saavuteta.
Mutta tosiaan siinä ihan vauvavaiheen alkutaipaleella tuntui niin kohtuuttomalta ne huonoimmat ennusteet. Ei sillä, etteikö ne olleet ihan mahdollisia vaihtoehtoja. Oikeasti halusin itsekin myös kuulla mahdollisimman laajasti eri vaihtoehdoista, jotta voisin niiden myötä valmistaa itseänikin. Tuntui vain niin väärältä sanoa varmaksi ja suhtautua niin varmasti siihen, miten juuri tämä kyseinen lapsi tulee kehittymään, kun hän oli vielä kaiken alussa ja koko prader willi tulevaisuus isona kysymysmerkkinä.
Vaakakupissa täytyy ymmärtää myös ammattilaisia. Onhan heidän kyettävä näkemään ja huomioimaan se huonoin vaihtoehto. Heidän tavoitteena on se paras lopputulos lapsen kehityksessä, mitä ei kyllä vähättelemälläkään saavuteta.
Mutta tosiaan siinä ihan vauvavaiheen alkutaipaleella tuntui niin kohtuuttomalta ne huonoimmat ennusteet. Ei sillä, etteikö ne olleet ihan mahdollisia vaihtoehtoja. Oikeasti halusin itsekin myös kuulla mahdollisimman laajasti eri vaihtoehdoista, jotta voisin niiden myötä valmistaa itseänikin. Tuntui vain niin väärältä sanoa varmaksi ja suhtautua niin varmasti siihen, miten juuri tämä kyseinen lapsi tulee kehittymään, kun hän oli vielä kaiken alussa ja koko prader willi tulevaisuus isona kysymysmerkkinä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti